Nghiên cứu về trải nghiệm của những người bị NCHZJ

# KUPAPYTAŃ là nghiên cứu bệnh nhân đầu tiên của Ba Lan về kiến ​​thức, khả năng tiếp cận và kinh nghiệm của những người mắc NCHZJ trong lĩnh vực trị liệu hiện đại. Nghiên cứu được tạo ra và thực hiện bởi "những người đam mê Lodz" - một hiệp hội tập hợp những người mắc bệnh viêm ruột.

Bệnh viêm ruột (IBD), giống như một số bệnh tự miễn khác, được coi là bệnh của các xã hội phát triển, đại diện cho một vấn đề xã hội nghiêm trọng. Dựa trên số liệu của Hiệp hội Địa chất Ba Lan, người ta ước tính rằng ở Ba Lan có trên 50.000 người mắc bệnh viêm ruột. người, gồm 10-15 nghìn. đối với bệnh Leśniowski - Crohn và 35-40 nghìn. đối với viêm loét ruột kết.

Đa số là thanh niên, trên 70% người bệnh là người dưới 35 tuổi mới bước vào đời: muốn học hỏi, làm việc, tham gia các mối quan hệ, lập gia đình và tham gia vào đời sống xã hội. Thật không may, căn bệnh và các triệu chứng kèm theo của nó, chẳng hạn như đau, tiêu chảy, sốt, xuất huyết tiêu hóa, dẫn đến thiếu máu, suy dinh dưỡng, suy nhược cơ thể và các biến chứng từ các cơ quan khác nhau, thường loại trừ họ khỏi nhiều lĩnh vực của cuộc sống.

Cho đến nay vẫn chưa có phương pháp chữa trị hoặc ngăn ngừa các bệnh này, đó là lý do tại sao điều quan trọng là không bỏ qua các triệu chứng, kịp thời đưa ra chẩn đoán thích hợp và điều trị triệu chứng càng sớm càng tốt phù hợp với giai đoạn và giai đoạn của bệnh. Đối với những bệnh nhân bị NCJ, điều quan trọng nhất là phải thuyên giảm lâu dài và sống bình thường nhất có thể. Trong nhiều trường hợp, điều trị thông thường không giúp ích được gì và giải pháp thay thế duy nhất là thuốc chống viêm hiện đại từ nhóm kháng thể đơn dòng, tức là điều trị sinh học. Bất chấp những nỗ lực của các cộng đồng liên quan, việc tiếp cận điều trị hiện đại của bệnh nhân NCJ bị hạn chế ở Ba Lan và có sự khác biệt đáng kể so với các tiêu chuẩn châu Âu.

Không có kiến ​​thức đáng tin cậy

Nhận thức về sự tồn tại của các phương pháp điều trị hiện đại giữa các bệnh nhân dường như rất cao. - Điều trị sinh học là một trong những chủ đề chính được những người bị NCHZI thảo luận trên Internet, cũng như trong các cuộc họp giáo dục cho bệnh nhân. Bệnh nhân trao đổi thông tin, kinh nghiệm và các triệu chứng liên quan đến điều trị sinh học. Monika Leder-Jankowska, phó chủ tịch của Hiệp hội "Łódzcy Zapaleńcy", bị ảnh hưởng bởi bệnh Leśniowski-Crohn, cho biết tất cả chúng ta đều đang tìm kiếm thông tin về các liệu pháp có thể cho phép chúng ta hoạt động tương đối bình thường. Tuy nhiên, như thực tiễn cho thấy, thiếu kiến ​​thức đáng tin cậy về các liệu pháp này và kinh nghiệm của những người đã hoặc đang sử dụng phương pháp điều trị hiện đại chưa đầy đủ và do đó không thể tạo thành nguồn thông tin khách quan cho bệnh nhân.

Chúng tôi giải quyết vấn đề của riêng mình

Ý tưởng về nghiên cứu # KUPAPYTAŃ dựa trên kiến ​​thức, sự sẵn có và kinh nghiệm của bệnh nhân NCD trong lĩnh vực liệu pháp hiện đại (liệu pháp sinh học) ra đời trong Hiệp hội như một phản ứng trước cuộc thảo luận liên tục của bệnh nhân về chủ đề này, cho thấy rằng mặc dù nhận thức tương đối cao về sự tồn tại của các hình thức hiện đại điều trị, cả kiến ​​thức về bản chất của nó và tính khả dụng của nó trong

Ba Lan vẫn không đủ. Thậm chí, không có gì đáng ngạc nhiên khi những mối quan tâm ngày càng tăng của bệnh nhân liên quan đến bản thân liệu pháp - liệu trình và tác dụng, cũng như tính khả dụng của nó - điều kiện tiếp nhận hoặc đảm bảo điều trị liên tục, mà trong nhiều trường hợp, vẫn còn nhiều nghi vấn.

Xem xét những điều trên, điều cực kỳ quan trọng là các câu hỏi trong cuộc khảo sát được phát triển bởi các bệnh nhân thành lập Hiệp hội "Łódzcy Zapaleńcy", với sự giúp đỡ của công ty nghiên cứu Open Pharma House, và các bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa đã hỗ trợ dự án với kiến ​​thức thực tế của họ. Điều này cho phép chúng tôi tin rằng việc khám sẽ giúp chẩn đoán những vấn đề quan trọng nhất, gần gũi nhất với cuộc sống của bệnh nhân và những vấn đề quan trọng nhất, đồng thời duy trì mức độ thực chất và phương pháp cao nhất.

Chúng tôi yêu cầu, nghiên cứu và thay đổi

Mục đích của nghiên cứu là tổ chức và làm rõ thông tin về kiến ​​thức, kinh nghiệm và mong đợi của bệnh nhân đối với liệu pháp sinh học. sinh học) ở Ba Lan.

- Những tiếng nói khó nghe của bệnh nhân, do họ bị phân tán trong nhiều cuộc thảo luận, sẽ được tập hợp lại thành một tiếng nói mạnh mẽ, hy vọng rằng cũng sẽ giúp ích cho các cuộc trò chuyện của cộng đồng liên quan với những người quyết định phương pháp điều trị của chúng tôi, vốn vẫn còn lệch lạc với tiêu chuẩn châu Âu. Phản ứng của bệnh nhân cũng sẽ xác định các hướng hoạt động quan trọng nhất, tương ứng với nhu cầu chung của chúng ta, ”Ewa Soboń-Kosacz, thành viên của Hiệp hội“ Łódzcy Zapaleńcy ”, mắc bệnh Ch. L-Ch.

Mỗi người tham gia sẽ nhận được một báo cáo thử nghiệm. Ngoài ra, các kết luận chính của nghiên cứu sẽ được đăng trên trang web của Hiệp hội Łódź Zapaleńcy, trong bản tin của Hiệp hội, và sử dụng các kênh truyền thông hiện đại, bao gồm cả giao tiếp trên mạng xã hội. Kết quả của nghiên cứu cũng sẽ được trình bày tại các cuộc họp giáo dục cho bệnh nhân và tại các sự kiện y tế: đại hội, hội nghị, v.v.

Nghiên cứu dưới dạng bảng câu hỏi trực tuyến hướng đến những người bị: bệnh Crohn và viêm loét đại tràng từ khắp Ba Lan. Bản khảo sát có tại www.zapalency.org.