Dáng người trẻ trung, mái tóc vàng và đôi mắt đầy biểu cảm. Đây là điều đầu tiên đập vào mắt khi chúng ta nhìn Paweł Gąska - một nhà báo chuyên nghiệp, và riêng tư là một người đàn ông đã phải chống chọi với căn bệnh nan y khó lường trong mười năm, đó là MS - bệnh đa xơ cứng.
Anh ấy tự đưa ra chẩn đoán - MS hoặc đa xơ cứng, bởi vì các bác sĩ mà anh ấy gặp có những ý kiến khác nhau về tình trạng khó chịu của anh ấy. Tất cả bắt đầu từ bệnh viêm mống mắt, một trong những triệu chứng phổ biến của bệnh. Nhưng điều này không thuyết phục được bác sĩ nhãn khoa hoặc bác sĩ thần kinh nghiên cứu sâu hơn. Viêm khớp, thoái hóa cột sống - đây là chẩn đoán y khoa đầu tiên. Sau đó, một ý tưởng khác xuất hiện - bệnh nhược cơ, một căn bệnh đặc trưng bởi sự mệt mỏi liên tục và yếu đi đáng kể ở các cơ xương. - Ngay cả thông tin anh trai tôi mắc chứng MS cũng không đưa các bác sĩ đi đúng hướng - Paweł nói. - Hai con thiêu thân trong một gia đình? Họ nói rằng điều đó là không thể, và trong 5 năm tôi đã phải điều trị nhiều chứng bệnh khác nhau, tất nhiên là vô ích. Và trên thế giới, gia đình của tất cả mọi người có MS đều đang được chăm sóc về thần kinh. Không phải với chúng tôi.
Cuối cùng, một số chẩn đoán: - khối u não hoặc MS
Bốn năm trước, Paweł bị liệt cơ mặt. Mí mắt của anh ấy rũ xuống và khuôn mặt anh ấy lóe lên như nụ cười của Joker trong truyện tranh Batman. Nhà thần kinh học mà anh ta gặp đã không đánh giá cao, "Đó là bệnh đa xơ cứng hay khối u não," anh ta thốt lên và viết giấy giới thiệu đến bệnh viện. Anh ấy đã được nhận không chậm trễ. Sau khi nghiên cứu, hóa ra Paweł có MS. Trong lòng vui mừng, anh ôm chầm lấy bác sĩ. Anh ta nhìn Paweł với vẻ mặt kỳ lạ, và khi nghe nói rằng thà mắc bệnh MS còn hơn bị u não, anh ta chỉ cười. - Lúc đó, tôi ngây thơ tin rằng sống chung với MS sẽ không quá khủng khiếp - Paweł nói. - Suy cho cùng, anh trai tôi đã bị bệnh 15 năm và anh ấy đang xoay sở bằng cách nào đó. Tôi cũng vậy. Nhưng thực tế lại khác. Trước hết, tôi không nhìn cuộc sống của anh tôi hàng ngày, bởi vì tôi đã không sống trong mái ấm gia đình trong nhiều năm. Và bản thân anh cũng ít nói về những gian nan của bệnh tật. Anh ta kém năng lực hơn một chút, anh ta thấy tệ hơn, nhưng anh ta hoạt động tốt. Tôi nhanh chóng phát hiện ra rằng nó không phải là đơn giản. Không có bác sĩ nào nói chuyện với Paweł. Không ai giải thích được căn bệnh này là gì, nó sẽ tiến triển như thế nào, sống chung với nó như thế nào, điều trị ra sao, cơ hội cho tương lai là gì. Thực tế kêu lên. Có một chẩn đoán, nhưng người ta chỉ có thể mơ ước được điều trị. Danh sách những người chờ đợi thuốc dài dằng dặc, và Paweł ở cuối hàng. Lúc đó anh 35 tuổi, nhưng anh cũng phát hiện ra rằng mình đã quá già để điều trị bằng interferon, và trông anh vẫn còn tốt nên không đáp ứng được các tiêu chí mà Quỹ Y tế Quốc gia đã quy định đối với những bệnh nhân được hoàn tiền. "Bạn quá chán nản để được điều trị bằng interferon", một trong những bác sĩ tại bệnh viện cho biết. - Tôi không thấy cơ hội cho anh.
Cũng nên đọc: Chế độ ăn kiêng có chữa được bệnh đa xơ cứng không? Sự thật và lầm tưởng về chế độ ăn trong MS. Đa xơ cứng: các loại bệnh. Các loại MS Đa xơ cứng: Điều trịCác bác sĩ đã từ chối tôi, tôi phải tự cứu lấy mình
- Tôi đã trải qua giai đoạn tỉnh táo đầu tiên về căn bệnh này ngay sau khi rời bệnh viện - Paweł nhớ lại. - Tôi mất khả năng sử dụng chân và tay và không nhìn thấy gì. Tôi đang nằm trên giường, cố gắng giữ phẩm giá của mình. Tôi đã được cho ăn steroid, cho phép tôi ra khỏi giường sau 2 tuần. Điều tồi tệ nhất dường như đã kết thúc. Nhưng bệnh không thuyên giảm. Cô ấy giáng một đòn nữa trên đường phố. Paweł ngã trên vỉa hè. Anh ta tự thu dọn với sự giúp đỡ của những người qua đường. Anh ấy đã đến bác sĩ của mình ngay lập tức, nhưng cô ấy nói rằng đó là sự trùng hợp ngẫu nhiên mà bạn không thể tái phát hai lần trong một khoảng thời gian ngắn như vậy. Một lần nữa, một liều steroid và cuối cùng đủ tiêu chuẩn để điều trị hai năm với glatiaramer acetate, một loại thuốc làm giảm số lần tái phát sau đó. - Hai năm trôi qua một hoặc hai lần - Paweł nói. - Bác sĩ nói rằng cô ấy sẽ không kéo dài thời gian điều trị của tôi vì tôi đã không được điều trị bằng interferon trước đó. Một cuộc điều trị kéo dài hai năm, rất tốn kém với chi phí của nhà nước đã đi xuống cống. Phải làm gì tiếp theo? Nhưng điều đó chẳng quan tâm đến ai khác ngoài tôi. Tôi chia tay bác sĩ và bệnh viện, nói một cách nhẹ nhàng, không đồng tình. Tôi đã tự điều trị cho mình trong hai năm. Tôi nhận thuốc theo hình thức quyên góp từ nhà sản xuất và tôi được chăm sóc riêng bởi một bác sĩ có thời gian và kiên nhẫn để trả lời các câu hỏi khiến tôi bận tâm. Mỗi năm một lần, tôi đến một viện điều dưỡng, nơi tôi có phương pháp điều trị áp lạnh. Mỗi ngày tôi tập thể dục trên một chiếc xe đạp cố định và cái gọi là mái chèo.
Tôi không thể đi bộ đường dài với con trai tôi nữa
Mỗi ngày Paweł đều chạy đua với thời gian. Anh ấy rất siêng năng đấu tranh cho bản thân để trì hoãn thời điểm anh ấy sẽ phải ngồi trên xe lăn hoặc sẽ không thể ra khỏi giường. - SM lấy đi ước mơ, xác minh kế hoạch cuộc đời, nhốt một người đàn ông trong vòng vây bất lực ngày càng chặt chẽ hơn - Paweł nói. - Năm nào tôi cũng đi leo núi cùng con trai. Đã hết. Chúng tôi thích đi lang thang khắp các ngóc ngách của Krakow. Đã hết. Tôi đã biến từ một người chủ động thành một người thụ động và chờ đợi, người trong nhiều tình huống cần sự giúp đỡ của người khác. Tôi không biết mình sẽ giữ nó hoạt động hoàn toàn trong bao lâu. Bệnh của tôi là một câu. Không ai chỉ biết khi nào nó sẽ được thực hiện, nhưng chờ đợi rất khó. Nó không có nghĩa là tôi đã từ bỏ mọi thứ.
Bệnh đa xơ cứng áp đặt cho tôi một lối sống nhất định
Paweł bị khuyết tật thứ hai, nhưng vẫn làm việc như một nhà báo.Căn bệnh áp đặt những hạn chế, nhưng người sử dụng lao động hiểu nhu cầu của người bệnh. Paweł có kỳ nghỉ dài hơn, làm việc ngắn hơn và được hỗ trợ tài chính hàng năm. "Tôi đã có một sự cam chịu lớn sau lưng mình," anh nói. - Tôi rơi vào tình trạng suy sụp tinh thần và nói thật là tôi muốn bỏ cuộc. May mắn thay, có một nhóm người không thờ ơ với số phận của tôi. Chính họ đã vận động tôi hành động, chiến đấu cho chính mình. Tất nhiên, không phải là không có lỗ. Tôi cay đắng nhớ lại những tình huống khi danh sách bạn bè và người quen bắt đầu ngắn lại. Bên cạnh đó, tôi lạc quan rằng MS là một căn bệnh tốt hơn một khối u não đã qua. Khi bạn ngã trên đường hoặc đi bộ loạng choạng và mọi người nghĩ rằng bạn đang say rượu, quên từ để gọi tên các đồ vật thông thường, nếu bạn không thể đặt thành một câu hợp lý, mắc lỗi chính tả và lỗi chính tả - bạn bắt đầu nghi ngờ. Căn bệnh đã áp đặt một lối sống nhất định lên Paweł. Trước khi rời khỏi nhà, anh ta phải thực hiện các hoạt động giúp anh ta có thêm sức mạnh trong thời gian còn lại trong ngày. Anh ta cố gắng kiểm soát căn bệnh, nhưng biết ai đang chia bài trong bộ đôi này. MS vẫn ở trên cùng - nó quyết định khi nào bạn có thể làm việc và khi nào bạn cần nghỉ ngơi, khi nào bạn cần đi dạo và khi nào bạn cần nghỉ ngơi.
Đáng biếtSM về số lượng
- Có khoảng 2,5 triệu người mắc bệnh trên thế giới, trong đó có khoảng 500.000 người. ở châu Âu.
- MS là bệnh phổ biến nhất của hệ thần kinh trung ương ở người trẻ tuổi.
- MS được chẩn đoán ở độ tuổi từ 20 đến 40, nhưng ngày càng thường xuyên hơn ở những người dưới 18 tuổi và trẻ em (trẻ nhất, được chẩn đoán MS, là vài tháng tuổi).
- Phụ nữ mắc bệnh thường xuyên hơn: trong số 10 người bị MS thì có 6 người là phụ nữ.
- Có khoảng 40 nghìn người ở Ba Lan. bệnh nhân MS (một người bệnh cho 1000 người khỏe mạnh).
- Mỗi người thứ hai sử dụng xe lăn đều có MS.
- Ở Ba Lan, khoảng 75 phần trăm. bệnh nhân nghỉ hưu dưới 2 năm sau khi được chẩn đoán MS.
Nếu không có người thân của tôi thì tôi đã bỏ cuộc từ lâu rồi
Trong một thời gian dài, Paweł đã giấu giếm cậu con trai 16 tuổi Gawel, đứa con trai mà anh mắc bệnh. Khi anh ấy yếu dần đi, anh ấy giải thích rằng cột sống của anh ấy bị đau. Nhưng cậu bé đã tự mình tìm ra sự thật. Hôm nay cô ấy chăm sóc bố cô ấy. Và khi Beata, vợ của Paweł, không có ở nhà, cô ấy chuẩn bị bữa ăn và phục vụ trà. Mặc dù có nhiều nhiệm vụ trong gia đình và một người đàn ông nhỏ bé, Gaweł đặt tiêu chuẩn cao cho bản thân. Bằng chứng tốt nhất là chứng chỉ có sọc đỏ. - Tôi ngưỡng mộ vợ và con trai mình - Paweł tiết lộ. - Tôi không biết liệu tôi có tìm thấy ở mình nhiều kiên nhẫn và quyết tâm như họ không. Chăm sóc một người tàn tật, thường phụ thuộc vào người khác, có thể rất phiền phức và nặng nề. Tôi biết rõ rằng căn bệnh này ảnh hưởng đến cuộc sống của họ. Họ chịu đựng tâm trạng thất thường, thăng trầm của tôi bằng sự kiên nhẫn. Tôi có thể tức giận, thiếu kiên nhẫn, thất thường. Căn bệnh đã đưa chúng tôi đến gần nhau hơn. Bây giờ chúng tôi cởi mở với nhau hơn, tò mò về bản thân hơn trước. Beata ủng hộ tôi mọi lúc, cô ấy luôn gần gũi, đó là điều vô cùng quý giá. Nếu không có cô ấy, có lẽ tôi đã bỏ cuộc từ lâu. Tôi bị tàn tật và do đó - ở một mức độ nào đó - là cả gia đình. Mặc dù vậy, những người thân của tôi không từ bỏ tôi. Paweł công khai thừa nhận rằng anh thường sợ hãi. Gần đây hơn, đó là nỗi sợ hãi hoàn toàn về chiếc xe lăn. Ngày nay, nó đã được thay thế bằng nỗi sợ mất thị lực ngày càng trầm trọng hơn.
Bạn phải chiến đấu cho chính mình và độc lập mỗi ngày
- Tôi sợ nhất là mất đi sự độc lập của mình - anh thừa nhận. - Khi một người đàn ông không thể thực hiện các hoạt động đơn giản và tự xử lý, anh ta sẽ mất phẩm giá của mình. Anh ta bị tước bỏ sự thân mật. Nó phụ thuộc vào môi trường, ý muốn của nó, muốn hay không thích. Tôi không biết mình sẽ đi được bao lâu nữa cho đến khi có thể làm việc. Trên khắp thế giới văn minh, những người bị MS sống như bệnh nhân tiểu đường. Họ dùng thuốc làm chậm các đợt bùng phát tiếp theo và độc lập. Ở Ba Lan, chúng tôi là những bệnh nhân 'không tiên lượng được', tức là những bệnh nhân không đáng để đầu tư tiền công. Không có ích gì khi đối xử với chúng ta, vì dù sao thì không ai trong chúng ta sẽ như vậy. Paul không xấu hổ về căn bệnh của mình. Anh ấy có một cái đầu cao, nhưng biết những người thậm chí sẽ không thừa nhận MS. "Tôi không có tội với căn bệnh của mình," anh nói. - Nó đã xảy ra. Tôi phải chấp nhận nó. Nhưng cũng đúng khi một bộ phận công chúng nghĩ rằng bệnh tật là một hình phạt cho một điều gì đó. Khi bệnh nặng, tội lỗi càng nhiều. Tốt hơn là không để đối phó với như vậy. Sẽ không ai nói thẳng ra điều đó, nhưng hành động của anh ấy cho thấy rõ ràng rằng anh ấy không chấp nhận bệnh tật hay sự khác biệt của bạn. Tốt hơn hết bạn nên lùi lại để không phải giúp đỡ. Và nó là đủ để được. Mọi căn bệnh nan y đều cần có cái nhìn sắc bén về hoàn cảnh của mình. Nếu bạn nhìn vào sự thật thì sẽ ít thất vọng, đau khổ, và sợ hãi hơn. Điều này cho phép bạn chuẩn bị cho những thay đổi và hạn chế, nhưng trên hết là chiến đấu vì bản thân và sự độc lập. Tập hợp sức mạnh của bạn để làm cho mỗi ngày có ý nghĩa.
Bệnh đa xơ cứng là gì?
Đây là một bệnh của hệ thần kinh trung ương, bao gồm não và tủy sống. Nó phát triển khi myelin, chất bao bọc mọi sợi thần kinh, bị hư hỏng. Trong một cơ thể khỏe mạnh, myelin bảo vệ các sợi thần kinh và giúp chúng truyền thông tin đến khắp hệ thống thần kinh trung ương. Nếu nắp này bị hỏng, thông tin đến chậm hơn, bị bóp méo hoặc bị chặn hoàn toàn.
Tên MS - bệnh đa xơ cứng (từ tiếng La tinh là đa xơ cứng) có nghĩa là nhiều ổ cứng phát sinh trong hệ thần kinh trung ương. Sự phát triển của bệnh không bị ảnh hưởng bởi lối sống. Cũng không có bằng chứng nào chắc chắn rằng nó có tính di truyền, mặc dù các nghiên cứu gần đây cho thấy bệnh là do sự kết hợp của các yếu tố di truyền và môi trường. Người ta cũng nói rằng chúng ta sống càng xa đường xích đạo thì khả năng mắc bệnh MS càng lớn, điều này có thể được xác nhận bởi số lượng rất lớn các trường hợp mắc bệnh ở các nước Scandinavi. MS không lây nhiễm.
Có ba dạng của bệnh:
- MS tái phát-thuyên giảm: các triệu chứng kéo dài nhiều ngày, vài tuần hoặc vài tháng rồi biến mất một phần hoặc hoàn toàn. Tái phát xảy ra khi hệ thống miễn dịch bắt đầu tấn công nhiều sợi thần kinh hơn trong não hoặc tủy sống. Tình trạng viêm sau đó phát triển và ngay cả khi không dùng thuốc cũng dần biến mất. Đây được gọi là thuyên giảm, có thể kéo dài vài tháng hoặc thậm chí vài năm. Khoảng 20 phần trăm số người mắc phải dạng MS này. đau ốm.
- MS tiến triển thứ phát được chẩn đoán khi tình trạng không được cải thiện sau một đợt tái phát khác trong sáu tháng. Theo thống kê, 65 phần trăm Những người bị MS tái phát phát triển bệnh tiến triển thứ phát sau trung bình 15 năm.
- MS tiến triển nguyên phát là một dạng bệnh hiếm gặp, ảnh hưởng đến 10-15% bệnh nhân. người ốm, thường sau 40 tuổi. Sự khác biệt là chỉ có vỏ myelin trong tủy sống bị tổn thương. Dấu hiệu đầu tiên thường là đi lại khó dần dần, thường được gọi là khó đi. Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là các bệnh khác không thể xảy ra.
Làm sao để nhận biết bệnh?
Không có hai người mắc bệnh theo cùng một cách. Không phải lúc nào bệnh tật cũng xuất hiện. Điều thường thấy nhất:
- các vấn đề về cảm giác: tê, ngứa ran hoặc ngứa ran ở bàn tay và bàn chân
- các vấn đề về thị lực: nhìn mờ hoặc nhìn đôi, mất khả năng nhìn tạm thời ở một mắt do viêm dây thần kinh thị giác
- mệt mỏi: cảm giác bất lực khiến bất kỳ hoạt động thể chất hoặc tinh thần nào gần như không thể
- chóng mặt và nhức đầu,
- mất sức mạnh và sự khéo léo của cơ, các vấn đề về cân bằng và phối hợp các chuyển động, cứng, căng và co thắt ở một số nhóm cơ,
- các vấn đề về ruột và bàng quang: tiểu không kiểm soát và táo bón,
- các vấn đề về nhận thức: khó khăn trong việc học, tập trung vào văn bản, quên, ví dụ, tên,
- các vấn đề về phát âm: kết thúc từ bị hỏng, lời nói bị hô.
Liệu pháp làm giảm tiến trình của bệnh
Không có loại thuốc nào có hiệu quả trong điều trị MS. Tuy nhiên, có những loại lại ức chế đáng kể sự tiến triển của bệnh. Chúng là thuốc điều hòa miễn dịch. Nhiệm vụ của họ là sửa đổi công việc của hệ thống miễn dịch. Liệu pháp như vậy làm giảm đáng kể số đợt cấp của bệnh. Việc sử dụng thuốc điều hòa miễn dịch được coi là tiêu chuẩn vàng trong điều trị HCTH vì điều trị sớm cho phép bệnh nhân sống bình thường. Thật không may, ở Ba Lan, không phải tất cả bệnh nhân đều được tiếp cận với phương pháp điều trị hiện đại. Để có cơ hội được hoàn trả điều trị bằng interferon, bệnh nhân phải đáp ứng các tiêu chí nhất định, được ước tính bằng điểm do Quỹ Y tế Quốc gia xác định. Các tiêu chí đó là: tuổi, thời gian mắc bệnh, số lần tái phát cho đến nay, loại triệu chứng. Hiện tại, chỉ khoảng 8 phần trăm. trong số tất cả các bệnh nhân MS ở Ba Lan, nó được bao trả bởi điều trị điều hòa miễn dịch, được hoàn trả bởi Quỹ Y tế Quốc gia. Ở hầu hết các nước thuộc Liên minh châu Âu, điều trị được cung cấp cho khoảng 30% bệnh nhân và ở Hoa Kỳ - khoảng 45%. Ba Lan đứng thứ hai trong số các nước châu Âu về khả năng tiếp cận liệu pháp.
Đề xuất bài viết:
Câu chuyện của tôi: Tôi có một hậu môn nhân tạo. Nó như thế nào để sống với một stoma? "Zdrowie" hàng tháng
