Alfie Evans bị gì? Sức khỏe của cậu bé như thế nào?

Alfie Evans mắc một chứng bệnh thần kinh tiến triển. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng nó làm hỏng não của cậu bé tới 70%. Hiện Alfie Evans đang hôn mê, tình trạng của anh được mô tả là thực vật. Vì vậy, các bác sĩ quyết định dừng liệu pháp. Tuy nhiên, bố mẹ Alfie Evans vẫn tin tưởng sẽ tìm được cách cải thiện sức khỏe cho cậu con trai gần hai tuổi và sẵn sàng chiến đấu đến cùng, đến án cuối cùng.

Alfie Evans chào đời vào tháng 5 năm 2016. Cậu bé phát triển tốt trong sáu tháng sau khi chào đời. Vào tháng 12 năm 2016, anh được đưa vào Bệnh viện Nhi Alder Hey ở Liverpool do nhiễm trùng đường hô hấp và co giật.

Anh ấy đã được chuyển đến sự chăm sóc của một đội thần kinh, nhưng tình trạng của anh ấy trở nên tồi tệ hơn, vì vậy anh ấy đã được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt, nơi anh ấy vẫn ở cho đến nay.

Alfie Evans bị gì?

Alfie Evans mắc một chứng bệnh thoái hóa thần kinh. Các bệnh thoái hóa thần kinh được đặc trưng bởi sự phá hủy và teo dần các tế bào thần kinh - bao gồm mô thần kinh trong não và tủy sống (hệ thần kinh trung ương), cũng như các dây thần kinh ngoại vi và các kết nối thần kinh cơ (hệ thần kinh ngoại vi).

Hậu quả là suy giảm hoặc mất chức năng não và các kỹ năng vận động. Những người bị ảnh hưởng dần dần mất khả năng ăn, cười, giao tiếp, nuốt và thở mà không có sự hỗ trợ của mặt nạ.

Những em bé mắc bệnh thoái hóa thần kinh sau khi sinh thường không có triệu chứng gì và tỏ ra hoàn toàn khỏe mạnh. Tuy nhiên, theo thời gian - khi các mô thần kinh dần bị phá hủy - các triệu chứng đầu tiên của bệnh xuất hiện.

Thật không may, mặc dù thực tế là nhiều nghiên cứu (bao gồm cả xét nghiệm di truyền) đã được thực hiện, các bác sĩ rất khó xác định chính xác loại bệnh thoái hóa thần kinh mà Alfie Evans đang phải đối mặt.

Tuy nhiên, họ biết rằng cậu bé đang ở trạng thái thực vật. Bộ não của anh hầu như bị tổn thương do căn bệnh này. Theo các bác sĩ, những thay đổi trong não của cậu bé đã tước đi các giác quan về thị giác, thính giác, vị giác và cảm giác của cậu bé.

Ngoài ra, Alfie trải qua nhiều cơn co giật thường xuyên do chứng động kinh. Chúng thường được kích hoạt khi chạm vào hoặc tiếp xúc với ánh sáng. Điều này không may có thể tạo ra ảo giác rằng nó đang di chuyển để đáp ứng với kích thích.

Tuy nhiên, xét nghiệm điện não đồ (hoạt động điện từ bề mặt não) và quét não của cậu bé đã xác nhận quan điểm y tế rằng các cử động của Alfie, như mở mắt hoặc mỉm cười, có liên quan đến động kinh hoặc phản xạ.

Các bác sĩ kết luận do não Alfie bị tổn thương nhiều, bất kỳ cử động nào của cậu bé chỉ là phản xạ và không thể là kết quả của chuyển động có chủ ý hay cố ý.

Đáng biết

Trạng thái thực vật (hội chứng apalic) là một trạng thái của cơ thể bệnh nhân trong đó bệnh nhân có ý thức nhưng không có ý thức. Các phản ứng phản xạ được duy trì (ví dụ: phản ứng phòng vệ, tư thế cơ thể, điều chỉnh nhiệt độ, tuần hoàn, bệnh nhân thở độc lập, tiêu hóa thức ăn được đưa cho anh ta).

Có thể thực hiện một số chuyển động một cách độc lập, tuy nhiên, không có kế hoạch và chủ ý. Người bệnh có thể thực hiện một số cử động tự phát như nuốt, cử động đầu và chân tay.

Bệnh nhân không tiếp xúc với thế giới thực. Tình trạng này là do tổn thương các bán cầu đại não cung cấp cho một người nhận thức về bản thân, môi trường xung quanh và các liên kết của họ.

Sức khỏe của Alfie không chỉ được đánh giá bởi đội ngũ bác sĩ từ Bệnh viện Nhi Alder Hey, mà còn bởi hai chuyên gia độc lập và đội ba chuyên gia từ một bệnh viện ở Rome, những người được đề xuất bởi cha mẹ Alfie.

Tất cả các bác sĩ chuyên khoa đều đồng ý rằng căn bệnh mà Alfi đang phải chống chọi là không thể chữa khỏi và không thể chữa khỏi.

Các bác sĩ đã thử nhiều phương pháp điều trị khác nhau để giảm số lượng các cơn co giật, nhưng không thành công. Họ cũng xem xét liệu có bất kỳ thử nghiệm lâm sàng nào mà Alfie có thể đủ điều kiện tham gia hay không, nhưng không tìm thấy.

Tại sao Alfie Evans phải ra tòa?

Mặc dù đã có nhiều cuộc thảo luận và gặp gỡ hòa giải, nhưng giữa bác sĩ và phụ huynh vẫn chưa đạt được thỏa thuận về việc điều trị cho Alfie.

Đội ngũ y tế cho rằng việc tiếp tục hỗ trợ cuộc sống của anh ta một cách giả tạo là vô nhân đạo. Gia đình chàng trai thì ngược lại.

Trước tình hình đó, bệnh viện đã phải đưa vụ việc ra tòa. Đây là một thủ tục thông thường, tòa án xem xét lập luận của hai bên và được hướng dẫn bởi giá trị của lợi ích tốt nhất của đứa trẻ. Tòa án quyết định rằng việc điều trị thêm không có lợi cho Alfie.

Alfie Evans bây giờ thế nào?

Vào tối thứ Hai, ngày 23 tháng 4 năm 2018, Alfie bị ngắt kết nối với thiết bị hỗ trợ sự sống. Tuy nhiên, cậu bé vẫn còn sống.

Có một cuộc chiến tư pháp và ngoại giao để giữ cho anh ta sống. Tuy nhiên, vào thứ Tư, ngày 25 tháng 4 năm 2016, luật sư của cha mẹ thông báo rằng cậu bé đang "gặp khó khăn" và mẹ của Alfie đã báo động về vấn đề hô hấp, yêu cầu can thiệp ngay lập tức.

Trước đó, một tòa án ở Manchester đã từ chối vận chuyển Alfie Evans bị ốm đến Ý. Một kháng cáo khác trong trường hợp này đã bị từ chối vào thứ Tư. Cha mẹ của đứa trẻ muốn điều trị tại bệnh viện Vatican.

Tại sao các bác sĩ từ chối chuyển Alfie Evans đến một bệnh viện ở Ý?

Ba bác sĩ từ Rome đã đến thăm Alfie vào tháng 9 năm 2017. Họ đã thảo luận về trường hợp của cậu ấy với một nhóm bác sĩ người Anh. Sau khi đánh giá chi tiết, họ đồng ý với kết luận của nhóm nghiên cứu Bệnh viện Alder Hey rằng Alfi bị bệnh nan y.

Các liệu pháp khác, theo các bác sĩ, "không có lợi cho anh ta" và có thể không chỉ "vô ích" mà còn "vô nhân đạo".

Điều quan trọng, họ lưu ý rằng Alfie mắc chứng động kinh, có nguy cơ cậu bé sẽ bị tổn thương não thêm nếu được chuyển ra nước ngoài.

Đồng thời, họ đề nghị đưa cậu bé đến một bệnh viện ở Ý, nhưng nhấn mạnh rằng họ không thể làm gì để cải thiện sức khỏe của cậu bé.

Các bác sĩ tại Bệnh viện Alder Hey tin rằng việc Alfie chuyển đến Rome không phải là lợi ích tốt nhất của anh ấy vì không có hy vọng chữa khỏi cho anh ấy.