Họ có ý chí hành động, đam mê và một ý chí sống tuyệt vời, nhưng họ có một điểm chung khác - bệnh đa xơ cứng. Việc chẩn đoán một căn bệnh mãn tính đã thúc đẩy họ tìm kiếm cách sống cho riêng mình. Họ chia sẻ kinh nghiệm chiến đấu với bệnh tật như một phần của chương trình "P.S. Tôi có MS. " Nhân Ngày Thế giới Đa xơ cứng, hãy tham gia các thành viên của Nhóm Tích cực và cho chúng tôi biết cách #NaSM của bạn là gì.
Người ta ước tính rằng có khoảng 50.000 người mắc bệnh đa xơ cứng ở Ba Lan. Nó là một trong những bệnh thần kinh mãn tính phổ biến nhất. Nó thường ảnh hưởng đến những người từ 20 đến 40 tuổi, nhưng cũng có thể ảnh hưởng đến trẻ em và người già.
- Chẩn đoán như vậy thường đi kèm với một cú sốc. Những người trẻ tuổi, hoạt động nghề nghiệp và hoạt động xã hội đột nhiên phải đối mặt với những hậu quả của căn bệnh này, chẳng hạn như tê bì chân tay, rối loạn cảm giác, rối loạn thị giác hoặc rối loạn thăng bằng. Nhiều người vào những thời điểm như vậy nghĩ rằng họ phải từ bỏ cuộc sống và thói quen hiện tại, trong khi căn bệnh này không có nghĩa là phải từ bỏ ước mơ, công việc hay các hoạt động thường ngày - Izabela Czarnecka-Walicka, chủ tịch của NeuroPozytywni Foundation và người khởi xướng “P.S. Tôi có MS. "
Biến nỗi sợ hãi thành hành động
Eliza Szymańska phát hiện ra căn bệnh này một cách tình cờ. Chỉ một tháng trước ngày chẩn đoán, cô đã đứng trên bục vinh quang, giành vị trí thứ ba trong cuộc đua 5k nữ. Điều này khiến cô ấy muốn tham gia thể thao chuyên sâu hơn nữa. Cô không chuẩn bị cho những gì cô sẽ nghe.
- Tôi đã nghĩ thế giới rộng mở với tôi. Tôi 36 tuổi và có hai con nhỏ đang đợi tôi ở nhà. Tôi cứ lặp đi lặp lại suy nghĩ trong đầu - làm sao bây giờ? Làm thế nào để sống với nó? Cảm xúc rất khác, vì tôi không biết nhiều về căn bệnh này, và khi tôi bắt đầu tìm kiếm thông tin, hình ảnh của MS dường như gần như ma quỷ - Eliza Szymańska nói.
Tuy nhiên, dần dần cô đã quen với chẩn đoán. Cô tìm đến các tài liệu chuyên khoa, tham gia vào các diễn đàn dành cho bệnh nhân, hỏi bác sĩ về kế hoạch quản lý bệnh hoặc các phương pháp điều trị có sẵn. Cuối cùng, cô ấy nhận ra rằng dù sống chung với căn bệnh mãn tính sẽ hơi khác một chút, nhưng điều đó cũng có thể thú vị như vậy. "Nếu hôm nay ai đó đến gặp tôi trên phố và nói" Tôi mắc bệnh MS ", tôi sẽ nói với họ rằng có hàng ngàn giải pháp, cô ấy nói.
Điều trị là chìa khóa - nó cho phép bạn ngăn chặn bệnh và giảm số lần tái phát ảnh hưởng tiêu cực đến thể chất và hoạt động của các giác quan. Một vài năm trước, các lựa chọn điều trị ở Ba Lan rất hạn chế, giờ đây bệnh nhân MS có quyền tiếp cận với các liệu pháp đa dạng và sáng tạo như ở các nước Liên minh Châu Âu khác.
- Bước đầu tiên sau khi nghe chẩn đoán là điều trị. Tôi đã ghi danh vào chương trình thuốc ba tháng sau khi chẩn đoán bệnh. Liệu pháp tiêm rất khó đối với cơ thể tôi, nhưng tôi đã khiêm tốn cố gắng điều trị. Sau năm năm, một cú ném khác lại đến. Sau đó bác sĩ đề nghị chuyển sang thuốc uống. Đó là một sự nhẹ nhõm cho tôi. Ngày nay chúng ta có nhiều lựa chọn cho một phương pháp điều trị hiện đại và hiệu quả, điều quan trọng nhất là nó được lựa chọn đúng cách - Eliza nhấn mạnh.
Eliza cũng nói về trải nghiệm của cô với MS và thái độ tích cực của cô đối với căn bệnh này trong bộ phim của P.S. Tôi có SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Đào sâu kiến thức về căn bệnh này, Eliza Szymańska cẩn thận xác minh mọi thông tin, bởi vì, như cô ấy khẳng định, không phải tất cả những gì chúng ta có thể đọc về bệnh đa xơ cứng trên Internet đều đúng. Khi cô ấy có một ngày tồi tệ, cô ấy sẽ trốn thoát với những cuốn sách và âm nhạc giúp cô ấy xoa dịu cảm xúc của mình. - Chẩn đoán MS cho phép tôi quan tâm nhiều hơn đến nhu cầu của mình, tôi thích gì, đam mê của tôi là gì. Trước đây, vẫn không có thời gian dành cho nó, bây giờ tôi thấy nó vừa để giải trí vừa để sinh hoạt riêng. Tôi cũng bắt đầu thực hiện một lối sống lành mạnh, đưa ra một chế độ ăn uống phù hợp và chăm sóc bản thân. Đây là cách tôi đối phó với MS - anh ấy nói thêm.
Tham gia hành động
Nhân Ngày Thế giới Đa xơ cứng, vào ngày 30 tháng 5, Tổ chức NeuroPozytywni mời tất cả những người bị MS và người thân của họ vào trang cá nhân Facebook của mình và khuyến khích họ tham gia chiến dịch # WayNaSM.
Link hồ sơ: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Chiến dịch trực tuyến # WayNaSM là một phần của chiến dịch "P.S.Tôi bị MS ", mục tiêu chính là phá vỡ định kiến về việc sống chung với một căn bệnh mãn tính như bệnh đa xơ cứng. Những người khởi xướng dự án là đại diện của NeuroPositive Foundation.
- Nhiệm vụ của Quỹ chúng tôi là khuyến khích tất cả những người xấu số phát triển niềm đam mê và biến ước mơ của họ thành hiện thực. Chúng tôi hỗ trợ những người bị MS bằng cách quảng bá những tấm gương tích cực trong số những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Chúng tôi muốn những người khác biết rằng căn bệnh không nhất thiết phải là cả thế giới của chúng tôi và nó đáng để sống tích cực nhất có thể - Izabela Czarnecka-Walicka nhấn mạnh.
Đáng biếtThông tin thêm về các hoạt động của NeuroPozytywni Foundation và P.S. Tôi có MS có thể tìm thấy tại www.neuropozytywni.pl