Cải thiện khả năng điều trị sinh học cho trẻ em bị bệnh viêm ruột - đây là định đề của Hiệp hội "J-elita" đối với Bộ Y tế. Hiệp hội đã gửi một lá thư tới Bộ, trong đó họ cáo buộc chính quyền phân biệt đối xử với bệnh nhân trẻ tuổi. Trẻ em mắc các bệnh viêm nhiễm có giới hạn trong việc tiếp cận với phương pháp điều trị hiệu quả và do đó bị điều trị tệ hơn so với những bệnh nhân trưởng thành có thể được hưởng lợi từ liệu pháp sinh học.
Tạp chí của Hiệp hội "J-elita" là phản ứng trước phản ứng né tránh của Bộ Y tế đối với bài phát biểu của Thanh tra viên vì trẻ em, người đã quyết định rằng quyền của trẻ em được điều trị hiện đại, tối ưu - tức là liệu pháp sinh học - bị hạn chế và mặc nhiên "xem xét việc đưa ra các giải pháp cho phép các giải pháp thân thiện hơn với trẻ em" .
- Liệu pháp sinh học là biện pháp cuối cùng cho những trẻ bị IBD không đáp ứng với điều trị tiêu chuẩn. Nó được hoàn lại và được sử dụng rộng rãi trong khoa nhi ở hầu hết các nước thuộc Liên minh Châu Âu. Thật không may, ở Ba Lan, các bệnh nhân trẻ tuổi bị hạn chế tiếp cận với các loại thuốc sinh học, mặc dù hiệu quả của chúng đã được chứng minh và chúng được các bác sĩ chuyên khoa khuyên dùng - Agnieszka Gołębiewska, chủ tịch Hiệp hội Hỗ trợ những người bị IBD "J-elita" của Ba Lan cho biết. - Chúng tôi rất tiếc vì Bộ đang né tránh, và trẻ em bị bệnh viêm ruột được điều trị tệ hơn bệnh nhân người lớn, mặc dù chúng bị bệnh thường xuyên hơn và lâu hơn.
Có thể có tới 100.000 ở Ba Lan. người bị bệnh viêm ruột (IBD): bệnh Crohn (L-C) và viêm loét đại tràng (UC). Cứ thứ tư là một đứa trẻ. Bệnh được biểu hiện bằng: đau bụng dữ dội, tiêu chảy - đi ngoài 20 phân một ngày, mệt mỏi, sụt cân, trẻ chậm lớn. Nó không thể chữa khỏi - bệnh nhân phải dùng thuốc suốt đời. Bệnh nhân thường được phẫu thuật cắt bỏ một đoạn hoặc toàn bộ ruột. Đối với nhiều người trong số họ, căn bệnh này có nghĩa là tàn tật và bị xã hội loại trừ.
Cũng đọc: Chế độ ăn ít dư thừa cho các bệnh viêm ruột. Chế độ ăn ít màng là gì ... Viêm ruột màng giả - nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị Tiêu chảy cấp ở trẻ em dẫn đến mất nước. Các cách khử nước trong thời ...NFZ hoàn tiền cho người dùng các chế phẩm sinh học IBDs với hai hoạt chất: infliximab và adalimumab, nhưng bệnh nhân phải ở trong tình trạng rất khó khăn mới có thể dùng được thuốc. Bệnh nhân người lớn mắc bệnh CH. L-C. có thể nhận cả hai, trẻ em chỉ một - infliximab. Điều trị sinh học không được hoàn trả cho bệnh nhi bị UC.
Hiệp hội "J-elita" trong một lá thư gửi Bộ Y tế kêu gọi một cuộc họp và trình bày những yêu cầu của cộng đồng cha mẹ có con bị IBD, bao gồm:
- hạ thấp chỉ số hoạt động bệnh Crohn (PCDAI), trẻ em đủ tiêu chuẩn tham gia chương trình thuốc
- giới thiệu chương trình điều trị ch. L-C với adalimumab
- giới thiệu một chương trình điều trị sinh học cho trẻ em bị UC
Hiệp hội "J-elita" được thành lập vào năm 2005 theo sáng kiến của các bệnh nhân và cha mẹ của trẻ em bị IBD, nó là một tổ chức lợi ích công cộng. Hiện tại, nó có hơn 1,6 nghìn. thành viên và chi nhánh tại 12 tỉnh thành. Tổ chức, trong số những người khác Ngày Giáo dục về IBD, trại và phục hồi chức năng cho trẻ em bị bệnh và cha mẹ của chúng, xuất bản J-elita hàng quý, hướng dẫn, giúp đỡ những người nghèo khó mua thuốc và quyên góp mua thiết bị của các cơ sở điều trị bệnh nhân IBD.
