Bệnh nhân MS - chúng tôi không mong đợi bất kỳ đặc quyền nào

Bệnh đa xơ cứng (MS) là một trong những bệnh thần kinh mãn tính và không thể chữa khỏi phổ biến nhất. Có rất nhiều trong số đó, nhưng cách này rất phức tạp, lấy đi hiệu quả và sự độc lập của bạn mỗi ngày.

Có rất nhiều người mắc chứng MS, như người ta nói, thoạt nhìn chẳng thiếu thứ gì. Nhưng đây chỉ là những vẻ bề ngoài. Hàng ngày họ phải vật lộn với những yếu kém của mình, với những hạn chế ngày càng tăng của chính căn bệnh, mà còn với bộ máy hành chính vô cảm. Một chiếc máy không chỉ đưa ra các hình thức điều trị hiện đại mà còn quyết định bạn có thể đi tiểu bao nhiêu lần trong ngày. Chỉ có 7-8% tổng số bệnh nhân ở Ba Lan được điều trị bằng phương pháp điều hòa miễn dịch do Quỹ Y tế Quốc gia hoàn trả. Điều này có ý nghĩa gì đối với người bệnh? Họ đang phải đối mặt với những vấn đề gì? Cơ hội của họ cho một cuộc sống tự lập và đàng hoàng là gì? Chúng tôi nói về nó với Tomasz Połcie, chủ tịch của Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (PTSR).

• Ông có thể giới thiệu với độc giả về thực chất của bệnh đa xơ cứng?

Tomasz Połeć: Bệnh đa xơ cứng là một trong những bệnh tự miễn dịch cũng được cho là một bệnh tự miễn dịch. Điều này có nghĩa là hệ thống miễn dịch tấn công các mô của nó vì nó nhầm tưởng rằng đó là một vật thể lạ cần phải bị tiêu diệt. Trong MS, hệ thống miễn dịch tấn công myelin, chất bao quanh các tế bào thần kinh trong não và tủy sống.

• Sáng hơn một chút?

Để hiểu điều gì đang xảy ra với cơ thể bạn với MS, chỉ cần tưởng tượng cơ thể của bạn như một mạch điện với não và tủy sống là nguồn cung cấp năng lượng, còn chân tay và cơ thể của bạn là các bộ phận phụ thuộc vào nguồn điện, chẳng hạn như ánh sáng, máy tính, v.v. Các dây thần kinh là những sợi cáp kết nối toàn bộ mạch và myelin là lớp cách điện của những sợi cáp này. Nếu lớp cách nhiệt bị hư hỏng, toàn bộ hệ thống bị lỗi hoặc hoạt động không chính xác. Có thể bị đoản mạch. Nó cũng tương tự với MS. Tổn thương vỏ myelin xung quanh dây thần kinh gây ra sự gián đoạn một phần hoặc toàn bộ sự dẫn truyền xung thần kinh, dẫn đến suy giảm hoặc mất chức năng mà các dây thần kinh cụ thể chịu trách nhiệm. Kết quả của việc mắc bệnh đa xơ cứng, ví dụ như bạn có thể mất thị lực, kiểm soát tay chân hoặc các chức năng sinh lý của mình.

• Nhiều người chưa hiểu rõ thực chất của bệnh. Cũng có những người sợ nó như một căn bệnh truyền nhiễm.

MS không ảnh hưởng đến tuổi thọ. Bệnh nhân sống lâu như những người khỏe mạnh, nhưng sự khác biệt chính là ở chất lượng cuộc sống. Bên cạnh đó, không phải ai cũng biết, căn bệnh này không thể lây nhiễm hoặc truyền cho con cháu.

• Những năm gần đây đã mang lại một số thay đổi tốt cho những người bị MS.

Đúng, nhưng con đường đến đó không hề dễ dàng. Việc giới thiệu vào tháng 5 năm nay nên được coi là thành công lớn nhất của tất cả những người làm việc cho những người bị MS, bao gồm cả PTSR. trên danh sách hoàn trả của hai loại thuốc cải tiến. Do đó, các bác sĩ, và trên hết là bệnh nhân, đều có sẵn các loại thuốc hiện có sẵn cho họ.

MS tấn công giới trẻ. Ở Ba Lan, khoảng 50 nghìn người sống với SM. Mọi người. Họ thường là những người trẻ trong độ tuổi từ 20 đến 40, nhưng ngày càng nhiều bệnh được chẩn đoán ở thanh thiếu niên và thậm chí trẻ sơ sinh. Trẻ nhất trong số các bệnh nhân được chẩn đoán là vài tháng tuổi.

Điều này là rất nhiều, vì thuốc có thể được lựa chọn theo bệnh. Một thành công khác là việc nâng cấp điều trị hiện đại có sẵn trong 2 năm, nay là 5 năm. Rất quan trọng. Interferon, được sử dụng phổ biến trong điều trị MS, không phải là thuốc tốt cho tất cả bệnh nhân. Đối với một số người, chúng không hoạt động. Các loại thuốc mới có cơ chế hoạt động khác, và do đó, một phương pháp điều trị tốt, hiệu quả có thể bao gồm một nhóm bệnh nhân lớn hơn.

• Phương pháp điều trị hiện đại có sẵn cho tất cả mọi người không?

Một nhóm nhỏ bệnh nhân được tiếp cận với thuốc được hoàn tiền.

• Nó có nghĩa là gì?

Tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân cho các chương trình thuốc rất nghiêm ngặt. Quá đáng, theo tôi, bởi vì không có quy định chặt chẽ như vậy ở các nước EU. Để đủ điều kiện cho liệu pháp mới, bạn phải có 2 đợt bùng phát mỗi năm, các khuyết tật não cụ thể được xác nhận qua hình ảnh cộng hưởng từ. Điều khó chấp nhận nhất là để được điều trị theo phương pháp hiện đại thì lại mắc bệnh nhiều hơn. Phi lý. MS là một bệnh không thể chữa khỏi, mãn tính và đang tiến triển, vì vậy ngay sau khi chẩn đoán, điều trị sẽ giúp bạn có cơ hội chấm dứt bệnh.

Điều mà người bệnh khó khăn nhất là để được điều trị theo phương pháp hiện đại, bệnh tật lại càng nhiều hơn.

Bạn không nên đợi những đợt tái phát tiếp theo mà hãy áp dụng ngay cách điều trị hiệu quả. Thời điểm bắt đầu dùng thuốc rất quan trọng. Nếu bác sĩ chẩn đoán và xác định xem anh ta đang đối phó với dạng MS nào, thì anh ta sẽ có thể bắt đầu điều trị thích hợp sau khi tham khảo ý kiến ​​của bệnh nhân. Và không vì phương pháp điều trị hiện đại mà để tình trạng tàn tật của bệnh nhân không nặng thêm. Và bạn cần biết rằng mỗi tháng bệnh tật mà không được điều trị thích hợp sẽ tước đi sự độc lập của bạn.

• Việc trì hoãn điều trị thích hợp cũng có một khía cạnh kinh tế.

Tất nhiên, nhưng điều này không được tính đến ở đây. Nếu được điều trị đúng cách, những người bị MS có thể làm việc lâu hơn, đóng thuế và hỗ trợ gia đình của họ. Sống như một người khỏe mạnh. Còn một lợi ích nữa cho nhà nước. Việc chi tiền chữa bệnh tốn kém đang là gánh nặng cho ngân sách nhà nước. Không ai tranh luận với điều đó. Nhưng ngay cả khi bắt đầu một đợt điều trị đắt tiền sớm đồng nghĩa với việc chi tiêu ít hơn cho lương hưu, trợ cấp phúc lợi, trợ cấp của người chăm sóc, v.v.

• Nhóm người sử dụng ma túy theo chương trình ma túy lớn như thế nào?

Đó là một nhóm nhỏ, khoảng 20% ​​bệnh nhân. Cho đến gần đây, các chương trình thuốc bị giới hạn về mặt hành chính về thời gian. May mắn thay, dòng điều trị đầu tiên là không giới hạn. Nhưng ở dòng thứ hai, thời hạn 5 năm vẫn được áp dụng. Vì vậy, chúng tôi phấn đấu bỏ thời hạn quản lý thuốc. Tại sao? Vâng, sau khi ngừng điều trị, căn bệnh này sẽ tấn công với sức mạnh gấp đôi. Trong một thời gian ngắn, một người độc lập trở thành kẻ vô hiệu, một người cần được chăm sóc suốt ngày đêm. Nói cách khác, tiền chi cho việc điều trị là lãng phí.

• Điều trị giảm nhẹ thì sao?

Tôi đã đề cập rằng một số bệnh nhân yêu cầu chăm sóc suốt ngày đêm của một người khác. Những người này đang mệt mỏi, họ cần được nghỉ ngơi, tái tạo sức lực. Họ không thể làm điều đó, bởi vì không có nơi nào có thể giao người bệnh cho chăm sóc chuyên nghiệp. Do đó, các thủ tục PTSR để đưa MS vào danh sách các bệnh đủ điều kiện để được chăm sóc giảm nhẹ và được NHF hoàn trả. Các quan chức và chính trị gia từ lâu đã hứa với chúng tôi rằng sẽ có một khả năng như vậy, nhưng hiện tại chúng tôi chỉ có những lời hứa. Chúng tôi đã chờ đợi trong 6 năm.

• Nhiều người mắc chứng MS có vấn đề về tiểu không kiểm soát.

Đây là sự thật. Theo quy định hiện hành, bệnh nhân được mặc hai tã quần một ngày. Trong tình huống như vậy, không có vấn đề gì để giữ gìn vệ sinh. Hơn nữa, nó tạo ra các vấn đề khác - nứt nẻ, trầy xước, nhiễm trùng bàng quang và nhiễm trùng đường sinh dục. Làm thế nào chúng ta kích hoạt những người này, để cải thiện họ, nếu không có quyền tiếp cận với các biện pháp vệ sinh cơ bản? Hầu hết những người bị bệnh là những người trẻ tuổi, họ không có tiền tiết kiệm, lương hưu thấp một cách vô lý, vì vậy họ sẽ không giúp ích cho bản thân. Điều này dẫn đến các trường hợp phải nhập viện và tốn thêm chi phí cho ngân sách. Tóm lại, nhà nước đang lỗ vì phải chữa bệnh cho những người bị nặng hơn do lỗi hành chính.

• Hội có những nhiệm vụ gì?

Chúng tôi muốn đấu tranh cho dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ một lần nữa và để tăng số lượng tã được bồi hoàn, lên ít nhất 4 lần mỗi ngày. Nhưng điểm chung là chất lượng của tã quần không bị giảm sút khi số lượng tã được tăng lên. Cố gắng như vậy rồi, nhưng không ai tính đến việc tã quần “rẻ tiền” là không phù hợp.

• Những người bị MS phàn nàn về điều gì nhất?

Họ hiếm khi phàn nàn vì họ là những người vô cùng dũng cảm. Họ phải vật lộn với những khuyết tật về thể chất hàng ngày, trong khi trí óc của họ vẫn hoạt động hoàn hảo. Cái này khó quá. Việc đánh giá thấp những vấn đề mà họ phải đấu tranh và những tiếp xúc rất hời hợt giữa bác sĩ và bệnh nhân có lẽ đặc biệt gây đau đớn. Bác sĩ không có thời gian để giải thích cặn kẽ bản chất của bệnh, kể về tương lai, về sự nguy hiểm của bệnh. Nhưng đó là một vấn đề đối với tất cả những người bị bệnh mãn tính. Một lý do khác cho sự không hài lòng là một số người có MS tước quyền đậu trên cái gọi là phong bì, bởi vì họ đến với ủy ban trên đôi chân của chính họ. Hội thẩm không hiểu thực chất của căn bệnh hoặc không biết rằng một ngày người bệnh đi bộ và ngày hôm sau anh ta không thể đi được dù chỉ năm mét. MS là một bệnh chimeric với một hình ảnh khác nhau mỗi ngày.

Địa chỉ hữu ích

Những người bị bệnh đa xơ cứng có thể tìm kiếm sự giúp đỡ thông qua Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (Warsaw, ul. Nowolipki 2A), số điện thoại 22 241 39 86. Hiệp hội cung cấp nhiều hình thức trợ giúp:

• Chương trình Điều trị và Phục hồi chức năng cho phép bệnh nhân thu tiền từ tài khoản phụ để chống chọi với bệnh tật, điện thoại 22 119 36 88.
• Trung tâm Thông tin MS, nơi bạn có thể nhận thông tin về căn bệnh này, cách điều trị và phục hồi chức năng, nhận lời khuyên từ nhà tâm lý học, nhà tâm thần học, nhân viên xã hội, luật sư, sử dụng dịch vụ tư vấn thần kinh, nhận sách về bệnh MS, điện thoại 801 313 333 hoặc 22 127 48 50.
• Infoline SM 22 127 48 50 trên toàn quốc - từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, từ 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều, bạn có thể nhận được câu trả lời cho bất kỳ câu hỏi nào về MS.