Cô gái xinh đẹp mảnh mai. Justyna có vẻ vô cùng mong manh, nhưng sự dũng cảm và lòng dũng cảm của cô ấy chỉ có thể khiến bạn ghen tị. Cô ấy mới 22 tuổi, nhưng kinh nghiệm của cô ấy có thể được chia sẻ bởi nhiều người. Anh ấy bị bệnh ruột nhưng cố gắng sống một cuộc sống bình thường.
Sống chung với bệnh viêm loét đại tràng là một thử thách. Đau bụng dữ dội, tiêu chảy liên tục kèm theo máu (lên đến vài chục lần một ngày), suy nhược, nằm viện thường xuyên khiến các hoạt động bình thường trở nên khó khăn. Vì cảm giác này
sức lực và sự thất vọng khi điều trị bằng steroid không mang lại sự thuyên giảm mong muốn. Khi tình trạng tiêu chảy ra máu ngày càng nặng, cơ thể suy nhược vẫn tiếp tục. Việc quay trở lại bệnh viện đan xen với thời gian lưu trú ngắn ngày tại nhà, do đó việc xuất viện thực tế là không thể do tiêu chảy dữ dội và kiệt sức.
Mọi chuyện bắt đầu từ 9 năm trước. Như mọi thiếu niên khác, cô bắt đầu một chương mới trong cuộc đời mình. Một ngôi trường mới, một môi trường mới và giai đoạn tuổi mới lớn đầy khó khăn. Cảm xúc bùng nổ. - Justyna Dziomdziora nói: - Tôi đã khóc mỗi ngày và tôi không thể hồi phục. Tôi bị đau bụng dữ dội và tiêu chảy, nhưng vì tôi thường xuyên bị bệnh như vậy nên cả tôi và bố mẹ tôi đều không quan tâm đến nó. Thật không may, các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn và máu xuất hiện trong phân. Đi khám bác sĩ cũng không giải thích nhiều. Có thể đó là căng thẳng, có thể là bệnh trĩ, có thể là ngộ độc thực phẩm. Điều trị là vô ích.
Justyna yếu đi, cô ấy nghỉ học. Cuối cùng, sau 10 ngày, bác sĩ giới thiệu anh ta đến bệnh viện. Cô đến khoa tiêu hóa, sau khi khám, bác sĩ chẩn đoán bị viêm loét đại tràng (UC). - Trong bệnh viện, tôi được truyền mesalazine, sắt, axit folic và tưới nhỏ giọt - Justyna nhớ lại. - Sau một tuần tôi về nước. Nằm viện là một trải nghiệm khó khăn đối với một cô bé chỉ mới 13 tuổi. Nhưng thực ra, theo như tôi có thể nhớ, luôn có điều gì đó xảy ra với bụng tôi. Ngay cả khi học mẫu giáo, tôi đã phải có thức ăn của riêng mình vì tôi không thể ăn những gì những đứa trẻ khác làm. Nếu không đau bụng, đó là táo bón hoặc tiêu chảy. Hồi hộp nào cũng hết đau bụng và tiêu chảy. Tôi ứa nước mắt, tôi nhận từng lời lẽ không hay, tôi tự luận, tôi lo lắng về những gì không nên. Tôi đã tìm đến chuyên gia tâm lý - anh nhớ lại.
Sau thời gian nằm viện, sức khỏe của Justyna đã ổn định trở lại. Thật không may, sau một vài tháng, các triệu chứng lại trở nên tồi tệ hơn, mặc dù đã tăng liều lượng thuốc. Tình trạng chảy máu và tiêu chảy ngày càng nhiều. - Tôi trở về phường - Justyna nói.
- Tôi đã dùng steroid, nhưng nó không mang lại sự cải thiện dù chỉ là nhỏ nhất. Sau hai tuần, tôi được thả về nhà. Mỗi lần vào nhà vệ sinh là một cơn ác mộng. Tôi chỉ bị chảy máu. Tôi đau đớn tột cùng. Tôi thực tế ngủ mọi lúc, với những giờ giải lao để đi vệ sinh. Điều trị tiêu chuẩn đã không thành công. Bố mẹ lại đưa tôi đến bệnh viện. Sau đó, tôi nghe nói về điều trị sinh học. Tôi đã thấy một sự cải thiện trong giai đoạn đầu tiên của liệu pháp. Nó đang trở nên tốt hơn theo nghĩa đen từng ngày. Miễn trừ! Cuộc sống của tôi đã trở lại bình thường và tôi có thể nghĩ đến một điều gì đó khác ngoài căn bệnh. - Trong một năm sau
Tôi cảm thấy tốt sau khi kết thúc liệu pháp. Thật không may, một thời gian sau bệnh lại tái phát. Lại có máu. Bệnh viện nữa. Để làm gì? Nó được điều trị như thế nào? - Justyna nhớ lại.
Các bác sĩ bị trói tay vì khám nghiệm cho thấy Justyna đang mang thai 8 tuần. - Đó là một cú sốc lớn nhưng cũng là một niềm hạnh phúc lớn - Justyna nói. - Trong bệnh viện, tôi được biết rằng trong thời kỳ mang thai sẽ không có ai cho tôi điều trị sinh học. Tôi đã nói dối trong một tháng rưỡi. Tôi chứa đầy steroid và máu. Một sự thay đổi của số phận khiến tôi phải chuyển đến một bệnh viện khác, nơi mà ủy ban đạo đức sinh học quyết định giới thiệu phương pháp điều trị sinh học cho tôi. Nó không chỉ cứu mạng tôi, mà còn cứu con gái nhỏ của tôi. Các bác sĩ thông báo cho tôi về những tác dụng phụ có thể xảy ra và ảnh hưởng của việc điều trị đối với sự phát triển của trẻ. Tôi đã đồng ý. Dù sao, không có lựa chọn nào khác cho tôi. Xử lý sinh học đã có hiệu quả. Tôi từ từ bắt đầu hồi phục. Thai kỳ phát triển bình thường. Córcia nhỏ hơn, nhưng các bác sĩ giải thích rằng đó là một điều kỳ diệu, vì tình trạng sức khỏe nguy kịch của tôi có thể khiến tôi mất con. Quản lý để. Ôn tập lại. Cho đến cuối thai kỳ, tôi cảm thấy rất tuyệt
- Justyna nhớ lại.
Tháng 10 năm 2013, Lilianka chào đời. Thật không may, cô ấy không được khỏe mạnh. Cô bé được chẩn đoán mắc chứng rối loạn cơ mặt, chưa trưởng thành các cơ quan, khó bú và nhẹ cân. Nghiên cứu sâu hơn cho thấy sự trùng lặp trong gen 2p.16.1, có nghĩa là sẽ có các vấn đề về khả năng nói, chậm phát triển tâm thần vận động, rối loạn chức năng mặt, chậm phát triển xương, khả năng miễn dịch thấp và hành vi xã hội bị rối loạn. - Chúng tôi không biết điều gì đang chờ đợi chúng tôi, nhưng tôi biết rằng Lila cần một người mẹ khỏe mạnh. Một người sẽ có thể chăm sóc cô ấy và chiến đấu cho cuộc sống tốt nhất của cô ấy - Justyna nói.
Khi Lila được 3 tháng tuổi, cơn ác mộng của Justyna lại quay trở lại. Đau, ra máu và tiêu chảy không dứt. Đau khớp và nốt ban đỏ cũng xuất hiện. Justyna không thể chăm sóc đứa trẻ. Tìm kiếm sự giúp đỡ, cô đã đến dưới sự chăm sóc của bác sĩ Maria Wiśniewska-Jarosińska, một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa và là chủ tịch của Hiệp hội những người bị viêm đường ruột không đặc hiệu "Łódzcy Zapaleńcy". - Nhờ bác sĩ, người mà tôi luôn tin tưởng, mà tôi đã đủ điều kiện để tham gia thử nghiệm lâm sàng - Justyna nói. Hạnh phúc đã thúc đẩy Justyna hành động. Cô đã sử dụng thời gian đó và theo học tại Đại học Y khoa Lodz, chuyên ngành công nghệ sinh học y tế. Mọi thứ đã rất tuyệt vời. Bà mẹ trẻ hy vọng mấy năm nay bệnh thuyên giảm.
Nhưng cuộc đời đã có những kế hoạch khác cho cô. Một đợt kịch phát khác đến. - Đó là khoảnh khắc tôi suy sụp hoàn toàn. Tôi không còn thấy lối thoát nào nữa. Điều đó khiến tôi chán nản khi nghĩ rằng tôi không thể chăm sóc con mình. Vào thời điểm đó, bác sĩ của tôi đã đề xuất một cuộc phẫu thuật, tức là cắt bỏ ruột già và tạo một lỗ thoát tạm thời. Một bể chứa đặc biệt là để thay thế ruột già, và sau một năm tôi phải trải qua một quy trình để khôi phục lại sự liên tục của hệ tiêu hóa. Đã rất lâu rồi tôi không cho phép mình có suy nghĩ như vậy. Tôi biết rằng có những liệu pháp sinh học khác, và do không có tiền bồi hoàn ở Ba Lan, tôi buộc phải thực hiện một bước triệt để như cắt bỏ ruột kết. Tuy nhiên, tôi biết rằng mình đã có một đứa con, một gia đình và đây không phải lúc để nghĩ về ngoại hình của chính mình. Cuối cùng, tôi muốn trở thành một người mẹ, một người vợ, một chỗ dựa cho những người khác chứ không phải một người liên tục cần sự giúp đỡ - Justyna nói.
Đó không phải là một quyết định dễ dàng, nhưng sau khi nói chuyện với một trong những cô gái trong hiệp hội, tôi đã quyết định phẫu thuật. Sau 3 tháng, tôi được phẫu thuật cắt lỗ thông thay vì đại tràng. Sau hai tuần, khi thời kỳ tồi tệ nhất đã qua, tôi đã có thể ăn uống bình thường. Tôi đã có một bữa tối ngon lành và ... không đau bụng, không buồn nôn, không nhìn thấy máu. Ông nói: Đau khớp và ban đỏ, mọi thứ đều biến mất. Một tháng sau ca phẫu thuật, Justyna đã lấy lại thể lực. Cô ấy đã trở nên thành thạo trong việc xử lý khối tụ, và mất vài phút để thay túi. - Tôi mặc đồ lót đặc biệt làm phẳng túi và tôi có thể mặc những chiếc váy bó sát - Justyna tiết lộ. - Tôi bắt đầu làm việc trong "Những người đam mê Lodz". Đó là một hiệp hội dành cho những người có kinh nghiệm như tôi. Bây giờ tôi nói chuyện rất nhiều với bệnh nhân của mình và cho họ thấy bằng chính tấm gương của tôi rằng họ không bao giờ được bỏ cuộc.
Vào mùa thu năm 2017, Justyna được phẫu thuật nối ống tiêu hóa. Nó khác với tụ máu vì bạn phải ăn kiêng. - Tôi đang tìm hiểu lại nhu cầu sinh lý - Justyna nói. - Tôi đi vệ sinh khoảng 6-7 lần một ngày. Tôi đang khá hơn. Tôi cần phải làm quen với. Ăn thường xuyên. Tôi phải hành động để tôi kiểm soát căn bệnh chứ không phải tôi. Tôi sẽ trở lại trường đại học. Chúng tôi đã đưa Lilianka ra thẳng. Cô bắt đầu có những bước tiến dài mà các bác sĩ thậm chí còn không tính đến. Bắt đầu nói những câu đầy đủ và bắt kịp với trẻ đang phát triển khỏe mạnh. Chúng tôi đang lên kế hoạch cho một đám cưới với hôn phu của tôi. Có lẽ trong một năm. Anh ấy luôn ủng hộ tôi. Nó tốt hơn và tệ hơn. Bệnh tật đã dạy tôi biết quý trọng các hoạt động hàng ngày. Tôi đã học cách tận hưởng những điều nhỏ bé. Bây giờ tôi ước mơ tốt nghiệp đại học và bắt đầu nghiên cứu một loại thuốc mới cho bệnh nhân viêm loét đại tràng. Tôi tin rằng mình sẽ thành công.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, Tiến sĩ nội khoa, bác sĩ tiêu hóa, Bệnh viện Đại học Lâm sàng Học viện Quân y, Đại học Y Łódź
Trong thập kỷ qua, chúng tôi đã quan sát thấy ngày càng có nhiều bệnh nhân mắc bệnh viêm ruột (IBD), bao gồm bệnh Crohn (CD) và viêm loét đại tràng (UC). Đây là những bệnh có nguồn gốc miễn dịch. Nguyên nhân của chúng chưa được hiểu đầy đủ, nhưng người ta nói nhiều về khuynh hướng di truyền và các yếu tố môi trường.
Người ta ước tính rằng số người mắc NCHZJ ở Ba Lan vượt quá 50.000 người. Họ chủ yếu là những người trẻ tuổi và tỷ lệ mắc bệnh cao nhất được ghi nhận trong độ tuổi từ 15 đến 25. Đây là giai đoạn đặc biệt quan trọng trong cuộc đời của mỗi thanh niên, bao gồm dậy thì, học tập chuyên sâu, đưa ra các quyết định liên quan đến chọn nghề, lập nghiệp, hợp tác, lập gia đình, sinh con. Vì vậy, theo diễn biến của bệnh thì việc điều trị nhanh chóng và hiệu quả là điều tối quan trọng. Những bệnh nhân không đáp ứng với điều trị tiêu chuẩn hoặc có hoạt động bệnh cao cần điều trị sinh học.
Các loại thuốc mới nhất, ví dụ: vedolizumab, hoạt động có chọn lọc, thực tế trong ruột, nhưng chưa được hoàn lại tiền ở Ba Lan. Tiếp cận với xử lý sinh học ở Ba Lan vẫn còn rất hạn chế. Hiện tại, bệnh nhân chỉ có thể bắt đầu trị liệu bằng thế hệ thuốc sinh học lâu đời nhất. Khả năng kéo dài thời gian điều trị đã giúp tình hình của bệnh nhân được cải thiện một chút. Các chương trình thuốc cho liệu pháp sinh học của CD và UC được thực hiện tại các trung tâm tham khảo, điều này hoàn toàn có cơ sở vì nó đòi hỏi kinh nghiệm thích hợp từ nhóm điều trị.
Đề xuất bài viết:
Bệnh Crohn: nguyên nhân, triệu chứng, cách điều trị bệnh Crohn hàng tháng "Zdrowie"
