Filipek sinh ra với một căn bệnh di truyền hiếm gặp, hội chứng Apert. Căn bệnh này đã gây ra những thay đổi trong cấu trúc hộp sọ cũng như sự hợp nhất và biến dạng của các ngón tay và ngón chân. Trong vài năm tới, Filip sẽ trải qua một số hoạt động rất tốn kém.
Filipek sinh ngày 17 tháng 4 năm 2014 với hội chứng Aperta. Đây là một hội chứng hiếm gặp, được xác định về mặt di truyền của các dị tật bẩm sinh của hệ xương. Nó được đặc trưng bởi sự phát triển quá mức sớm của các vết khâu sọ. Điều này dẫn đến hộp sọ trở nên quá nhỏ so với bộ não ngày càng mở rộng. Kết quả là, các đường nối chưa mọc còn lại của hộp sọ chỉ bị kéo căng và hộp sọ của em bé có hình dạng sai. Các triệu chứng khác của bệnh bao gồm nhãn cầu giãn rộng, giảm sản (phát triển không đủ) ở phần giữa của khuôn mặt, giảm sản hàm, giả và hở hàm ếch. Ngoài tổn thương sọ mặt, còn có tăng sản da và / hoặc xương hai bên ở bàn tay và bàn chân. Ở Ba Lan, 2-3 trẻ em mắc hội chứng Apert được sinh ra mỗi năm.
Giúp Filip sống độc lập
Mặc dù Filip còn nhỏ nhưng cậu bé đã trải qua 4 cuộc phẫu thuật - phẫu thuật nâng hộp sọ và phẫu thuật tách ba ngón tay. Tất cả đều diễn ra ở Mỹ, vì không có trung tâm nào ở Ba Lan giải quyết toàn diện cho trẻ mắc hội chứng Aperta. Cho đến nay, bốn hoạt động của Filip đã tiêu tốn khoảng 450.000. PLN. Nếu không truy thu và chuyển 1% trong khi quyết toán thuế thì không thu được số tiền đó. Vì vậy, thời gian quyết toán thuế TNCN là điều quan trọng đối với bố mẹ Filip.
Cậu bé đang được chăm sóc bởi Quỹ dành cho trẻ em "Help on Time", tổ chức nhận tiền từ những người đóng thuế. Các khoản tiền từ quyết toán thuế sẽ chi trả cho các hoạt động tiếp theo của Filip. Một phần trăm không khiến chúng tôi mất gì, và đối với nhiều người, đó là cơ hội duy nhất.
Trong trường "Thông tin bổ sung - mục tiêu cụ thể 1%", nhập: 24593 Szajba Filip.
Thông tin thêm trên trang web của Fundacja Dzieciom "Trợ giúp đúng lúc".
-przyczyny-rozpoznanie-i-leczenie-napiciowego-blu-gowy.jpg)
