Quỹ SMA mời các bác sĩ, nhà vật lý trị liệu và nhà vật lý trị liệu tham gia một loạt bài giảng về điều trị bệnh teo cơ tủy sống (SMA) và chăm sóc trẻ em mắc chứng rối loạn di truyền nghiêm trọng này. Buổi tọa đàm sẽ được tổ chức vào ngày 23/8/2018. trong hội nghị hàng năm "Cuối tuần với SMA", có người bảo trợ truyền thông là Poradnikzdrowie.pl.
SMA (teo cơ tủy sống) - teo cơ tủy sống - là một bệnh mãn tính liên quan đến tổn thương không thể phục hồi đối với các tế bào thần kinh vận động trong tủy sống chịu trách nhiệm cho sự phát triển và hoạt động bình thường của cơ xương. Nguyên nhân của thiệt hại là sự thiếu hụt trong việc sản xuất protein SMN (tế bào thần kinh vận động sống) trong tế bào thần kinh vận động, cần thiết cho hoạt động bình thường của nó. Thông tin cần thiết cho việc sản xuất protein SMN được lưu trữ trong gen SMN1 và SMN2 trên nhiễm sắc thể số 5. SMA là một bệnh di truyền. Các triệu chứng là: yếu cơ xương, kém vận động, rối loạn nuốt và suy hô hấp. Cuối cùng tất cả đều dẫn đến cái chết. SMA là một trong những cái gọi là cực hiếm. Khoảng 700 người bị SMA ở Ba Lan.
Nhất thiết phải làm
"Thật khó để trông giống như con tôi
anh ấy gặp khó khăn khi nói từng từ
và đau đớn từng hơi thở.
Thật khó để trông giống như con tôi
sặc nước bọt của chính mình
và chết trên mặt nạ của SMA .. ”.
Có liệu pháp để chấm dứt tình trạng teo cơ tủy sống.
Tổ chức SMA đang đấu tranh để được bồi hoàn ở Ba Lan.
Tìm hiểu những câu chuyện của trẻ em mắc bệnh SMA và tham gia hành động!
Từ ngày 23 đến ngày 25 tháng 8 năm 2018, hội nghị SMA lần thứ sáu sẽ được tổ chức tại Trung tâm Hội nghị BOSS ở Warsaw. "Cuối tuần cùng SMA". Đơn vị tổ chức là Quỹ SMA, tổ chức tập hợp các bậc cha mẹ có con bị teo cơ tủy sống. Sự kiện thường niên này là cơ hội để các gia đình có trẻ em mắc bệnh SMA có được thông tin mới nhất về các phương pháp điều trị tình trạng nghiêm trọng này, cũng như trao đổi kinh nghiệm của bản thân.
Theo truyền thống, trong "Cuối tuần với SMA" còn có một hội thảo khoa học đặc biệt dành cho các chuyên gia: bác sĩ thuộc các chuyên khoa khác nhau (nhi khoa, thần kinh, nhịp tim, gây mê, chỉnh hình) cũng như các bác sĩ vật lý trị liệu và phục hồi chức năng xử lý các bệnh nhân trẻ tuổi đã ốm hoặc vẫn còn. không được chẩn đoán. Trong hội thảo chuyên gia năm nay, sẽ được tổ chức vào ngày 23 tháng 8 năm 2018. kết quả nghiên cứu mới nhất về các phương pháp điều trị mới cho SMA sẽ được chia sẻ. Chúng sẽ được trình bày bởi các chuyên gia đến từ Ba Lan, Ý, Pháp và Bồ Đào Nha.
Poradnikzdrowie.pl là người bảo trợ phương tiện truyền thông của "Cuối tuần với SMA".
Thông tin về hội nghị và mẫu đăng ký có thể tham khảo tại đây!
