Gần một nửa số người mắc bệnh vẩy nến đã phải vật lộn hoặc vẫn phải vật lộn với sự từ chối của xã hội. Hầu hết mọi người đều không ý thức được rằng họ đang có nguy cơ mắc các bệnh cùng tồn tại. Trên đây là một số kết luận của cuộc khảo sát do ban tổ chức chiến dịch “Đừng chữa bệnh vẩy nến một cách hời hợt! nhân ngày Bệnh vẩy nến thế giới.
Cuộc khảo sát được thực hiện điện tử giữa các bệnh nhân trên 18 tuổi nhờ sự hỗ trợ và cam kết của các đối tác chiến dịch: Liên minh Chống Bệnh vẩy nến, PsA và AZS, Liên minh Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến và Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến Świętokrzyskie "Cùng Raźniej". Thật không may, kết quả là không lạc quan.
Gần một nửa trong số 361 người được hỏi, tức 47,6% bệnh nhân, đã gặp hoặc vẫn gặp sự từ chối của xã hội. Chỉ 40,2% không gặp vấn đề như vậy. Những người bị bệnh vẩy nến trải qua sự đào thải của môi trường gần như mọi lúc.
Các vết tổn thương trên da có thể nhìn thấy bắt mắt. Điều này là do người ta thường tin rằng bạn có thể mắc bệnh vẩy nến. Đây là lý do khiến nhiều bệnh nhân thích tự cô lập, từ đó ảnh hưởng không tốt đến trạng thái tinh thần và có thể dẫn đến trầm cảm. Sau đó, nó là giá trị xem xét liên hệ với một nhà tâm lý học.
- Bệnh vảy nến là một bệnh viêm nhiễm toàn thân, các triệu chứng biểu hiện ra bên ngoài. Hậu quả của sự kỳ thị có thể là sự rút lui và cô lập. Người bệnh thường mất việc làm, gia đình, trầm cảm. Họ tránh hoạt động xã hội, sợ phản ứng tiêu cực từ môi trường. Kết quả khảo sát chỉ ra rằng gần một nửa số người được hỏi phải đối mặt với sự từ chối của xã hội. Đây là một nhóm rất lớn, và tính đến hơn 1.200.000 người mắc căn bệnh mãn tính này ở Ba Lan, quy mô của sự kỳ thị có thể rất lớn. Hãy để người bệnh sống bình thường, làm việc và biến ước mơ của họ thành hiện thực. Bệnh vẩy nến có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai ở bất kỳ giai đoạn nào của cuộc đời - Dagmara Samselska, Chủ tịch Liên hiệp các Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến và Bệnh vẩy nến, Phó Chủ tịch Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến Tây Pomeranian PSORIASIS cho biết.
Dưới da là gì?
Trọng tâm chính của "Đừng điều trị bệnh vẩy nến một cách hời hợt!" là giáo dục bệnh nhân về các bệnh đi kèm trong bệnh vẩy nến.
Nhiều bệnh nhân lầm tưởng rằng vảy nến chỉ là bệnh biểu hiện ra bên ngoài, nhưng thực tế, các quá trình viêm nhiễm không chỉ ảnh hưởng đến da - chúng ảnh hưởng đến hệ tim mạch, hệ tiêu hóa, khớp, trao đổi chất.
Điều quan trọng là bệnh nhân phải có kiến thức này. Là một phần của cuộc khảo sát, chúng tôi hỏi liệu bệnh nhân có biết những bệnh nào có thể đi kèm với bệnh vẩy nến hay không. Chỉ 11,6% số người được đánh dấu đúng bệnh Crohn (viêm mãn tính của ruột).
Bệnh gây viêm thành ống tiêu hóa, có thể dẫn đến đau bụng, tiêu chảy nhiều, mệt mỏi, sụt cân và suy dinh dưỡng. Có đến 2/3 số người được hỏi không biết rằng bệnh nhân vẩy nến cũng có nguy cơ phát triển bệnh tăng huyết áp động mạch và bệnh tiểu đường.
Có đến 34% những người bị bệnh vảy nến phát triển thành bệnh viêm khớp vảy nến. Các triệu chứng chính là đau, cứng và sưng ở các khớp. Trong trường hợp nghiêm trọng, có nguy cơ bị tổn thương hoặc biến dạng khớp. Người ta vẫn chưa biết đầy đủ lý do tại sao bệnh viêm khớp vẩy nến chỉ xảy ra ở một số bệnh nhân mắc bệnh vẩy nến, nhưng hầu hết, có tới 75,9% số người được hỏi cho biết bệnh này là bệnh đi kèm. Thật không may, trong số 361 bệnh nhân mắc bệnh vẩy nến, 16,3% không biết bệnh gì đi kèm với bệnh vẩy nến.
- Chương trình bệnh nhân "Đừng chữa bệnh vẩy nến một cách hời hợt!" được thành lập vì chúng tôi nhận thấy nhu cầu giáo dục bệnh nhân về căn bệnh này là rất lớn. Mục tiêu của chúng tôi là nâng cao nhận thức của cộng đồng và bệnh nhân về bản chất nhiều mặt của bệnh vẩy nến. Như kết quả cho thấy, giáo dục vẫn rất cần thiết, vì bệnh nhân không nhận ra mối đe dọa do bệnh của họ gây ra - Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation - đơn vị tổ chức chiến dịch cho biết.
Sự đối xử
Y học hiện đại mang đến cho bệnh nhân vảy nến nhiều lựa chọn để điều trị hiệu quả. Một trong số đó là điều trị bằng các loại thuốc sinh học hiện đại, bổ sung cho các phương tiện truyền thống được sử dụng trong căn bệnh này.
Hiệu quả của chúng rất cao, cho phép bệnh nhân trở lại cuộc sống gia đình và nghề nghiệp bình thường khá nhanh, hoạt động bình thường trong xã hội, không cảm thấy bị loại trừ, có thể làm chậm nguy cơ mắc các bệnh kèm theo và giảm đáng kể chi phí xã hội, chẳng hạn như: người chăm sóc, lương hưu cho người khuyết tật và thời gian nằm viện. Tuy nhiên, cái gì bác sĩ cũng biết, chưa chắc bệnh nhân đã biết.
Các câu hỏi về kiến thức sinh học trong điều trị bệnh vẩy nến chứng tỏ rằng bệnh nhân vẫn coi các phương pháp điều trị này là thử nghiệm và chưa được chứng minh, hoặc họ chỉ đơn giản là không biết đủ về chúng.
Có tới 210 trong số 361 người được hỏi không có ý kiến liệu điều trị sinh học có phải là một liệu pháp đã được kiểm nghiệm tốt về hiệu quả và độ an toàn hay không. 188 bệnh nhân tin rằng điều trị sinh học đối với bệnh vẩy nến là liệu pháp cuối cùng hoặc lo ngại rằng các triệu chứng có thể trở nên tồi tệ hơn sau khi kết thúc liệu pháp sinh học, theo 178 người được hỏi.
Nhận thức được thực tế rằng bệnh vẩy nến là một bệnh mãn tính và bệnh nhân cần được chăm sóc y tế liên tục, chúng tôi đã hỏi những người được hỏi liệu họ có hài lòng với phương pháp điều trị hiện tại hay không và 54% trả lời không, và chỉ 1/3 có. Chúng tôi đã hỏi bác sĩ hab. Irena Walecka, Trưởng phòng khám Da liễu tại CSK MSWiA ở Warsaw, Chuyên gia tư vấn cấp tỉnh trong lĩnh vực da liễu và venereology cho Mazowieckie Voivodeship.
- Có vẻ như ở Ba Lan, chúng tôi được tiếp cận với hầu hết các liệu pháp, mà khi được lựa chọn đúng cách sẽ đảm bảo kết quả điều trị tốt. Chẩn đoán muộn và trình độ điều trị kém là những vấn đề lớn nhất. Thông thường, những bệnh nhân bị bệnh vẩy nến trung bình đến nặng được điều trị tại chỗ trong nhiều năm mà không có tác dụng. Vấn đề thường là sự thiếu hợp tác giữa bác sĩ đa khoa và bác sĩ da liễu, sự e ngại của các bác sĩ từ các trung tâm nhỏ hơn trong việc kê đơn các liệu pháp tổng quát và sự sẵn có của các liệu pháp sinh học thấp, và hơn hết là không khuyến khích những bệnh nhân không thấy tác dụng của các liệu pháp trước đó.
Sau khi đọc kết quả của cuộc khảo sát, tôi tự hỏi tại sao bệnh nhân biết quá ít về điều trị sinh học, có phải lỗi của bác sĩ mà chúng tôi dành quá ít thời gian cho họ, có phải lỗi của hệ thống, việc điều trị khó tiếp cận, hoặc có thể là không đủ. chủ đề này viết và nói chuyện? Điều này chắc chắn phải được thay đổi.
Chương trình giáo dục “Không điều trị bệnh vẩy nến một cách hời hợt” đã nhận được sự bảo trợ của Hiệp hội Da liễu Ba Lan và Tư vấn Quốc gia về da liễu và bệnh học. Các đối tác của chương trình là Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến vùng Lower Silesian, Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến Tây Pomeranian, Liên minh chiến đấu với bệnh vẩy nến, bệnh vẩy nến và AZS, Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến Pomeranian "Làn sóng hy vọng", Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến, "Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến Świętokrzyskie," Hiệp hội bệnh nhân vẩy nến "wiztokrz. "Và Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến Wielkopolska" Hãy thoát ra khỏi bóng tối ".
Là một phần của chương trình, ban tổ chức ra mắt trang web www.coukrywaskora.pl, tổ chức hội thảo cho giới truyền thông, chạy chiến dịch trên trang cá nhân của Quỹ Żyjmy Zdrowo trên Facebook, nơi họ chia sẻ những thông tin thú vị với bệnh nhân và thân nhân của họ. Họ tham gia vào các sự kiện quan trọng quy tụ các bệnh nhân vẩy nến, chẳng hạn như Hội chợ AtoPsoriaDerm. Là một phần của các hoạt động giáo dục, họ đã chuẩn bị một loạt phim ngắn có thể giúp bạn làm quen với căn bệnh này. Các video có trên hồ sơ chính thức của yjmy Zdrowo Foundation trên YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv và Facebook.
