Có một loại thuốc như vậy, nhưng không phải cho tất cả mọi người. Một năm điều trị bằng thuốc được sử dụng trong điều trị bệnh đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (MS) có giá 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, một luật sư trẻ người Warsaw, mắc chứng MS, đang đấu tranh để loại thuốc được đưa vào danh sách bồi hoàn.
"Hoặc là anh ấy say hoặc ..."
Cha mẹ Wiktor băn khoăn khi nhìn dáng đi loạng choạng của con trai mình. Đó là năm 1999, lễ tốt nghiệp trung học đang đến gần, và chân của Wiktor yếu đến mức khiến cậu bé ngày càng mất thăng bằng. Hình ảnh cộng hưởng từ cho thấy trong não của Wiktor (chính xác là ở tiểu não) - 5 ổ viêm đặc trưng của bệnh đa xơ cứng (MS), nằm ở những nơi chịu trách nhiệm về sự phối hợp thích hợp của chân và tình trạng cơ.
Cũng nên đọc: Chế độ ăn kiêng có chữa được bệnh đa xơ cứng không? Sự thật và lầm tưởng về chế độ ăn uống cho bệnh xơ cứng ... Đa xơ cứng (MS): nguyên nhân, loại, triệu chứng, điều trị
- Tôi nghe nói rằng tôi mắc chứng MS tiến triển sơ cấp và không quan tâm - Wiktor nói. - Tôi biết rất nhiều rằng đó là một loại bệnh thần kinh, nhưng tôi không quan tâm đến nó. Khi đó tôi nghĩ: để làm gì? Rốt cuộc, tôi có thể làm mọi thứ mà tôi đã làm cho đến nay. Nó còn tệ hơn với chỉ chạy. Nhưng tôi không bao giờ thích chạy, vì vậy - một chút hối tiếc. Ngoài ra, tôi đang nhìn mẹ tôi, người cũng bị MS và tôi nghĩ: bà có 100 triệu ổ viêm trong não và đi lại bình thường, tôi đoán bằng cách nào đó tôi "ít bệnh" hơn?
Khi cơ thể tự hủy hoại
Bệnh đa xơ cứng (MS, từ tiếng Latin sclerosis multiplex) là một bệnh thần kinh tự miễn, mãn tính, trong đó các tế bào của hệ thống miễn dịch tấn công các cấu trúc của chính chúng trong hệ thần kinh và trên thực tế, phá hủy các vỏ myelin của dây thần kinh. Kết quả là, cấu trúc và chức năng của chính các dây thần kinh bị tổn thương. Do tình trạng viêm xảy ra ở những nơi khác nhau nên MS có những triệu chứng lâm sàng khác nhau vào những thời điểm khác nhau.
Hầu hết bệnh nhân có cái gọi là MS tái phát thuyên giảm, được đặc trưng bởi các giai đoạn bùng phát (mức độ khác nhau, từ nhẹ đến không thể đi lại) và thuyên giảm, khi bệnh đã khỏi một phần hoặc hoàn toàn. Sau mỗi đợt cấp, bệnh nhân ngày càng tàn phế hơn. Sau một vài năm, các lần tái phát giảm, nhưng bệnh nhân không còn khả năng hoạt động độc lập. Giai đoạn thứ hai của bệnh này được gọi là: dạng tiến triển thứ phát.
Loại MS thứ ba chính xác là loại mà Wiktor mắc phải: tiến bộ chính. Thuật ngữ này có nghĩa là bệnh nhân không bị tái phát nhưng xuất hiện các triệu chứng thần kinh ngay lập tức, nặng hơn theo thời gian và dẫn đến tàn tật. Theo các bác sĩ chuyên khoa, đây là dạng HCTH nặng nhất vì rất khó điều trị.
Từ cây gậy đến xe đẩy
Trong những năm học đầu tiên tại Khoa Luật và Quản trị của Đại học Warsaw, Wiktor đã bước đi một cách đáng kinh ngạc, nhưng vẫn vững vàng. - Các bác sĩ nói với tôi rằng tôi phải tự chữa bệnh để không bị viêm nhiễm nữa. Vì vậy, tôi bắt đầu dùng interferon và steroid - Wiktor nói.
Năm 2003, Wiktor cũng đã đến Thụy Sĩ để uống 1 liều mitoxantrone, loại thuốc này ngăn chặn sự phát triển của MS trong giai đoạn đầu của bệnh. Tại sao 1 liều? - Vì thuốc này chỉ uống một lần trong đời. Wiktor giải thích thêm một trường hợp khác có thể dẫn đến tử vong.
"Phương pháp điều trị Thụy Sĩ" thực sự mang lại kết quả tốt đến mức Wiktor gần như quên mất trong 5 năm rằng mình bị MS. Tuy nhiên, khi căn bệnh quay trở lại sau khoảng thời gian “ngủ yên”, nó bắt đầu thôn tính sinh vật của Wiktor với tốc độ ngày càng tăng. Không có ổ viêm mới nhưng những ổ cũ bắt đầu ngày càng “tàn phá” hơn. Các loại thuốc và phương pháp điều trị mới, bao gồm cấy tế bào gốc ba lần, không có tác dụng. Wiktor không thể tự di chuyển được nữa. Các thiết bị phụ trợ hỗ trợ anh ta thay đổi nhanh chóng và ngày càng ổn định hơn.
- Đầu tiên tôi dùng gậy, sau đó là xe tập đi - ban công, và khi tôi bị giời leo và mọi cử động đều gây đau đớn, tôi không còn cách nào khác là chuyển sang ngồi xe lăn - Wiktor nói và ... tạm dừng ký ức một chút ... - Bạn có thể đợi một lát được không? - anh ta hỏi - Chúng ta sẽ nói chuyện xa hơn trong chốc lát, tôi chỉ cần chuyển từ xe đẩy xuống giường. Tôi nhanh chóng mệt mỏi… - Wiktor cảnh báo.
Khi bạn chuyển sang xe lăn ...
Wiktor năm nay 38 tuổi. Anh chuyển sang ngồi xe lăn cách đây 6 năm nhưng không phải một sớm một chiều. Anh không bị chấn thương bởi sự đột ngột của sự thay đổi này vì nó diễn ra dần dần. Hiện tại, Wiktor sử dụng xe lăn bán chủ động. - Tay tôi quá yếu để có thể ngồi xe lăn hoàn toàn. Tôi sẽ không thể đi trên nó một mình. Cái tôi có được điều chỉnh chính xác theo khả năng của tôi. Ví dụ, nó có lưng ghế cao hơn. Nó quan trọng vì tôi không thể giữ thăng bằng. Nếu không có tựa lưng cao hơn, tôi đã ngã khỏi xe lăn nhanh chóng - Wiktor giải thích.
Để giữ cho cơ bắp của mình ở trạng thái tốt nhất cho MS của mình, Wiktor tập luyện mỗi ngày. Từ thứ Hai đến thứ Sáu với chuyên gia vật lý trị liệu và một mình vào cuối tuần. Tập thể dục cũng giúp anh giảm số lần co cứng cơ. Cũng giống như… - Được rồi, tôi sẽ thú nhận: Tôi hút thuốc lá. Nicotine làm giãn cơ. Chỉ có bạn mới biết, đối với một người di chuyển trên xe lăn, việc “đi tẩu thoát” này là một hoạt động hậu cần toàn bộ, giống như nhiều hoạt động thường ngày, thường đơn giản khác - Wiktor cười.
Wiktor có phản xạ cầm nắm ở tay (vào buổi sáng, "lúc mới bắt đầu" yếu hơn một chút), vì vậy, ông có thể tự mình xử lý thức ăn, mặc dù - như chính ông nói đùa - chắc chắn sẽ được rót trà đầy miệng vào một cái cốc nặng. Anh ấy cần giúp đỡ để rửa: một nhà vật lý trị liệu hoặc bạn gái của anh ấy, người thường chỉ làm sạch với anh ấy. Wiktor không có vấn đề gì với bàng quang do thần kinh nên không dùng ống thông tiểu. Trong nhà vệ sinh phải có người giúp anh ta thay đồ. Vào ban đêm, để không đánh thức đối tác của mình, cô ấy chỉ cần sử dụng "vịt".
- Đối với những cuộc họp với bạn bè như vậy, đột nhiên tôi sẽ không nhảy ra ngoài - Wiktor nói. - Bởi vì trước tiên tôi phải tìm một nơi thích hợp với nhu cầu của người khuyết tật, sau đó sẽ có người đưa tôi đến đó và đưa tôi đến đó, vì tôi không thể lái xe một mình. Bạn phải đưa tôi vào xe, thắt dây an toàn rồi thả tôi xuống - Wiktor nói.
Ngay cả "chuyến đi xem phim" thông thường là một vấn đề. - Tôi không muốn ngồi ở đặc khu dành cho “người ngồi xe lăn” này ngay trước màn hình, vì tôi không thể nhìn chính xác và cột sống của tôi đau đến xé nát đầu. Vì vậy, tôi đang tìm kiếm một địa điểm xa hơn một chút, nhưng ở bên cạnh, để tôi không gặp khó khăn khi rời đi khi muốn đi vệ sinh, chẳng hạn như Wiktor.
Luật sư có vấn đề về di chuyển
Nếu ở Ba Lan có nhiệt độ 25 độ C không ngừng, Wiktor sẽ làm tốt nhất. Điều này là do có những người bị MS trong nhóm này có các sinh vật phản ứng dữ dội với những thay đổi của thời tiết, bao gồm cả nhiệt độ. Ý, Tây Ban Nha, miền nam nước Pháp - đây là những khu vực ở Châu Âu hầu như không có MS. Nó được ưa thích bởi nhiệt và ánh nắng mặt trời, khiến cơ thể sản xuất nhiều vitamin D hơn, có lợi cho bệnh MS. Wiktor sẽ đến thăm những khu vực này thường xuyên hơn và thậm chí có thể di chuyển lâu dài, nhưng trở ngại là: hậu cần (một lần nữa!), Chi phí đi lại cao, cũng như hoàn cảnh gia đình và nghề nghiệp. Wiktor được giữ lại ở Ba Lan bởi tình yêu, một cô con gái 5 tuổi yêu dấu chưa hiểu lý do vì sao “bố bị bệnh ở chân” và một công việc chuyên môn.
Wiktor Czeszejko-Sochacki là một luật sư. SM đã không ngăn cản anh hoàn thành việc học tại Đại học Warsaw và lấy bằng pháp lý về luật thương mại Pháp, Châu Âu và quốc tế từ Đại học Paris II Panthéon - Assas, nơi anh lấy bằng Tiến sĩ luật. Ông chuyên về dân sự, thương mại, phá sản, bản quyền, truyền thông, Internet và luật người nước ngoài.
Wiktor điều hành công ty luật của riêng mình và hợp tác với những người khác, mặc dù với căn bệnh của mình, đó là một thách thức hậu cần khác. Thứ nhất, vì luật sư xử lý hầu hết các trường hợp bằng cách gặp trực tiếp khách hàng, thường là bên ngoài văn phòng, tại cơ sở của khách hàng hoặc ở ngoài thị trấn. Wiktor không di động, vì vậy anh ta thường không thể thích ứng với những yêu cầu này.
- Hơn nữa, tôi sẽ không thể làm việc 7-8 tiếng một mình trong văn phòng. Thỉnh thoảng tôi phải ra khỏi xe đẩy, nằm xuống hoặc chỉ đi vệ sinh. Vì vậy, tôi chủ yếu làm việc ở nhà - Wiktor giải thích. Việc lập kế hoạch tỉ mỉ trong ngày cũng cho phép anh ấy tham gia vào các hoạt động xã hội. Và một điều đặc biệt quan trọng đối với Wiktor. Đó là về…
... một loại thuốc có thể cứu 5.000 người khỏi MS
Wiktor thật may mắn. Anh ta đã uống (nhỏ giọt) 3 trong 4 liều ocrelizumab. Đây được gọi là một kháng thể đơn dòng liên kết với một protein trên bề mặt tế bào lympho B và ngăn chúng phá hủy myelin thần kinh.
Ocrelizumab được sử dụng trong điều trị MS: thuyên giảm tiến triển nguyên phát và tái phát. Tuy nhiên, không phải bệnh nhân nào cũng có thể mua được loại thuốc này. Chi phí điều trị hàng năm 200.000 PLN.
Theo ý kiến của Bộ Y tế, Wiktor hỗ trợ các tổ chức phi chính phủ làm việc thay mặt cho những người bị bệnh đa xơ cứng, rằng nó nên đưa ocrelizumab vào danh sách thuốc được hoàn lại tiền. Họ cùng nhau tìm kiếm sự hỗ trợ của Thanh tra Quyền lợi của Bệnh nhân, gửi kháng nghị tới Bộ có chữ ký của hàng nghìn bệnh nhân, có một số câu hỏi của quốc hội liên quan đến việc hoàn trả tiền thuốc - cho đến nay vẫn không có kết quả. Bộ trưởng vẫn đang do dự, và việc công bố danh sách hoàn trả tiếp theo sẽ sớm được công bố.
- Thưa Bộ trưởng, thuốc tuy đắt nhưng không khủng khiếp. Xét cho cùng, chi phí sinh hoạt hàng năm của ngân sách nhà nước cao hơn đối với 5.000 người bị tàn tật do SM, không thể lao động và phải sử dụng trợ cấp xã hội. Đặc biệt vì MS chủ yếu ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi từ 20 đến 40, cái gọi là sản xuất, hoạt động chuyên nghiệp và nộp thuế vào ngân sách nhà nước. Thưa ngài Bộ trưởng, một chữ ký của ngài có thể giảm bớt chi phí nhà nước, và cho hàng nghìn người cơ hội có được sức khỏe và cuộc sống bình thường - Wiktor kêu gọi.
