Tôi sẽ chiến đấu - câu chuyện về Kuba, mắc chứng MUCOVISCIDOSIS

Kuba, giống như nhiều cậu bé, rất đam mê bóng đá. Anh ấy không thể điên cuồng trên sân cỏ - anh ấy bị làm phiền bởi bệnh xơ nang, nhưng anh ấy mơ một ngày được bình luận về các trận đấu bóng đá. Cuộc sống của một đứa trẻ bị xơ nang sẽ như thế nào?

Bệnh xơ nang bắt đầu như thế nào ở Cuba? Các triệu chứng đầu tiên xuất hiện khi Jakub mới được 2 tuần tuổi - anh ta bắt đầu ho một cách kỳ lạ. Bệnh viện và thuốc kháng sinh là cần thiết. Việc điều trị kéo dài một tháng. Tình trạng của em bé được cải thiện rất nhiều nên người mẹ hy vọng có thể đưa em về nhà. Và đột nhiên một bệnh nhiễm trùng rất nghiêm trọng khác phát triển. Cuộc sống của Cuba đang ở thế cân bằng. Anh ta được đưa đến bệnh viện tỉnh ở Włocławek. Điều trị chuyên sâu có kết quả, nhưng bệnh viêm tai giữa trở nên rối ren. Dấu vết của anh ta vẫn còn - liệt một phần khuôn mặt. Bất chấp tình trạng khó khăn, Kuba rất ăn ngon miệng. Anh ăn nhiều nhưng người gầy rộc đi vì liên tục bị tiêu chảy. Nhiều loại bệnh lây truyền qua đường ruột, rối loạn hấp thu và dị tật đường tiêu hóa đã được nghi ngờ. Dù chẩn đoán thiếu sót nhưng các bác sĩ vẫn quyết định truyền men tụy cho bé. Điều này đã cứu cậu bé khỏi chứng sa hậu môn, trường hợp thường xảy ra ở trẻ nhỏ bị tiêu chảy không dứt.

Có khóc, có giận, nhưng không cam chịu

- Sau nhiều cuộc phiêu lưu, cuối cùng chúng tôi đến Viện Bà mẹ và Trẻ em ở Warsaw - Anna Sławianowska-Morawiec, mẹ của Kuba cho biết. - Con trai khi đó được 6 tháng. Tôi nghĩ chúng tôi sẽ ở đó vài ngày, và chúng tôi đã ở lại trong nửa năm. Bệnh xơ nang - đó là chẩn đoán. Tôi không biết điều đó có nghĩa là gì. Bác sĩ đang giải thích nhưng tôi sợ quá không hiểu gì. Lâu lắm tôi mới thấy căn bệnh này nghiêm trọng như thế nào. Anna nghỉ việc để chăm sóc Kuba. Bà đã tận dụng Đạo luật có hiệu lực vào năm 1998: các bà mẹ có con bị bệnh mãn tính có thể nghỉ hưu sớm và vĩnh viễn nếu họ có 20 năm phục vụ. Anna đã làm. - Đồng thời, tôi chỉ còn lại một mình với con trai tôi. Một trách nhiệm to lớn đổ lên đầu tôi - anh ấy nói. - Tôi đã phải lo tiền cho cuộc sống của chúng tôi và đưa ra những quyết định khó khăn liên quan đến việc đối xử với Cuba. Nó không dễ dàng. Có lúc tôi đã khóc, tôi cũng giận số phận nhưng tôi cũng biết nếu không thu mình lại thì cả hai sẽ lạc lối. Tôi đã chờ đợi Cuba trong sáu năm kết hôn, vì vậy tôi không thể từ bỏ.

Bệnh xơ nang: căn bệnh suốt đời

Bệnh xơ nang là một bệnh di truyền toàn thân không thể chữa khỏi. Nó tấn công hệ hô hấp và tiêu hóa nhiều nhất. Chất nhầy đặc và dính tích tụ trong phế quản và phổi, khiến bạn khó thở. Ngoài ra, nó là một chất nền tuyệt vời cho sự phát triển của các bệnh đường hô hấp và làm giảm dần hiệu quả của chúng. Bệnh cản trở quá trình bài tiết các enzym của tuyến tụy, và hậu quả của việc này là cơ thể không hấp thụ được chất dinh dưỡng từ thức ăn. Bệnh nhân phải uống men tụy và bổ sung đầy đủ chất dinh dưỡng để duy trì sự sống. Tuổi thọ của bệnh nhân ở Châu Âu là 40 năm. Tỷ lệ này thấp hơn ở Ba Lan, do hạn chế tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên khoa toàn diện.

Bệnh xơ nang: thuốc, trường học, đồng nghiệp, giấc mơ

Kuba là một cậu bé cao, gầy. Đôi mắt của anh ấy lấp lánh đầy má lúm, nhưng cũng có một nét nghiêm túc trong đó. Bây giờ anh ấy đang học trung học. Nó có một khóa học cá nhân, nhưng các lớp học chỉ diễn ra ở trường. Cậu bé rất vui vì điều đó vì cậu thích thầy cô và đồng nghiệp. Anh ấy giỏi khoa học, dự định học đại học và trở thành bình luận viên thể thao. Anh ta nói ngay với những đồng nghiệp mới của mình rằng anh ta bị bệnh gì. Đó là một bước đi táo bạo, bởi vì bạn đã phải tính đến sự từ chối của các đồng nghiệp của mình. Các đồng nghiệp của anh ấy đánh giá cao sự trung thực của anh ấy và mối quan hệ của họ rất tốt. Cuba bắt đầu mỗi ngày lúc 5:30 sáng. Đầu tiên, cậu bé uống thuốc mucolytic - một loại thuốc giúp cậu bé hít phải. Sau đó dẫn lưu đường thở và hít vào khác. Sau đó, bạn cần uống kháng sinh, rửa mũi và nhỏ thuốc đặc trị. Và cuối cùng lúc 7h bạn có thể ngồi ăn sáng. - Khi tôi còn nhỏ, tôi đã rất tức giận vì thay vì đá bóng, tôi phải ngồi ở nhà trong những lần hít đất nhàm chán - Kuba nói. - Bây giờ thì khác, vì tôi biết rằng không có chúng tôi sẽ không thể hoạt động được. Tôi cũng hiểu rằng tôi làm tất cả các phương pháp điều trị càng sớm thì tôi sẽ càng sớm ra mắt đồng nghiệp. Tôi sẽ có thể chạy theo quả bóng và đỡ mệt hơn. Tôi có những đồng nghiệp, bạn bè tốt và tôi thích đi học. Đôi khi chúng tôi nói về căn bệnh của tôi, nhưng đó là một chủ đề nhàm chán. Chúng tôi thích nói về bóng đá và thể thao hơn. Tôi bị ốm. Sẽ không có gì thay đổi được điều đó, nhưng tôi cũng có những kế hoạch, những ước mơ và tôi sẽ biến chúng thành hiện thực.

Xơ nang: 14.000 viên một năm

Kuba đã trải qua 16 cuộc phẫu thuật và đang chuẩn bị cho một cuộc phẫu thuật khác, đó là cắt bỏ những khối polyp mọc lại trong xoang và mũi. - Khi tôi phải ký một đồng ý khác để phẫu thuật, tay tôi đang run lên - cô Anna thừa nhận. - Đó là một trách nhiệm không thể tưởng tượng được. Tôi luôn lo lắng rằng điều gì đó có thể không xảy ra. Mỗi lần chờ đợi trước phòng mổ, và khi nhìn thấy con, gánh nặng khủng khiếp này lại rơi xuống với tôi. Những lo lắng hàng ngày cũng có. Tôi không có gì phải lo lắng. Chi phí điều trị hàng tháng cho Cuba là 3.000. PLN. Đây là chi phí thuốc kháng sinh, steroid và các chất dinh dưỡng đặc biệt ở Ba Lan dành cho bệnh nhân xơ nang. Chế độ ăn uống hàng ngày cũng vô cùng quan trọng. Còn Cu Ba còn đang gánh bệnh loãng xương, anh bị trào ngược dạ dày. Mỗi tháng Anna tự hỏi liệu cô ấy có thể nhận được tiền cho tất cả những việc này hay không. - Kuba nói - Việc chống chọi hàng ngày với căn bệnh không hề dễ chịu. - Họ thường xuyên can thiệp vào các hoạt động của tôi, nhưng tôi không còn cách nào khác là làm tất cả. Tôi sẽ không thoát khỏi bệnh xơ nang, nhưng tôi sẽ không. Chàng trai cười tinh quái nói thêm: - Bệnh này cũng có cái lợi. Cha mẹ của bạn bè tôi không cho họ ăn khoai tây chiên hoặc bánh mì kẹp thịt, và tôi có thể trừng phạt họ. Trong suốt một năm, tôi đã nuốt 14.000 viên thuốc khác nhau, và có lẽ tôi sẽ ghi lại điều đó vào sổ ghi chép.

Cậu bé lớn lên thành một người đàn ông

Kuba đang lớn và ngày càng muốn tự lập hơn, muốn đi học một mình nhưng mẹ cậu sợ sẽ có chuyện không hay xảy ra với cậu mà không có bà chăm sóc. - Tôi phải tin anh ta, hãy để anh ta đến từ dưới đôi cánh của tôi - anh ta nói. - Điều đó có lẽ không dễ dàng với mọi bà mẹ. Không, tôi không bảo vệ Cuba khỏi thế giới. Tôi không bao giờ giấu bệnh của anh ấy. Tôi cũng đã nói chuyện cởi mở với anh ấy. Khi anh ấy còn nhỏ, tôi không được hưởng quyền làm mẹ thực sự vì tôi phải đấu tranh cho sự sống của con trai mình. Hôm nay tôi rất ngạc nhiên khi biết rằng cậu bé đã trở thành một người đàn ông. Mặc dù là con một nhưng anh không ích kỷ, sẵn sàng giúp đỡ người khác, tham gia vào công việc của các bạn cùng lứa tuổi, rất nhạy cảm và dễ mến. Ở trường trung học cơ sở, anh ấy là một tình nguyện viên và giúp đỡ các em nhỏ học tập. Anh ấy được yêu thích, điều đó cũng mang lại cho tôi rất nhiều sự hài lòng.
Kuba nói ngắn gọn về mẹ mình: - Bà ấy đã ra khỏi thế giới này. Tôi không biết cô ấy làm như thế nào. Anh ấy theo dõi các loại thuốc, phương pháp điều trị của tôi, ghi nhớ mọi thứ, quan tâm đến mọi thứ. Cô ấy đã chống chọi với căn bệnh của tôi bao nhiêu năm và luôn độc lập, tháo vát. Cô ấy mỉm cười, cô ấy không phàn nàn. Ngay khi có thể, tôi sẽ trút bỏ mọi trách nhiệm của cô ấy. Tôi ước mẹ có thể đi đâu đó, ít nhất là một tuần, để mẹ không phải chăm sóc tôi, để mẹ được nghỉ ngơi và quên đi căn bệnh xơ nang một thời gian.

Thông tin thêm về căn bệnh này và các phương pháp điều trị có thể tham khảo tại: www.mukowiscydoza.pl. Những người quan tâm đến các vấn đề của bệnh xơ nang có thể liên hệ với Tổ chức Trợ giúp Gia đình và Người bị Bệnh xơ nang Matio: [email protected] hoặc qua số điện thoại 12 292 31 80. Bạn có thể giúp đỡ Cuba thông qua Quỹ Matio. Chỉ cần nói vậy thôi - đối với Jakub Morawiec.

"Zdrowie" hàng tháng