Tổ chức Alivia trang bị cho bệnh nhân một vũ khí mới trong cuộc chiến chống ung thư - kiến thức về phương pháp điều trị do nhà nước Ba Lan đưa ra khác với liệu pháp được đảm bảo hợp pháp theo kiến thức y tế hiện tại. Ngày nay, khoảng cách này là rất lớn - Oncoindex đang ở mức âm 71. Đây là mức nợ công của nhà nước Ba Lan đối với bệnh nhân ung thư, khiến hàng chục nghìn người Ba Lan chết và sớm mắc bệnh mỗi năm.
Số ca ung thư ở nước ta đang gia tăng đáng kể và sẽ còn tăng nhanh hơn, và theo số liệu của OECD, nhà nước Ba Lan đã không còn khả năng đối phó với việc điều trị ung thư - tỷ lệ tử vong do ung thư ở Ba Lan cao hơn ở Nga và hiệu quả điều trị ung thư đại trực tràng thấp hơn hơn ở Thổ Nhĩ Kỳ1. Báo cáo của Alivia Foundation từ tháng 3 năm 2017 cho thấy trong số 19 khu vực trị liệu được phân tích, chỉ có một bệnh nhân được điều trị theo kiến thức y khoa hiện tại và 70% số thuốc không có sẵn cho bệnh nhân Ba Lan hoặc khả năng cung cấp của chúng bị hạn chế một cách giả tạo do giới hạn ngân sách. Hơn nữa, ví dụ về các tiêu chuẩn điều trị ung thư vú được đưa ra vào tháng 7 cho thấy, theo quyết định của các quan chức, phương pháp điều trị vẫn chưa tương thích với kiến thức y học hiện đại. Ba Lan, một trong những quốc gia cuối cùng ở châu Âu, đã không thông qua một tài liệu xác định chiến lược chống lại bệnh ung thư. Bệnh nhân Ba Lan có quyền (được ghi trong Đạo luật Quyền của Bệnh nhân) được điều trị theo kiến thức y tế hiện hành, nhưng không có chỉ báo công khai nào về việc tuân thủ quy định này. Mặc dù hàng chục nghìn người Ba Lan chết một cách không cần thiết mỗi năm, nhưng nhà nước không giám sát những gì nên thay đổi trong việc tiếp cận thuốc của bệnh nhân ung thư Ba Lan để họ được điều trị phù hợp với tình trạng kiến thức y khoa hiện tại và kết quả là nhiều người trong số họ có cơ hội chữa khỏi hoặc sống lâu hơn.
Oncoindex - cổng thông tin đầu tiên hiển thị mức độ sẵn có của các liệu pháp điều trị ung thư phù hợp với kiến thức y tế hiện tại ở Ba Lan.
Nhà nước Ba Lan nợ bệnh nhân
“Bệnh nhân ở Ba Lan phải biết liệu quyền được điều trị của họ, theo kiến thức y khoa hiện tại, được ghi trong Đạo luật về Quyền của Bệnh nhân, có đang được thực hiện hay không. Đến lượt nó, nhà nước phải biết phương pháp điều trị mà nó cung cấp khác với kiến thức y học hiện đại như thế nào và nó nên thay đổi những gì. Chúng tôi quyết định giúp đỡ người bệnh trong cuộc đấu tranh thực hiện quyền của họ và sống lâu hơn bằng cách trang bị cho họ một yếu tố hoàn toàn cần thiết - kiến thức. Đó là lý do tại sao Alivia Foundation đã tạo ra Oncoindex - cổng thông tin đầu tiên cho biết mức độ sẵn có của các liệu pháp điều trị ung thư ở Ba Lan phù hợp với kiến thức y tế hiện tại. Chúng tôi đã công bố dữ liệu về tính khả dụng của thuốc ở Ba Lan hai lần, vào năm 2015 và 2017, giờ đây chúng tôi đã tạo ra một công cụ thậm chí chính xác hơn sẽ được cập nhật liên tục. Giá trị của chỉ số có thể được kiểm tra tại www.oncoindex.org ”- Bartosz Poliński, Chủ tịch của Alivia Foundation cho biết.
Oncoindex có nghĩa là gì? Nói một cách đơn giản: trừ 100 có nghĩa là không có loại thuốc nào dành cho bất kỳ bệnh nhân nào và 0 có nghĩa là mỗi bệnh nhân có thể được điều trị phù hợp với kiến thức y khoa hiện tại. Mỗi giá trị Oncoindex dưới 0 dẫn đến cái chết không đáng có, những thảm kịch mà kiến thức y học có thể tránh được.
Phân tích bao gồm 10 khối u đặc và 10 bệnh ung thư máu (trong 8 chỉ định), là những nguyên nhân phổ biến nhất gây tử vong ở bệnh nhân ung thư ở Ba Lan và chiếm tổng cộng 70% số ca tử vong. Dữ liệu tử vong được sử dụng trong các tính toán đến từ Cơ quan Đăng ký Ung thư Quốc gia, một cơ quan đăng ký dân số công cộng. Tuy nhiên, như một yếu tố quyết định kiến thức hiện đại, các tiêu chuẩn ESMO mới nhất đã được thông qua, tức là các khuyến nghị điều trị của Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Châu Âu dựa trên kiến thức y tế và nghiên cứu khoa học cập nhật nhất. Điều quan trọng là, chỉ số này sẽ được cập nhật liên tục (2-3 tháng một lần) để cung cấp kiến thức thực sự phù hợp với tình trạng kiến thức hiện tại và có tính đến những thay đổi trong cả tiêu chuẩn ESMO và danh sách hoàn trả ở Ba Lan. Giá trị của Oncoindex, được ủy quyền bởi Alivia Foundation, được tính toán bởi công ty nghiên cứu và tư vấn PEX PharmaSequence.
Đáng biếtNgày nay, Oncoindex ở Ba Lan có giá trị trừ 71 điểm - có nghĩa là còn thiếu 71 điểm trong chỉ số dành cho bệnh nhân ung thư được điều trị theo những gì y học hiện đại cho phép - theo đảm bảo của luật pháp Ba Lan.
Để dữ liệu khác đi - một phân tích về các khu vực thu thập số người chết nhiều nhất trong số bệnh nhân ung thư ở Ba Lan cho thấy tình trạng của tháng 11 năm 2018 như sau:
- chỉ 17% các loại thuốc được đề nghị điều trị phù hợp với kiến thức y khoa hiện tại dành cho bệnh nhân ung thư Ba Lan;
- một nửa số thuốc được ESMO khuyến cáo (50%) hoàn toàn không có sẵn cho bệnh nhân ở Ba Lan;
- 1/3 số thuốc (33%) được hoàn trả, nhưng với những hạn chế là không có cơ sở y tế và chỉ do ngân sách hạn chế, đã làm giảm đáng kể số lượng bệnh nhân có thể sử dụng chúng ở Ba Lan!
"Giá trị Oncoindex trừ 71 điểm là quy mô nợ công của nhà nước Ba Lan đối với bệnh nhân ung thư, khiến bệnh nhân tử vong hoặc mất khả năng lao động, bị loại khỏi công việc và người thân của họ, và thường là lương hưu và trợ cấp gia đình được trả từ ngân sách nhà nước, nhưng trên hết tất cả với kết quả là đau khổ và bi kịch vô cùng. Chúng tôi muốn thấy rằng giá trị chỉ mục giảm xuống 0, vì đây là mức thỏa mãn duy nhất của Oncoindex. Theo luật được nêu trong Đạo luật Quyền của Bệnh nhân, mỗi chúng ta đều xứng đáng được hưởng. Agata Polińska, phó chủ tịch của Alivia Foundation, cho biết đây không thực sự là vấn đề của một số nhóm yếu thế. zlotys.
Chuyến tàu của chúng ta đang rời đi ngày càng nhanh hơn
Quan điểm phân tích dài hạn và cập nhật liên tục chỉ số sẽ cho phép quan sát các xu hướng và đánh giá chính sách thuốc của tiểu bang. Giá trị cải thiện của chỉ số Oncoindex từ tháng 3/2017 (-73) đến tháng 7/2018 (-68) cho thấy nhờ việc cung cấp nhất quán các liệu pháp mới cho bệnh nhân, tình hình ở Ba Lan có thể được cải thiện. Thật không may, vào tháng 11 năm nay. Giá trị của Oncoindex lại giảm (-71) do tiến bộ khoa học và việc cập nhật các tiêu chuẩn quốc tế. Y học trong lĩnh vực ung thư ngày càng phát triển nhanh hơn và đưa ra các phương án điều trị ngày càng tốt hơn. Số ca ung thư ngày càng gia tăng đáng kể trên khắp thế giới và "sóng thần ung thư" đang đến gần đồng nghĩa với việc ngày càng có nhiều loại thuốc có thể chữa khỏi hoặc tồn tại lâu hơn, và các bác sĩ sửa đổi phác đồ điều trị dựa trên những loại thuốc cũ hơn, không quá đắt tiền (mặc dù thường vẫn không có sẵn ở Ba Lan). Nó có nghĩa là gì?
Để sử dụng một phép ẩn dụ: đoàn tàu, tượng trưng cho kiến thức y học hiện tại, đã rời sân ga. Nếu nhà nước Ba Lan cố gắng bắt kịp anh ta, chúng ta có thể so sánh nó với một người đàn ông theo sau một chuyến tàu. Chúng tôi đang chạy đúng hướng, nhưng khoảng cách giữa tàu và tàu đuổi theo là rất lớn - điều này cho thấy giá trị tiêu cực của Oncoindex là trừ 71 điểm và chuyển thành tình huống kịch tính của bệnh nhân Ba Lan. Điều tồi tệ hơn, ngày nay chúng ta đã biết rằng chuyến tàu này tăng tốc và sẽ còn nhanh hơn - các nhà khoa học mỗi tháng đều phát triển các liệu pháp mới và cập nhật các tiêu chuẩn điều trị, giúp bệnh nhân có cơ hội sống lâu hơn. Nếu nhà nước Ba Lan không ngay lập tức phát triển một chiến lược để bắt kịp tàu, khoảng cách giữa người đuổi theo và phương tiện, tức là sự khác biệt giữa cách bệnh nhân ở Ba Lan được điều trị và những gì được cho phép bởi kiến thức y tế hiện tại, sẽ tăng lên rất nhanh. Và điều đó có nghĩa là sẽ có thêm hàng nghìn cái chết không cần thiết, mất đi nhiều nhân viên được đào tạo bằng tiền công, những người cha, người mẹ, chị em, anh em họ, v.v., những người sẽ chết sớm hoặc vẫn đang hưởng lương hưu từ quỹ nhà nước.
Chăn bông không quá ngắn chút nào
Trong cuộc thảo luận về việc không có sẵn phương pháp điều trị cho bệnh nhân ung thư, lập luận nhiều lần cho rằng thiếu tiền là một trở ngại. Vì vậy, chúng tôi đặt câu hỏi: tại sao nhà nước Ba Lan không tài trợ cho việc điều trị bệnh nhân ung thư từ hơn 30 tỷ PLN mà mỗi năm lại chảy vào kho bạc nhà nước từ thuế sản phẩm thuốc lá và rượu? Từ thuế đánh vào các sản phẩm, vốn là nguyên nhân của thậm chí 94% các trường hợp ung thư phổi, mà còn nhiều người khác. Con số này nhiều hơn gấp năm lần so với chi phí mà NHF chi cho điều trị ung thư và gấp mười lần so với chi phí của các chương trình thuốc và danh mục hóa trị. Một câu hỏi cũng được đặt ra: làm sao bệnh nhân có thể hiểu được lập luận rằng không có tiền để được điều trị cứu sống và được đảm bảo về mặt pháp lý, trong khi kể từ khi Ba Lan gia nhập EU, ngân sách đã bao gồm gần 3 tỷ đồng trợ cấp cho việc trồng thuốc lá? Bệnh nhân và gia đình họ vẫn đang chờ đợi những câu trả lời này.
Thay đổi là cần thiết
Do kết quả rõ ràng như vậy của chỉ số Oncoindex, Tổ chức Alivia kêu gọi điều trị bệnh nhân ung thư Ba Lan phù hợp với kiến thức y tế hiện hành và luật hiện hành, bằng cách: trước hết thực hiện một chiến lược quốc gia toàn diện về chống ung thư, xác định các mục tiêu cụ thể, có thể đo lường được dẫn đến giảm tỷ lệ tử vong; thứ hai, việc cung cấp ngay lập tức bởi tình trạng nguồn tài chính cho phép thực hiện chiến lược nói trên và đạt được giá trị Oncoindex bằng 0; thứ ba, công nhận cuộc chiến chống ung thư là một ưu tiên chiến lược lâu dài, xuyên đảng và toàn diện của nhà nước. Chúng tôi muốn thấy rằng giá trị chỉ mục giảm xuống 0. Đây là giá trị thỏa đáng duy nhất của Oncoindex. Theo luật, tất cả chúng ta đều xứng đáng.
Đáng biếtThông tin bổ sung: www.oncoindex.org
Alivia Oncology Foundation đã giúp đỡ các bệnh nhân ung thư ở Ba Lan từ năm 2010. Người sáng lập ra nó là Bartosz Poliński - anh trai của Agata, người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối 3 năm trước đó, ở tuổi 28. Từ đó, họ cùng nhau hỗ trợ bệnh nhân và người thân của họ có hoàn cảnh khó khăn, cũng như gắn kết những người khỏe mạnh trong hành động chiến đấu với căn bệnh ung thư Quỹ khuyến khích các chi phí của mình chủ động trong quá trình điều trị ung thư khó khăn - tìm kiếm càng nhiều thông tin càng tốt về một trường hợp cụ thể và đưa ra quyết định về việc điều trị cùng với bác sĩ. Alivia cung cấp cho bệnh nhân những công cụ cụ thể để chống lại bệnh ung thư và gợi ý những cách giúp họ tìm kiếm thông tin.
Anh ấy giúp họ gây quỹ cho việc điều trị không được tài trợ công khai: xét nghiệm chẩn đoán, tư vấn y tế, băng bó và các chi phí khác liên quan đến điều trị. Việc gây quỹ có thể thực hiện được nhờ vào Chương trình Piggy Bank, do Alivia điều hành cho những người khó khăn.
Quỹ cũng cung cấp các trang web miễn phí: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl và Prostowraka.pl. Nhờ đó, bệnh nhân có thể tìm thấy trung tâm ung bướu được đánh giá tốt nhất trong khu vực, một bác sĩ thân thiện, tìm hàng đợi ngắn nhất cho các xét nghiệm chẩn đoán miễn phí và xác định phương pháp điều trị tối ưu cho mình. Nó cũng đăng tin tức về ung thư từ khắp nơi trên thế giới bằng tiếng Ba Lan, cả trên trang web alivia.org.pl và hồ sơ của Alivia trên Facebook.
Nếu bạn muốn giúp đỡ những bệnh nhân ung thư trong cuộc chiến khó khăn với căn bệnh ung thư và dịch vụ y tế Ba Lan - hãy tặng 1% của bạn cho Alivia bằng cách nhập số KRS: 0000 358 654 trong tờ khai thuế của bạn.
Thông tin thêm: www.alivia.org.pl
