Sống chung với Parkinson không phải buồn

Sống chung với bệnh Parkinson không cần phải buồn, nhưng đó là một trong những tình trạng không biểu hiện triệu chứng trong một thời gian dài. Creep. Anh ấy đến một cách lặng lẽ như thể đang nhón gót, nhưng lấy một cái gì đó mỗi ngày. Lúc đầu, bạn không nhận thấy bất cứ điều gì, bởi vì điều có thể làm phiền là bạn không nhớ chìa khóa ở đâu, hoặc bạn vào bếp nhiều lần. Mãi sau này bạn mới bắt đầu lo lắng ...

Sống chung với bệnh Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek biết về cô vào tháng 9 năm 2009. Cô ấy mới 44 tuổi, có 4 đứa con và một người chồng đang lớn. Đây là khoảnh khắc Jadwiga nghĩ rằng cô sẽ có nhiều thời gian hơn cho mình và chồng. Lẽ ra phải có những chuyến đi, niềm vui, nếm trải cuộc sống. Tuy nhiên, ai đó hoặc điều gì đó, hoặc có thể là may mắn mù quáng - đã lên kế hoạch cho một tương lai khác.

- Chúng tôi lo ngại về sự chậm lại kỳ lạ của vợ tôi - Wojciech Machajek nhớ lại. - Có điểm yếu ở bên trái của cơ thể. Các hoạt động thường ngày của cô, thường mất khoảng nửa giờ, kéo dài mãi. Người vợ không thể quyết định nên đi bây giờ hay trong giây lát. Mọi thứ lơ lửng, mờ ảo. Vậy mà với bốn đứa con trong nhà, lúc nào cũng phải hối hả.

Tín hiệu đáng lo ngại đầu tiên

Xét nghiệm máu cho thấy không có gì sai. Nhưng một người bạn bác sĩ, người đã lâu không gặp Jadwiga, nhận thấy rằng có điều gì đó đã thay đổi trong cô. Sau nhiều lần tư vấn với các bác sĩ thần kinh, Jadwiga đã đến bệnh viện để kiểm tra.

- Tôi nghe thấy chẩn đoán trong thang máy đầy người - Wojtek nói. Bác sĩ phớt lờ hoàn cảnh và hỏi xem trong gia đình chúng tôi có ai mắc bệnh Parkinson không. Tôi đã không nói nên lời. Sau một thời gian, tôi nói không. - Tôi cũng phát hiện ra căn bệnh của mình theo một cách khá bất thường - Jadwiga nói. - Tôi thay bộ đồ ngủ sau màn hình, các cô y tá thoải mái bình luận về tình trạng của tôi: "Nhìn trẻ quá, bốn đứa nhỏ, parkinson đây". Và tôi biết về căn bệnh này mà Giáo hoàng John Paul II đã mắc phải.

Chất lượng cuộc sống với bệnh Parkinson cải thiện điều trị

Tình trạng của cô ấy đã được cải thiện đáng kể. Cô ấy đã trở lại làm việc. Mỗi ngày cô đi ô tô 20 km đến trường học và trung tâm giáo dục mà cô đứng đầu. Thời kỳ khởi phát của bệnh Parkinson thường được gọi là "tuần trăng mật" vì với những loại thuốc được lựa chọn tốt, bạn có thể hoạt động bình thường. Nhưng sau 5-6 năm, bệnh nhân ngày càng phải uống nhiều thuốc hơn, suy giảm thể lực và phải điều trị phục hồi chức năng tích cực.

- Chúng tôi không nhận ra điều đó. Bây giờ chúng tôi biết rằng việc phục hồi chức năng nên được thực hiện ngay sau khi chẩn đoán được thực hiện - Wojtek nói. - Đó là căn bệnh mà bạn dần mất kiểm soát tất cả các cơ của mình. Các cơ suy yếu trên khuôn mặt làm thay đổi biểu cảm của cô ấy - cô ấy không có biểu cảm trên khuôn mặt, giống như một chiếc mặt nạ. Chiếc khăn tay màu trắng mà chúng ta nhớ trên tay của Giáo hoàng John Paul II là cảnh thường thấy ở các bệnh nhân vì hầu hết họ đều bị chảy nước dãi. - Nhưng thiếu nước bọt trong miệng còn khó chịu hơn - Jadwiga nói thêm. - Một số người cũng có khả năng nói kém hơn. Họ nói ngày càng ít rõ ràng, ngày càng nhẹ nhàng hơn. Tôi không có nó, bởi vì tôi đã hát trong một dàn hợp xướng cả đời, tôi là một giáo viên và bộ máy phát âm của tôi đang phát triển tốt.

Có một tin vui!

Từ ngày 1 tháng 5 năm 2017, liệu pháp tiêm truyền cho bệnh Parkinson giai đoạn cuối được hoàn trả theo chương trình thuốc. Bệnh nhân có thể nhận được gel levodopa / carbidopa miễn phí. Thuốc được dùng dưới dạng truyền qua đường ruột bằng cách sử dụng một máy bơm đặc biệt. Đây là cơ hội tuyệt vời để kéo dài và cải thiện chất lượng cuộc sống của những bệnh nhân không đáp ứng với điều trị bằng thuốc hoặc không thể cấy máy tạo nhịp não.

Phục hồi chức năng bệnh Parkinson

Một bài tập tuyệt vời cho bệnh nhân parkinson là ... thái cực quyền. Nó không chỉ dạy cách giữ thăng bằng mà còn vận động tất cả các nhóm cơ. Nó cũng là một bài tập tuyệt vời cho não, vì bạn phải tập trung tốt để thực hiện bài tập đúng cách.

- Tôi hỗ trợ bản thân bằng các hỗn hợp thảo dược do người Trung Quốc ở Krakow điều chế riêng cho tôi. Giáo sư của tôi mỗi ngày
nhận tại một phòng khám ở Ghent (Bỉ), và đến Krakow mỗi tháng một lần. Tôi đã uống những loại thảo mộc này trong hai năm và tôi tin rằng chúng giúp ích cho tôi.

Jadwiga đôi khi đơ ra giữa câu, như thể cô ấy đang băn khoăn không biết nói gì. Cô ấy biết mình muốn nói gì, nhưng parkinson sẽ không cho phép. May mắn thay, Wojtek luôn ở bên cô, người có thể nói hết câu.

Một thành công lớn là Jadwiga đã dùng thuốc liều thấp trong hai năm và tình trạng của cô ấy đã ổn định. - Nó cũng bị ảnh hưởng bởi việc anh ta có mục đích sống. Năm năm trước, chúng tôi thành lập Quỹ Parkinson. Đây không phải là công việc toàn thời gian - chúng tôi làm việc mọi lúc, vì có rất nhiều việc phải làm. Wojtek đã nuôi râu và hứa sẽ cắt nó chỉ khi những bệnh nhân không còn đáp ứng với thuốc uống hoặc không thể dùng chúng nhận được hỗ trợ từ Quỹ Y tế Quốc gia. Đó là về việc hoàn trả cho chỉ 25 người ở Ba Lan một loại thuốc gọi là duodopa, có thể được đưa trực tiếp vào ruột non và apomorphine cho 60 người, được tiêm dưới da. Kích thích não sâu hiện đang được đề xuất trong những trường hợp như vậy - do tuổi tác hoặc do sa sút trí tuệ - không dành cho tất cả bệnh nhân. Vấn đề lớn nhất là thiếu cơ hội tiếp cận với các liệu pháp hiện đại. Ví dụ, khi các cơ của thực quản yếu đi, việc nuốt thuốc sẽ trở thành một vấn đề lớn. Trên thế giới, trong những tình huống như vậy, máy tính bảng được thay thế bằng các bản vá lỗi, nhưng ở Ba Lan, chúng không được hoàn lại tiền, và người bình thường không thể mua chúng, vì nó tốn vài nghìn zlotys một tháng.

Các triệu chứng đầu tiên của bệnh Parkinson

Hầu hết chúng ta không biết điều gì có thể báo hiệu điều đó. Jadwiga luôn có khứu giác yếu, và sau khi sinh đứa con thứ tư, cô mất hoàn toàn. Nhiều năm sau, cô phát hiện ra rằng đây là triệu chứng đầu tiên của một căn bệnh đang phát triển. Nó tương tự với táo bón mãn tính - chúng cũng có trước các triệu chứng khác, rõ ràng hơn. Bất cứ điều gì có thể xảy ra trong bệnh này. Thuốc bệnh nhân đang dùng có tác dụng phụ như ác mộng. Có những người rơi vào tình trạng nghiện mua sắm, nghiện sex, đi vay ở mọi ngân hàng mà họ gặp phải. Hầu hết những người bị parkinson đều bị trầm cảm. Thông thường, cả bản thân và người thân của họ đều không nhận thức được điều đó.

Khoảng 600 người mắc bệnh Parkinson sống ở Lublin, nơi Machajków sinh sống. Nhiều người có thể trạng tốt và có thể tham gia các lớp phục hồi chức năng miễn phí do Tổ chức cung cấp.

- Họ không đến - Jadwiga nói. - Chúng tôi thường tập theo nhóm 3 hoặc 4 người. Họ rất vui sau lớp học, nhưng họ không đến lớp tiếp theo. Cũng có những người ngồi xuống trước TV và nói với mọi người: "Tôi ốm, hãy để tôi yên". Nó cũng vậy với tôi. Tôi muốn thay đổi một cái gì đó, nhưng tôi không biết làm thế nào để thực hiện nó. Parkinson quyết định tôi sẽ làm gì. Chúng ta đang sống trong một tam giác. Buổi sáng tôi muốn đi xem một buổi hòa nhạc, buổi tối sau đó hóa ra tôi không thể làm được. Nhưng tôi cố gắng, tôi chiến đấu.

Đề xuất bài viết: