Càng nhiều bùn bám vào chắn bùn, cản va hai bên càng tốt. Đây là dấu hiệu cho thấy chiếc xe gầm cao dũng mãnh vừa kết thúc một cuộc đua địa hình khác. Giữa các cục cát, lá thông và lá được trộn với nước - nhãn dán. Thật bẩn, nhưng bạn có thể thấy một bóng người ngồi trên xe lăn đang lên dốc. Và dòng chữ: KHÔNG RÀO CẢN. Vì không có bất kỳ rào cản nào đối với thành viên của đội địa hình Aneta Olkowska mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA).
Một ngày ở "tốc độ cao"
Aneta bắt đầu một ngày của mình lúc 6:45. Mất khoảng 1,5 giờ để ra khỏi giường, tắm rửa, mặc quần áo, ăn bữa sáng đầu tiên và chuẩn bị bữa sáng thứ hai. Bốn lần một tuần, vào lúc 8:30 sáng, taxi hoặc ô tô từ Warsaw vận chuyển người khuyết tật đến nhà Aneta. Họ đưa cô ấy đến làm việc tại Quỹ AKTYWIZACJA.
Ngày làm việc của Aneta - chuyên gia tư vấn nhân sự, đặc mệnh toàn quyền của hội đồng quản trị quỹ chống phân biệt đối xử, cố vấn nghề nghiệp, nhà tâm lý học, huấn luyện viên trong lĩnh vực thích nghi nơi làm việc với nhu cầu của người khuyết tật - được lấp đầy. Các cuộc họp, cuộc họp, hội thảo, tham vấn, làm việc trên các dự án mới, gọi điện thoại, trả lời e-mail. Một ngày làm việc của một phụ nữ năng động.
Cũng đọc: Teo cơ tủy sống (SMA) - Nguyên nhân, Triệu chứng, Điều trị, Tiên lượngAneta về nhà vào khoảng 5 giờ chiều. Trên đường đi, anh ấy mua sắm nhanh, sau đó ăn trưa và đi phục hồi chức năng, hoặc đợi bác sĩ vật lý trị liệu tại nhà. Các bài tập căng thẳng, kéo căng, thụ động và chủ động, có và không có tạ, và cuối cùng là mát xa. Tất cả chúng kéo dài khoảng 1,5 giờ. Hai lần một năm, Aneta tiếp tục điều trị phục hồi chức năng. Tất cả những điều này là cần thiết để phương pháp điều trị SMA (teo cơ tủy sống) mà Aneta đang thực hiện có hiệu quả và giúp Aneta nhanh nhẹn hơn.
Một đứa trẻ trong một cuốn sách
Cho đến khi 4 tuổi, cô bé Anetka phát triển theo cách sách giáo khoa. Bé được 10 tháng tuổi bắt đầu tập đi. Sau đó chân trái của cô bé bắt đầu "chạy" vào trong, và khi cô bé bị ngã, phải mất nhiều thời gian hơn những đứa trẻ khác mới có thể đứng dậy được. Cô cũng phải chống đỡ bằng cả hai tay và gồng chân. Anh trai của Aneta qua đời khi anh mới 3 tuổi vì bệnh teo cơ tủy sống loại I. Cha mẹ thất vọng khi biết rằng SMA là một bệnh di truyền, đã bắt đầu một "hành trình bác sĩ" để xem con gái của họ có mắc bệnh tương tự hay không.
Đó là năm 1981 và Aneta được 5 tuổi khi chẩn đoán SMA II / III được đưa ra sau khi sinh thiết một mảnh cơ. Dạng bệnh không phải là dạng nặng nhất, tiên lượng tốt hơn nhiều so với bệnh SMA I, nhưng cũng có thể cho rằng Aneta sẽ sống không quá 18 năm. Thuốc? Không có. Với việc phục hồi chức năng chuyên sâu cho đến cuối đời, bạn chỉ có thể làm chậm sự phát triển của bệnh để không làm tổn thương cơ thể quá nhanh.
Trong sự tách biệt
Anetka bé nhỏ không muốn tập thể dục. Nó lóe sáng hết mức có thể. Khi cha mẹ cô để cô lại khu trẻ em của bệnh viện ở Konstant gần Warsaw, cô đã chạy khỏi cơ sở ngay sau đó. Một cánh cửa khác. Nó tồn tại lâu nhất ở đó trong 5 tuần. Từng ngày khóc với bao khát khao.
Vào thời điểm đó, gia đình Olkowski sống ở thị trấn nhỏ Rzechowo-Gać gần Maków Mazowiecki. Aneta vẫn còn đi học từ lớp 1-3. Sau đó cha mẹ cô không có gì để giao cho cô. Mẹ đã giành được một khóa học cá nhân cho Aneta. Aneta hoàn thành lớp 4 đến lớp 8 ở nhà. Gần như cô lập hoàn toàn với cuộc sống học đường. Cô nóng lòng chờ đợi các học viện và bữa tiệc cây thông Noel để trải nghiệm anh ta ít nhất một chút. May mắn thay, cô có sự đồng hành của em trai và những người bạn cùng làng. Họ cẩn thận đưa Aneta lên xe đạp của mình. Aneta vẫn thu hút được những người tốt cho đến ngày nay.
Họ yêu cầu: không được bỏ thuốc lá!
Aneta "ra khỏi nhà" khi mới 14 tuổi. Từ một chụp đèn nó đi xuống dưới cái kia. Ở nhà, cô không phải lo lắng về bất cứ điều gì - trừ khi cô muốn. Mẹ đã cố gắng làm mọi thứ. Trong một trường dạy nghề (và sau đó là một trường trung học) ở trung tâm giáo dục và phục hồi người khuyết tật ở Konstanz, nơi Aneta học đan tay, cô ấy cũng có hầu hết mọi thứ dưới mũi mình. Có lẽ sớm hơn cô ấy đã trở nên độc lập hơn trong cuộc sống nếu - như cô ấy dự định ban đầu - cô ấy đi học tại một trong những trường trung học kinh tế ở Wrocław hoặc Przemy adaptedl phù hợp với nhu cầu của người khuyết tật. Nhưng bố mẹ tôi không thuyết phục được.
Trường đại học mà Aneta chọn đã ở rất xa nhà. Đó là năm 1999. Những tòa nhà nguy nga, cổ kính của Đại học Warsaw và khoa tâm lý học ở đó không hề thân thiện với Aneta. Thường cô phải nhờ đồng nghiệp đưa xe đẩy lên các tầng cao. Và hơn một lần, khi đang lái xe trên hành lang, cô đã thấy cách họ quay lưng lại với mình. Giá như cô ấy đừng "bắt" chúng. Cô không hề oán hận họ. Tuy nhiên, cô ấy và xe đẩy của cô ấy là một gánh nặng đáng kể - đặc biệt là khi bạn phải leo lên tầng 4 bằng cầu thang gỗ.
Aneta chuyển đến một ngôi nhà sinh viên. Cô phải tự tổ chức một ngày, kiếm thức ăn, quần áo, sách giáo khoa và phương tiện đi lại. Sau 5 tháng sống như vậy, cô cảm thấy "đôi cánh của mình bắt đầu rụng", mặc dù cô đã vượt qua buổi học đầu tiên rất tốt. Cô ấy đã nghiêm túc xem xét việc bỏ việc và về nhà. Nhưng ngay khi cô bắt đầu suy ngẫm về điều đó, những người chân thành hết lòng với cô bắt đầu ngăn cản cô làm vậy. Cô nhấn mạnh rằng cô không bỏ cuộc chỉ vì chúng.
A ... Bạn đang ngồi trên xe lăn ...?
Aneta ngồi xe lăn khi mới 18 tuổi. Hướng dẫn sử dụng. Để không trở nên lười biếng. Trước 18 tuổi, cô đã sử dụng nó theo thời gian, nhưng biết rằng một ngày nào đó cô sẽ phải đổi nó vĩnh viễn. Chà, những gì khác để biết, và những gì khác để trải nghiệm… Tôi không muốn nói về nó.
Tuy nhiên, Aneta đánh giá cao việc cô ấy đã chuyển sang ngồi xe lăn khi vẫn còn ở trung tâm ở Konstancin, cùng với những người khuyết tật khác. Cô đánh giá cao việc nhờ có xe đẩy mà cô có thể di chuyển, độc lập hơn và khi di chuyển trên đó, cô có thể mặc váy, váy và ... giày cao gót thoáng mát. Khi đi bộ, cô mặc quần áo không hạn chế cử động, vì cô thường bị ngã.
Tuy nhiên, nhà tâm lý học ngồi trên xe lăn đã đánh giá thấp thị trường lao động. Năm đầu tiên sau khi tốt nghiệp, Aneta thất nghiệp. Cô muốn tìm việc làm trong một trung tâm tư vấn tâm lý và sư phạm, chẩn đoán cho trẻ em và lập kế hoạch phát triển cho chúng. Cô ấy đã không nhận được công việc. Vì bạn sẽ xử lý thế nào với những đứa trẻ ngồi trên xe lăn này? Cô ấy đã nghe thấy. Các nhà tuyển dụng khác dường như cũng có quan điểm tương tự. Khi Aneta đưa thông tin vào CV rằng cô ấy đang ngồi xe lăn, không ai mời cô ấy đến phỏng vấn. Mặt khác, khi cô ấy bỏ qua nó, thủ tục đủ điều kiện kết thúc đối với cô ấy trong một cuộc phỏng vấn.
Aneta, tuy nhiên, nhất quyết ở lại Warsaw. Những rắc rối tài chính làm lu mờ niềm vui khi cô có được một căn hộ ở thành phố này. Cô quyết định không thể tiếp tục với kế hoạch làm nghề đầu tiên của mình: nhà tâm lý học lâm sàng, và cô cần phải đạt được một bằng cấp mới. Cô ấy đã hoàn thành nghiên cứu sau đại học về tư vấn nghề nghiệp. Nó đã đến thời kỳ “hoàng kim” cho các tổ chức phi chính phủ của Ba Lan hoạt động vì người khuyết tật. Năm 2003, Năm người khuyết tật châu Âu, Liên minh châu Âu bắt đầu phân bổ nguồn vốn khổng lồ cho việc phát triển tất cả các sáng kiến trong lĩnh vực hòa nhập xã hội và nghề nghiệp của người khuyết tật. Aneta đã không nghỉ làm kể từ năm 2005.
Chữa bệnh
Sự bất lực ập đến bất ngờ khi bệnh SMA tái phát mạnh vào năm 2013. Căng thẳng, những muộn phiền của cuộc sống thường ngày. Aneta bắt đầu mất sức, cô ngày càng gặp nhiều vấn đề về hô hấp, nhịp tim cao, tim đập nhanh. Thận và tuyến giáp cũng bắt đầu suy. Trong vòng sáu tháng, Aneta trở nên phụ thuộc. Mẹ đến bên cô ấy và ở bên cô ấy. Để giúp Aneta. Khi chuyển sang xe đẩy, mặc quần áo và nấu ăn thêm.
Vào năm 2018, ở Ba Lan, ngày càng có nhiều lời bàn tán về loại thuốc điều trị SMA, có tác dụng ức chế sự phát triển của bệnh, cải thiện tình trạng của các cơ bị ảnh hưởng và ngăn nó tấn công các cơ khác. Loại thuốc duy nhất và đắt nhất. Một liều tiêm trực tiếp vào tủy sống có giá 90.000 EUR (giá niêm yết)! Các chương trình đặc biệt đã xuất hiện ở châu Âu, nơi trẻ em mắc bệnh SMA, và sau đó là người lớn, bắt đầu nhận thuốc miễn phí. Nhiều gia đình Ba Lan hoặc đi du lịch từ nước này sang nước khác nơi có thuốc, hoặc thậm chí định cư lâu dài ở nước ngoài.
Ở Ba Lan, đã có một cuộc đấu tranh để hoàn trả tiền thuốc cho SMA. Aneta đã tham gia cùng cô ấy, thu thập chữ ký cho một bản kiến nghị lên Bộ Y tế từ Quỹ SMA. Cô ấy đã khóc trong hạnh phúc khi bộ y tế đạt được thỏa thuận với nhà sản xuất thuốc, và sau đó bắt đầu trang trải chi phí mua và quản lý thuốc. Aneta nghĩ: thật tốt biết bao khi bọn trẻ sẽ không trải qua những điều tương tự như tôi. Tác dụng của thuốc được thấy rõ nhất ở những trẻ bắt đầu dùng thuốc ngay sau khi sinh và được chẩn đoán. Họ có cơ hội không chỉ để phát triển mà còn có một cuộc sống bình thường và lâu dài. Nhưng ở người lớn bị SMA, thuốc cũng có tác dụng. Vì vậy, Aneta bắt đầu tìm cách sử dụng ma túy ở nước ngoài, hoặc làm thế nào để kiếm 1 triệu PLN mỗi năm để mua ma túy cho mình ở Ba Lan. Cô không có thời gian để nghĩ về bất cứ điều gì. Một chương trình đã được thực hiện trong nước, nhờ đó thuốc cũng có sẵn cho cô ấy.
Wow, Aneta, bạn có thể làm được điều này ...
Vào tháng 1 năm 2019, Aneta đã thu thập các tài liệu và áp dụng cho sổ đăng ký bệnh nhân SMA. Cô sợ hãi chờ đợi quyết định đủ điều kiện tham gia chương trình thuốc. Nhà thần kinh học xem xét kết quả nghiên cứu của cô từ năm 1981 đã nói rằng ... có vẻ như Aneta mắc bệnh SMA. - Vậy là tôi đã sống bao nhiêu năm với căn bệnh mà mình không mắc phải? Aneta nghĩ. Tuy nhiên, các xét nghiệm lặp lại đã xác nhận chẩn đoán ban đầu.
Aneta nhận liều thuốc đầu tiên vào ngày 12 tháng 8 năm 2019. Cô biết quy trình. Cô biết rằng loại thuốc này được sử dụng trong một lần chọc dò thắt lưng vào tủy sống. Nhưng cô sợ rằng mình có thể bị thủng cột sống, vốn đã bị biến dạng do vẹo cột sống. Nó hoạt động mà không có vấn đề gì, cả lần đầu tiên và 3 liều tiếp theo. Sau hai liều, Aneta vẫn chưa biết liệu thuốc có thực sự phát huy tác dụng hay không hay cô có muốn nó nhiều như vậy không.
Sau lần tiếp theo - như cô ấy gọi: những mũi tiêm vàng, sau khi quan sát cơ thể cẩn thận, và sau đó sau khi khám và đánh giá vật lý trị liệu, cô ấy biết rằng dường như không có gì đối với mình. Khối lượng cơ của Aneta đã tăng lên. Sức bền thể chất của cô cũng tăng lên. Trước đây cô có sức chỉ tập thể dục nửa tiếng, giờ là 1,5 tiếng. Trong xe, anh ta không cần dùng đến tựa đầu nữa. Cơ cổ ôm chặt lấy đầu cô.
Mỗi ngày Aneta khám phá ra một hoạt động mới mà cô ấy tự nói với chính mình với sự ngưỡng mộ: thấy chưa, bạn có thể làm được ... Cô ấy không thể phết phô mai nóng chảy lên một lát bánh mì, và bây giờ cô ấy làm điều đó mà không có vấn đề gì. Cô đã từng thiết lập một cấu trúc làm bằng sách để đặt tay lên chúng và bật đèn, và bây giờ tay cô tự chạm đến công tắc. Aneta cũng cố gắng ngồi xuống và xuống xe đẩy một mình, và các ngón tay của cô ấy lướt nhanh hơn trên bàn phím máy tính hoặc cuộn sợi trên móc len.
Đó là như trước năm 2013
Đây là mục tiêu của Aneta. Để đạt được nó, anh ta phải dùng thuốc 4 tháng một lần trong suốt phần đời còn lại của mình. Khi cơ thể không nhận được thuốc, tác dụng của việc phục hồi chức năng trở nên tồi tệ hơn, và sức khỏe của bệnh nhân mắc bệnh SMA xấu đi. Thuốc sẽ được hoàn trả tại Ba Lan cho đến tháng 12 năm 2020. Tổ chức SMA và Aneta đã và đang đấu tranh để mở rộng chương trình để càng nhiều người khuyết tật càng có thể trở nên độc lập hơn. Vào ngày 1 tháng 2 năm 2020, Tổ chức SMA đã đưa ra một thông báo rằng, theo thông tin của nó, không có kế hoạch ngừng hoàn trả tiền thuốc.
Aneta cũng không coi là thất bại. Căn bệnh đã dạy cô rằng nếu kế hoạch A không thành công thì phải thực hiện kế hoạch B. Cô cũng dạy cô tính khiêm tốn, kiên nhẫn, óc tổ chức tốt và óc sáng tạo trong việc tìm ra giải pháp. Khi Aneta không thể nhìn vào nồi để kiểm tra xem thức ăn đang nấu như thế nào trong đó, cô đã yêu cầu lắp một chiếc gương phía trên bếp. Khi không thể tự mở cửa sổ, cô đã tự lấy một chiếc mắc áo.
Aneta yêu không khí và mọi thứ gắn liền với nó. Cô ấy đã nhảy với một chiếc dù, cô ấy bay trong đường hầm. 10 năm trước cô cũng tham gia đội địa hình với tư cách là một phi công. Những cuộc phiêu lưu với xe 4 bánh xuyên qua vùng hoang dã, khe núi và đầm lầy là sở thích thứ hai của cô. Cảm phục trước sự dũng cảm của cô, các đồng nghiệp của cô đã chuẩn bị một nhãn dán xe hơi đặc biệt cho cô: một hình người ngồi trên xe lăn đang lái xe lên dốc và dòng chữ: KHÔNG RÀO CẢN.
Đây là phương châm của Aneta. Anh nhớ chúng mỗi ngày. Đặc biệt là khi cô lái xe lăn qua cổng trường Đại học Warsaw, nơi đã từng không thân thiện với cô và cô muốn từ bỏ, sau đó đi thang máy lên tầng một của giảng đường. Lần này là một giảng viên.
Giới thiệu về tác giả
---normy-i-wyniki-bada.jpg)
