Sáng kiến All.Can Polska đã chuẩn bị một báo cáo: "Bệnh nhân Ba Lan đánh giá như thế nào về dịch vụ chăm sóc ung thư?" dựa trên một cuộc khảo sát về người Ba Lan bị ung thư. Kết quả thật đáng báo động: một phần tư (25%) trong số họ đã đợi hơn 2 tháng để bắt đầu điều trị (từ chẩn đoán ban đầu). Hơn một nửa số người được hỏi (53%) nói rằng họ không nhận được đủ thông tin hoặc không thể hiểu được thông tin được cung cấp về chăm sóc và điều trị. Bảy trong số mười người (69%) cảm thấy rằng họ không nhận được đủ thông tin về cách đối phó với nỗi đau, hoặc chỉ thỉnh thoảng nhận được ...
Trong thập kỷ qua, đã có nhiều tiến bộ đáng kể trong việc chăm sóc bệnh nhân ung thư. Khi tỷ lệ mắc bệnh ung thư ngày càng gia tăng, các chính phủ và hệ thống y tế trên toàn thế giới đang nghiên cứu các giải pháp để có thể chăm sóc đầy đủ cho bệnh nhân. Trong cuộc tranh luận về chăm sóc bệnh ung thư, hiệu quả của hệ thống y tế và sự sẵn có của chẩn đoán và điều trị được đặt lên hàng đầu.
Thật không may, quan điểm của bệnh nhân quá hiếm khi được tính đến khi xem xét giá trị và hiệu quả của một hệ thống chăm sóc ung thư. Trong khi đó, chính bệnh nhân mới có thể đánh giá đầy đủ việc chăm sóc ung thư ảnh hưởng đến sức khỏe của họ như thế nào, bao gồm cả thể chất, tình cảm và tinh thần.
Khảo sát Bệnh nhân Ung thư Toàn thể được thiết kế để giúp xác định các khu vực trong hệ thống chăm sóc nơi những thiếu sót nghiêm trọng đã xảy ra.
Các câu hỏi liên quan đến việc đánh giá chất lượng chăm sóc ung thư, các khía cạnh tài chính liên quan đến căn bệnh này, cũng như sự hỗ trợ nhận được từ các bác sĩ, y tá, nhà tâm lý học, nhà vật lý trị liệu, chuyên gia dinh dưỡng,
và các tổ chức bệnh nhân.
Báo cáo kết quả
Gần 4.000 người từ 10 quốc gia (Úc, Bỉ, Pháp, Tây Ban Nha, Canada, Ba Lan, Thụy Điển, Hoa Kỳ, Anh, Ý) đã tham gia cuộc khảo sát "Cải thiện kết quả điều trị cho bệnh nhân, đánh giá hiệu quả", bao gồm 1135 (29 %) là bệnh nhân từ Ba Lan.
Điều này làm cho nghiên cứu này trở thành một trong những nghiên cứu quốc tế lớn nhất được thiết kế để hiểu quan điểm của bệnh nhân về chất lượng chăm sóc ung thư. Cuộc khảo sát được thu thập từ tháng 6 đến tháng 11 năm 2018.
Báo cáo kết quả quốc tế được công bố vào tháng 7 năm 2019. Ngày nay, kết quả được trình bày dựa trên phản hồi của những người được hỏi người Ba Lan, cùng với các kết luận và khuyến nghị được phát triển bởi các thành viên của Nhóm chỉ đạo All.Can và các tổ chức bệnh nhân tham gia nghiên cứu.
Các phát hiện chính của nghiên cứu bao gồm 4 lĩnh vực:
1. Lĩnh vực chẩn đoán và điều trị
- Hơn một phần tư số người Ba Lan được hỏi (27%) đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư như một căn bệnh khác - ban đầu hoặc lặp đi lặp lại.
- Chỉ có 2% bệnh nhân ung thư được phát hiện trong các cuộc kiểm tra do bác sĩ y học nghề nghiệp thực hiện.
- Cứ 8 người thì có 1 người bị ung thư (12%) phải đợi từ 3 đến 6 tháng để được chẩn đoán (từ lần đầu tiên đến gặp bác sĩ, tìm kiếm sự trợ giúp về vấn đề sức khỏe do ung thư gây ra).
- Một phần tư (25%) số người được hỏi đã đợi hơn 2 tháng để bắt đầu điều trị (từ chẩn đoán ban đầu).
- Hai phần ba (63%) số người được hỏi nói rằng họ không có đủ thông tin về các lựa chọn điều trị ung thư có thể có, bao gồm điều trị không hoàn lại hoặc điều trị có sẵn tại các trung tâm khác trên khắp Ba Lan. 14% những người được khảo sát cảm thấy rằng họ đã nhận được đầy đủ thông tin về các lựa chọn điều trị.
2. Chi phí tài chính
- Gần một nửa (48%) người Ba Lan được hỏi cho biết họ đã trả tiền cho một số dịch vụ chăm sóc ung thư của họ.
- 63% người được hỏi cho biết họ phải mua thêm thuốc và các quyền lợi.
- 43% bị thiệt hại về tài chính do không có việc làm.
3. Không hiệu quả
- Hơn một phần tư (27%) người Ba Lan được hỏi nói rằng các tác dụng phụ làm giảm đáng kể hiệu quả của quá trình điều trị.
- 18% người Ba Lan được hỏi coi việc đối phó với các khía cạnh tâm lý của bệnh là ảnh hưởng lớn nhất đến việc giảm hiệu quả của quá trình điều trị.
4. Hỗ trợ và truy cập thông tin
- Hơn một nửa số người được hỏi nói rằng họ không nhận được đủ thông tin (chiếm 31%) hoặc không thể hiểu được thông tin được cung cấp về chăm sóc và điều trị (22%).
- Theo một nửa số người được hỏi (50%), họ không được tiếp cận với các chuyên gia khác hỗ trợ điều trị ung thư (tức là chuyên gia dinh dưỡng, nhà vật lý trị liệu hoặc nhà tâm lý học) trong quá trình trị liệu.
- Có tới 41% bệnh nhân không cảm thấy sự hỗ trợ tâm lý từ nhân viên của cơ sở nơi họ điều trị.
- 35% bệnh nhân chưa bao giờ nhận được sự hỗ trợ đầy đủ để đối phó với các tác dụng phụ của liệu pháp.
- Bảy trong số mười người (69%) cảm thấy rằng họ không nhận được đủ thông tin về cách đối phó với nỗi đau hoặc chỉ thỉnh thoảng nhận được nó.
- Ba phần tư số người được hỏi (75%) không nhận được bất kỳ thông tin nào về các nhóm bệnh nhân và tổ chức từ thiện có thể hỗ trợ họ khi họ bị bệnh.
Trong số các kết quả về hiệu quả, thông tin rằng trong hơn một phần tư số người được hỏi (27%) được chẩn đoán là bệnh khác - ban đầu hoặc lặp lại, và một phần tư số người được hỏi (25%) đã chờ điều trị hơn hai tháng kể từ thời điểm chẩn đoán .
- Thời gian từ khi chẩn đoán ban đầu đến khi bắt đầu điều trị thường rất quan trọng đối với sự thành công của liệu pháp và tiên lượng của bệnh nhân. Đó là lý do tại sao các hành động có thể rút ngắn con đường của bệnh nhân là rất quan trọng - cả về bản thân quá trình chẩn đoán, cũng như việc lựa chọn liệu pháp dựa trên đó và thực hiện điều trị. - giáo sư nói. Adam Maciejczyk, Chủ tịch Hiệp hội Ung thư Ba Lan, thành viên của Nhóm Chỉ đạo All.Can Polska.
- Mặc dù đã có nhiều thay đổi tích cực trong ngành ung thư Ba Lan trong những năm gần đây, bao gồm ngày càng tiếp cận nhiều hơn với các phương pháp điều trị hiện đại, căn bệnh này vẫn mang lại gánh nặng lớn cho ngân sách của bệnh nhân và người thân - ông Szymon Chrostowski, Chủ tịch Nhóm chỉ đạo All.Can nhấn mạnh. Ba Lan.
- Để tránh phải chờ đợi hoặc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc và điều trị không có sẵn trong Quỹ Y tế Quốc gia, bệnh nhân quyết định tự trả tiền cho các xét nghiệm và các dịch vụ khác. Đây là trường hợp bệnh nhân thường bị buộc phải tạm ngừng hoạt động nghề nghiệp, và do đó có ít nguồn tài chính hơn. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải tối ưu hóa các nguồn lực có sẵn trong hệ thống chăm sóc ung thư, bởi vì, ví dụ, loại bỏ việc lặp lại các xét nghiệm được thực hiện kém về chất lượng có thể mang lại một khoản tiết kiệm cụ thể. Do đó, việc phân bổ tốt hơn và loại bỏ nhu cầu bệnh nhân phải tự trả tiền chăm sóc - ông nói thêm.
Không có kiến thức cơ bản trong lĩnh vực điều trị
Những người trả lời khảo sát All.Can cũng chỉ ra nhiều yếu tố của quá trình chẩn đoán và điều trị làm giảm hiệu quả của liệu pháp.
- Khi phân tích tổng hợp các kinh nghiệm liên quan đến điều trị và chăm sóc bệnh, có tới 27% số người được hỏi cho rằng hiệu quả điều trị bị ảnh hưởng do thiếu kiến thức về cách đối phó với các tác dụng phụ của liệu pháp. - Beata Ambroziewicz, Chủ tịch Hiệp hội các tổ chức bệnh nhân Ba Lan, thành viên của Nhóm chỉ đạo All.Can Polska nói thêm - Sự xuất hiện của họ không có nghĩa là phải dừng liệu pháp. Tuy nhiên, việc thiếu kiến thức và không chắc chắn về những gì có thể và nên thực hiện trong trường hợp chúng xảy ra có tác động tiêu cực đến đánh giá chung về việc điều trị và cảm giác an toàn. Ngoài ra, tình hình còn trở nên trầm trọng hơn do không được tiếp cận hoặc không có kiến thức về khả năng sử dụng trợ giúp tâm lý. Không nghi ngờ gì nữa, điều này có thể chuyển thành hiệu quả cuối cùng của liệu pháp.
Việc thiếu kiến thức cũng áp dụng cho các vấn đề khác. Có tới bảy trong mười người được hỏi (69%) nói rằng họ không nhận được đủ thông tin về cách đối phó với nỗi đau hoặc chỉ thỉnh thoảng nhận được.
Một nửa số người được hỏi trong quá trình trị liệu không được tiếp cận với các chuyên gia khác hỗ trợ bệnh nhân trong quá trình điều trị - bác sĩ dinh dưỡng, bác sĩ vật lý trị liệu hoặc bác sĩ tâm lý.
Khi được hỏi liệu bệnh nhân có được thông báo một cách dễ hiểu về các phương pháp điều trị có thể áp dụng, bao gồm cả không hoàn lại tiền hoặc có sẵn ở các trung tâm khác hay không, có tới 63% số người được hỏi trả lời tiêu cực.
- Một tỷ lệ cao các câu trả lời về việc thiếu thông tin về cách đối phó với cơn đau là rất đáng quan tâm. Krystyna Wechmann, Chủ tịch Hiệp hội Bệnh nhân Ung thư Ba Lan, thành viên của Tập đoàn, nhấn mạnh: Không bệnh nhân nào nên rời khỏi văn phòng mà không được cung cấp kiến thức rõ ràng về việc phải làm gì trong trường hợp bị đau, bệnh ung thư thường rất lớn, khó chịu đựng và làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống. Chỉ đạo của Tất cả.Can Polska. - Tôi cố ý nói rằng thông tin nên được cung cấp một cách dễ hiểu - vì hơn 50% số người được hỏi trả lời rằng họ không hiểu hoàn toàn hoặc một phần thông tin về chăm sóc và điều trị mà nhân viên y tế cung cấp cho họ. Và nếu không có sự hiểu biết này, rất khó để nói về sự hợp tác tốt giữa bệnh nhân và bác sĩ, điều này một lần nữa chuyển thành thành công của liệu pháp. Do đó, bác sĩ hoặc y tá nên đảm bảo rằng bệnh nhân hiểu những thông tin được cung cấp cho mình. Việc giới thiệu chương trình đào tạo thích hợp cho tất cả những người chăm sóc bệnh nhân ung thư và thân nhân của họ là hợp lý.
Ngoài ra, thông tin về các tổ chức bệnh nhân cần được tiếp cận nhiều hơn với bệnh nhân và thân nhân của họ. Có tới 3/4 số người được hỏi không nhận được bất kỳ thông tin nào về các nhóm bệnh nhân hoặc tổ chức từ thiện có thể hỗ trợ trong trường hợp họ mắc bệnh. Ghi nhớ những điều trên, cần đảm bảo rằng mỗi cơ sở có một không gian dễ dàng tiếp cận cho các tài liệu giáo dục và thông tin sẽ được các tổ chức bệnh nhân chăm sóc.
Cái gì tiếp theo?
- Báo cáo All.Can Polska "Cách bệnh nhân Ba Lan đánh giá dịch vụ chăm sóc ung thư" sẽ được chuyển giao cho đại diện Bộ Y tế, Quỹ Y tế Quốc gia và cho các thành viên của Ủy ban Y tế Quốc hội và Thượng viện nhiệm kỳ mới. Chúng tôi muốn tiếp cận các bác sĩ lâm sàng và đại diện của các tổ chức bệnh nhân bằng các kết quả, kết luận và khuyến nghị của nó. Chúng tôi tin tưởng vào một cuộc đối thoại có giá trị của tất cả các bên liên quan đến việc chăm sóc bệnh nhân và kết quả là việc thực hiện các hành động thực sự sẽ cải thiện chất lượng của nó - Szymon Chrostowski nói thêm.
