Do tiến bộ của y học và khả năng tiếp cận thông tin rộng rãi hơn, thay vì bị bệnh, chúng ta ngày càng nói về một cuộc sống có ý thức với bệnh đa xơ cứng (MS). Nhân Ngày Thế giới về Người bệnh, Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (PTSR) cùng với bệnh nhân nói về những thay đổi quan trọng nhất trong lĩnh vực MS và những nhu cầu cấp thiết nhất của bệnh nhân.
Bệnh đa xơ cứng là một trong những bệnh thần kinh mãn tính phổ biến. Theo ước tính của các chuyên gia, MS ảnh hưởng đến 45.000 người ở Ba Lan. Nó thường được chẩn đoán ở những người trẻ từ 20 đến 40 tuổi, nhưng nó cũng có thể ảnh hưởng đến trẻ em và người già.
- Không bao giờ có lúc tốt để ốm, không có thời điểm nào là đúng. Trường hợp của tôi cũng vậy, tôi phát hiện ra căn bệnh này không lâu trước khi nhận được lời đề nghị tham gia vào một dự án nghiên cứu tại một trong những trường đại học ở Ireland. Tôi nhớ gì về ngày tôi được chẩn đoán? La hét, khóc lóc và sợ hãi. Thế giới của tôi sau đó tan thành từng mảnh. Hôm nay, nhờ những thay đổi đã diễn ra, tôi thậm chí có thể cười với căn bệnh của mình - Krzysztof nói.
Một thập kỷ thay đổi trong SM
Cho đến một thập kỷ trước, bức tranh về bệnh đa xơ cứng khác biệt đáng kể so với cách nhìn nhận căn bệnh ngày nay.
- Theo ước tính từ vài năm trước, gần 75 phần trăm. Trong vòng một chục tháng kể từ khi phát hiện chẩn đoán, bệnh nhân được hưởng trợ cấp tàn tật, và cứ một người thứ hai ngồi trên xe lăn được chẩn đoán mắc bệnh MS. Đối với những người này, trong nhiều năm đã thiếu các loại thuốc hiện đại và hiệu quả có thể hạn chế sự phát triển của nó. Tomasz Połeć, chủ tịch của Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (PTSR), cho biết căn bệnh này là một chủ đề cấm kỵ, việc chẩn đoán nó thường bị kỳ thị và loại trừ khỏi cuộc sống năng động, và bản thân bệnh nhân cũng bị hạn chế tiếp cận thông tin.
Hoàn cảnh khó khăn của những người mắc bệnh đa xơ cứng được chú ý vào năm 2003, khi Nghị viện châu Âu thông qua nghị quyết cấm phân biệt đối xử với những người mắc chứng MS. Đã có nhiều thay đổi kể từ đó, và việc điều trị bệnh đa xơ cứng ở Ba Lan đang tiệm cận với các tiêu chuẩn châu Âu.
- Những nỗ lực chung của bệnh nhân, các tổ chức phi chính phủ và các chuyên gia có nghĩa là chúng ta nói nhiều hơn về việc sống chung với bệnh một cách có ý thức hơn là về việc bị bệnh. Ngày nay, tất cả các loại thuốc MS được đăng ký tại Ba Lan đều có sẵn theo chương trình thuốc. Mục tiêu của chúng tôi là đảm bảo rằng càng nhiều người càng tốt được hưởng lợi từ việc điều trị họ cần, Tomasz Połeć lưu ý.
Các lựa chọn điều trị đa dạng hơn là bước đầu tiên để điều trị được cá nhân hóa, tức là phương pháp điều trị phù hợp nhất với các triệu chứng của bệnh và nhu cầu của bệnh nhân.
- Nhờ các loại thuốc hiện đại, ngày càng hiệu quả hơn, chúng ta có nhiều khả năng hơn để kiểm soát diễn biến của bệnh và các đợt tái phát của nó. Chúng tôi cũng có cơ hội tốt hơn để điều trị thích ứng với lối sống của bệnh nhân chứ không phải ngược lại. Để thực hiện ý tưởng điều trị cá nhân hóa, các bác sĩ cũng cần cởi mở với việc sử dụng các liệu pháp hiện đại. Kiến thức của bệnh nhân về các lựa chọn điều trị mới và bày tỏ rõ ràng những mong đợi của họ về liệu pháp cũng rất quan trọng - Tomasz Połeć nhấn mạnh.
Hiện nay, việc điều trị MS được thực hiện theo hai chương trình thuốc. Dòng điều trị đầu tiên dành riêng cho những bệnh nhân mới được chẩn đoán, dòng điều trị thứ hai dành cho những bệnh nhân có liệu pháp điều trị đầu tiên không hiệu quả và không được dung nạp tốt.
Năm ngoái, chương trình thuốc trong điều trị đầu tiên đã được mở rộng, trong số những chương trình khác, bằng cách o liệu pháp dành riêng cho bệnh nhân bị MS dạng nặng, tiến triển nhanh, cũng như liệu pháp uống dưới dạng viên nén uống một lần mỗi ngày cho bệnh nhân bị MS thuyên giảm tái phát. - Chúng ta bắt đầu một loại thuốc có hiệu quả cao càng sớm, thì cơ hội trì hoãn sự tiến triển của tàn tật càng lớn. Điều đáng nhấn mạnh là các loại thuốc hiện đại ngoài tác dụng làm chậm quá trình phát triển của bệnh còn có đặc điểm là đường dùng dễ chịu hơn cho bệnh nhân. Điều này mang lại chất lượng cuộc sống cao hơn nhiều cho những người bị bệnh đa xơ cứng và một số ít tác dụng phụ hơn, vốn là những tác dụng phụ phiền toái của liệu pháp - Tomasz Połeć cho biết thêm.
Mối quan hệ bệnh nhân - bác sĩ, tại sao nó lại quan trọng như vậy?
Khi Krzysztof được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng cách đây 11 năm, anh biết rất ít về căn bệnh này. Tuy nhiên, điều này không ngăn cản anh phát triển những kịch bản đen tối nhất. Một bác sĩ đã đến để giải cứu, người đã giúp hiểu được căn bệnh mà anh ta phải đối phó và trình bày các phương án điều trị.
- Tôi sẽ nói gì với một người biết họ bị MS? Bạn phải chiến đấu. Và nó sẽ không thay đổi nhiều, mặc dù đôi khi bạn có cảm giác rằng sẽ không có gì giống nhau. Sẽ ổn thôi - Krzysztof.
- Trong tất cả những lần bị bệnh này, tôi đã rất may mắn. Tôi cảm nhận được như ngày hôm nay phần lớn là do nhân viên của bệnh viện nơi tôi đang điều trị. Trước hết, tôi đã được thảo luận với tôi về căn bệnh này, diễn biến và hậu quả của nó, nhưng quan trọng hơn, tôi luôn được thông báo về những loại thuốc xuất hiện. Tôi được hỏi liệu tôi có muốn thử một phương pháp mới không. Tuy nhiên, tôi biết rằng nhiều người có thể đã trải qua điều ngược lại - Krzysztof nói.
Vẫn còn nhiều việc phải làm
Bệnh đa xơ cứng là một bệnh đa chiều - do đó nó đặt ra nhiều thách thức cho bệnh nhân, bác sĩ chuyên khoa và hệ thống chăm sóc sức khỏe.
- Trong lĩnh vực bệnh đa xơ cứng, vẫn còn rất nhiều việc phải làm. Giải pháp tốt nhất sẽ là dịch vụ chăm sóc phù hợp với nhu cầu của bệnh nhân, không chỉ cung cấp hỗ trợ y tế, phục hồi chức năng, tâm lý mà còn hỗ trợ xã hội. Chúng tôi đã nói về nó trong 10 năm. Hôm nay chúng ta đang dần bắt đầu đi theo hướng này. Nhân Ngày Thế giới về Người bệnh, tôi muốn chúc tất cả những người đang chống chọi với căn bệnh này thật kiên trì và mạnh mẽ, nhưng cũng vui vẻ dù gặp nhiều khó khăn - Tomasz Połeć nói.
Còn điều gì để chúc bệnh nhân trong ngày Người bệnh? Đây là video chúc mừng do PTSR chuẩn bị
Nguồn: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Đáng biếtHiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (PTSR) là một tổ chức phi chính phủ, là tổ chức duy nhất trên toàn quốc đoàn kết những người mắc bệnh đa xơ cứng, gia đình và bạn bè của họ. Sứ mệnh của PTSR là cải thiện chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh đa xơ cứng và cung cấp khả năng tiếp cận điều trị và phục hồi chức năng để bệnh nhân có thể trở thành thành viên đầy đủ của xã hội và có một cuộc sống đàng hoàng.
