Maciej Miłkowski, Thứ trưởng Bộ Y tế, trong những ngày tới sẽ gặp gỡ đại diện của Liên hiệp các Hiệp hội Bệnh nhân Vẩy nến và Bệnh vẩy nến về những thay đổi trong việc chăm sóc bệnh nhân vẩy nến.
Tổ chức đã thu thập được hơn 1.330 chữ ký về lời kêu gọi giới thiệu những thay đổi trong việc tiếp cận liệu pháp sinh học. Ngoài đại diện bệnh nhân, buổi gặp gỡ sẽ còn có sự tham gia của GS. Joanna Narbutt - Chuyên gia tư vấn quốc gia trong lĩnh vực da liễu và da liễu, người bình luận về tình hình hiện tại - Tôi tin rằng sự thay đổi trong thời gian của các chương trình là không công bằng đối với bệnh nhân. Thời lượng hàng năm của chương trình không phù hợp với phương pháp điều trị bệnh vẩy nến hiện đại.
Đáng biếtCó rất nhiều bình luận dưới bản kiến nghị khó bỏ qua:
- Tôi đã bị bệnh vẩy nến hơn 30 năm. Thật không may, những tổn thương trên da của tôi thường dẫn đến sự phân biệt đối xử trong nghề nghiệp và xã hội
- Có quyền truy cập vào các loại thuốc miễn phí trên toàn thế giới, các loại thuốc sinh học, chỉ với chúng tôi mới có một sự nhục nhã như vậy ...
- Tôi cũng ký vì là một người đang mắc bệnh vảy nến, tôi hoàn toàn biết rõ căn bệnh này có những ảnh hưởng gì đến người bệnh. Tệ hơn nhiều so với thể chất là ảnh hưởng tâm lý của việc bị người khác đánh giá và mắng mỏ vì bệnh
- Tôi ký hợp đồng vì tôi muốn sống một cuộc sống bình thường. Chỉ cái này và rất nhiều
- Con gái tôi bị bệnh vẩy nến, cháu 23 tuổi - GIÚP ĐỠ !!!
Bệnh vảy nến là một bệnh mãn tính, viêm nhiễm, không lây nhiễm nhưng rất kỳ thị và không thể chữa khỏi. Nó làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống và thường quyết định các lựa chọn cá nhân và nghề nghiệp. Ngoài ra, hậu quả của nó còn liên quan đến sự chung sống của các bệnh khác:
- bệnh tim thiếu máu cục bộ - khoảng 9% bệnh nhân
- tăng cholesterol máu - 40% bệnh nhân
- bệnh tiểu đường loại 2 - khoảng 8% bệnh nhân
- trầm cảm - 57% bệnh nhân
- viêm khớp vẩy nến (PsA) - 35% bệnh nhân
Tổ chức đã quyết định gửi thư đến Bộ trưởng Bộ Y tế do hoàn cảnh khó khăn của những người mắc bệnh vảy nến thể mảng vừa và nặng. Các chuyên gia y tế cũng ủng hộ những thay đổi được đề xuất. - Việc giảm chi phí điều trị liên quan đến việc đưa thuốc tương tự sinh học ra thị trường phải liên quan trực tiếp đến việc tăng khả năng điều trị cho bệnh nhân của chúng tôi.
Những vấn đề cấp bách nhất mà bệnh nhân vẩy nến đang chờ đợi để giải quyết là:
- Hạ thấp các tiêu chí đưa vào chương trình thuốc. Hầu hết các loại thuốc hiện đại chỉ có sẵn cho những bệnh nhân bị bệnh nặng (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Những người bị bệnh vẩy nến trung bình có thể được điều trị chỉ bằng một loại thuốc biosimilar.
- Bãi bỏ yêu cầu ngừng điều trị sau 24 và 48 tuần và kéo dài thời gian điều trị bằng thuốc sinh học lên 96 tuần. Điều cực kỳ quan trọng là bệnh nhân phải giữ cho bệnh càng yên tĩnh càng tốt và các liệu pháp sinh học mang lại cho họ sự thoải mái như vậy. Việc kết thúc điều trị theo chương trình thuốc sau 24 hoặc 48 tuần là một căng thẳng rất lớn đối với bệnh nhân do lo sợ về đợt bùng phát của bệnh. Nhiều khi nó liên quan đến sự cần thiết của việc nghỉ ốm, làm tăng thêm gánh nặng cho ngân sách nhà nước.
- Cung cấp cho nhiều nhóm bệnh nhân hơn cơ hội được hưởng lợi từ liệu pháp sinh học bằng cách chuyển các khoản tiền mà Bộ Y tế sẽ tiết kiệm được nhờ vào việc hoàn trả các chất thay thế cho thuốc sinh học (thuốc tương tự sinh học).
Một vấn đề quan trọng, được cộng đồng bệnh nhân và bác sĩ đặt ra nhiều lần, và xuất phát từ tính chất đa bệnh của bệnh vẩy nến, đó là sự cần thiết phải áp dụng phương pháp chăm sóc phối hợp cho bệnh nhân vẩy nến. Việc đưa ra những thay đổi mang tính hệ thống và những thay đổi đã được công bố trong bản kiến nghị mang lại cơ hội tiết kiệm đáng kể tài chính dưới hình thức giảm chi phí gián tiếp, nhưng trên hết, nó sẽ làm giảm những chi phí xã hội to lớn mà bệnh nhân và gia đình họ phải gánh chịu do đặc thù của bệnh rất khó khăn.
Đáng biếtToàn văn kháng nghị có tại đây.
Một bản kiến nghị lên Bộ trưởng Bộ Y tế có thể được ký trong vài ngày nữa bởi những người tin rằng cần có cơ hội tiếp cận điều trị bình đẳng cho bệnh nhân vẩy nến.
Chúng tôi khuyến khích bạn chia sẻ và ký tên tại petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
