Bệnh nhân xơ phổi vô căn (IPF) đã kêu gọi Bộ trưởng Bộ Y tế tiếp cận điều trị. Chúng tôi nằm ngoài biên độ của hệ thống chăm sóc sức khỏe. Chỉ có Bộ trưởng Bộ Y tế mới có thể giúp chúng tôi và kéo dài sự sống của chúng tôi. Người già bị bệnh IPF có phải là trẻ mồ côi trong hệ thống không? Chúng tôi tin rằng Bộ trưởng sẽ quan tâm đến số phận của chúng tôi và sẽ không để chúng tôi chết - Lech Karpowicz, chủ tịch của Hiệp hội Hỗ trợ Bệnh nhân IPF nhấn mạnh.
Xơ phổi vô căn là một bệnh hiếm gặp được gọi là trẻ mồ côi, được chẩn đoán ở khoảng 1.000 người mỗi năm và ảnh hưởng chủ yếu đến người già, trên 55 tuổi. Đây là một căn bệnh có tiên lượng rất nặng - xơ phổi tiến triển theo từng năm, làm giảm khả năng của họ và dẫn đến tàn tật và hậu quả là tử vong. Liệu pháp mà các bệnh nhân đang chiến đấu có sẵn và được hoàn trả tại 23 quốc gia thuộc Liên minh Châu Âu! - Thật không may, ở Ba Lan, chúng tôi vẫn bị bỏ mặc cho chính mình. Chi phí điều trị từ 6.000 đến 8.000 PLN. hàng tháng. Chúng tôi chỉ đơn giản là những người nghỉ hưu không đủ khả năng chi trả. Khoản tiền hoàn lại mà chúng tôi đang đấu tranh là cơ hội duy nhất để chúng tôi sống lâu hơn. Lech Karpowicz, một bệnh nhân mắc chứng IPF, cho biết thêm, tình trạng thuốc có sẵn trong nước và chúng tôi không thể có được là không thể tưởng tượng được.
IPF giết chết bệnh nhân nhanh hơn so với các loại ung thư nghiêm trọng nhất. Chỉ một nửa trong số họ sống được 3 năm kể từ thời điểm được chẩn đoán. Bi kịch của những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này là, không giống như những người mắc các bệnh khác, những người được tiếp cận với các liệu pháp điều trị hiện đại hơn hoặc ít hơn, họ bị bỏ mặc cho chính họ - họ chết một mình, bị nhà nước lãng quên.
- Tôi đang ở giai đoạn cuối của bệnh, nhưng tôi đã đấu tranh để giành quyền tiếp cận liệu pháp cho các bệnh nhân IPF khác - Ông Wojciech Nowaczyk, người đến phòng y tế kêu gọi dù tình trạng sức khỏe nghiêm trọng, được kết nối với máy tạo oxy di động.
---sposb-na-miadyc.jpg)
