Sống chung với người nhiễm HIV

Một phần tư thế kỷ đã trôi qua kể từ đỉnh điểm của đại dịch HIV / AIDS trên thế giới. Cuộc sống hàng ngày của những người bị nhiễm bệnh đã thay đổi như thế nào trong thời gian này? Thừa nhận nhiễm HIV có còn bị kỳ thị? Chúng tôi trò chuyện với Irena Przepiórka, một chuyên gia tư vấn về HIV / AIDS được chứng nhận và là chủ tịch của hiệp hội "Hãy ở bên chúng tôi", về việc sống chung với HIV tại nơi làm việc, gia đình và ngoài xã hội.

Chẩn đoán HIV dường như vẫn là một điều viễn tưởng xa vời đối với nhiều người trong chúng ta. Thực tế là số trường hợp nhiễm HIV đã giảm trong vài năm và Tổ chức Y tế Thế giới đã thông báo rằng dịch sẽ dừng lại vào năm 2030. Tuy nhiên, virus vẫn nguy hiểm và ngày càng có nhiều người nhiễm. Một hành vi nguy cơ là đủ và vấn đề HIV có thể ảnh hưởng đến bản thân, người thân, bạn bè hoặc bạn tình của chúng ta.

Chúng tôi trò chuyện với Irena Przepiórka, một nhà tư vấn và giáo dục HIV / AIDS được chứng nhận về tác động của chẩn đoán HIV và cuộc sống hàng ngày.

• Trong những năm 1980 và 1990, chẩn đoán HIV được xem như một bản án. Những người thừa nhận bệnh của họ bị phân biệt đối xử và bị coi như một nguồn lây nhiễm tiềm ẩn. Điều này khiến họ gặp khó khăn trong việc tìm kiếm một công việc ổn định, lập gia đình và kết bạn. Thái độ của xã hội Ba Lan đối với những người nhiễm HIV đã thay đổi như thế nào trong những năm gần đây? Họ vẫn phân biệt đối xử?

Irena Przepiórka: Tình hình của những người bị nhiễm chắc chắn đã được cải thiện trong những năm qua, trong khi nhiễm HIV vẫn là nguồn gốc của sự phân biệt đối xử. Vẫn còn đó những định kiến ​​rất mạnh khiến căn bệnh này có ý kiến ​​rất xấu. Trong những năm 1980 và 1990, những người bị nhiễm bệnh gây ra nỗi sợ hãi, điều này cũng do sự phán xét đạo đức và thiếu kiến ​​thức. Hiện tại, chúng tôi biết nhiều hơn về tình trạng lây nhiễm, thông tin về những người bị nhiễm HIV (ví dụ như Charlie Sheen) là phổ biến và sự chấp nhận đối với những người dương tính với HIV được khai báo cao hơn. Tuy nhiên, những người bị nhiễm HIV luôn phải đối mặt với sự kỳ thị và việc bị nhiễm ảnh hưởng đến các mối quan hệ hàng ngày của họ với những người khác. Trong nghiên cứu năm 2015 về chất lượng cuộc sống của phụ nữ nhiễm HIV, do Hiệp hội "Hãy ở bên chúng tôi" thực hiện, rõ ràng rằng phụ nữ nhiễm hầu hết chỉ báo cáo về việc lây nhiễm của họ cho những người thân nhất trong gia đình (mẹ và bạn đời). Sự tin tưởng vào người khác tăng lên theo thời gian sau khi nhiễm bệnh và giảm dần theo tuổi tác.

Xét nghiệm HIV - nó là gì?

• Tại sao chuyện này đang xảy ra?

I.P .: Ngay sau khi được chẩn đoán, nỗi sợ hãi và nhiều cảm xúc tiêu cực chiếm ưu thế. Tình hình trở nên trầm trọng hơn khi một người mới được chẩn đoán thường vẫn có những suy nghĩ rập khuôn và lo lắng về những gì người khác có thể nói. Sự lây nhiễm HIV không được nhìn nhận về mặt y học, nhưng về mặt “tội ác và hình phạt”: “X bị nhiễm HIV, nghĩa là anh ta đã làm điều gì đó sai trái, vì vậy anh ta phải tự trách mình”. Một nghịch lý nhất định xảy ra sau đó và những người bị nhiễm ban đầu tự kỳ thị bản thân. Sau một thời gian, khi họ có thời gian để xác minh những niềm tin này và học cách sống chung với HIV, họ có xu hướng cởi mở hơn.

Tuy nhiên, cuộc sống của một người bị nhiễm bệnh không hề dễ dàng. Tôi chỉ biết một số người công khai nói về sự lây nhiễm của họ, nhưng họ là những người thuộc giới hoạt động xã hội, thực hiện một nhiệm vụ nào đó và do đó sẵn sàng "ra khỏi tủ". Người bị nhiễm trung bình không thông báo cho đồng nghiệp từ nơi làm việc hoặc những người quen biết bình thường. Vì vậy, anh ta thường trải qua những câu nói đùa bừa bãi, ví dụ: "nhấp một ngụm, tôi không có HIV". Anh ta sợ hãi về công việc của mình, cho một lần nghỉ ốm khác tại một bệnh viện bệnh truyền nhiễm. Cô cảm thấy bối rối và xấu hổ khi nghe những ý kiến ​​rập khuôn, có hại. Cô ấy cảm thấy buồn khi một người bạn tốt đã có con nhỏ quay lại và đột nhiên không mời cô ấy về nhà. Anh ta cảm thấy tức giận và nhục nhã khi nha sĩ tuyên bố rằng anh ta không thể thực hiện một thủ tục nhất định.

Cũng cần lưu ý rằng rất khó để nói về tình trạng đồng đều của những người nhiễm HIV ở Ba Lan. Nó trông hoàn toàn khác ở các thành phố lớn so với phần còn lại của đất nước. Những người bị nhiễm bệnh sống ở các thị trấn nhỏ có hoàn cảnh khó khăn hơn nhiều. Tình hình cũng khác đối với những người gặp vấn đề sức khỏe do nhiễm trùng. Thường thì họ bị tàn tật hoặc các vấn đề nghiêm trọng hoàn toàn đơn độc, không có kế sinh nhai và không có một người tử tế nào mà họ có thể công khai kể về tình trạng sức khỏe của mình, mà không che giấu sự thật bị nhiễm bệnh.

• Chúng tôi biết rằng đối tác, thành viên gia đình thân thiết hoặc bạn bè của chúng tôi có HIV dương tính ... Làm thế nào để phản ứng trong tình huống như vậy?

I.P .: Yếu tố quyết định ở đây là kiểu quan hệ mà chúng ta có với người bị nhiễm bệnh. Chỉ khi đối tác tình dục của chúng tôi phát hiện ra bệnh nhiễm trùng, cần phải có một phản ứng đặc biệt. Sau đó, ngoài việc quan tâm đến người bạn đời của mình, chúng ta phải chăm sóc bản thân và thực hiện xét nghiệm HIV. Phản ứng thích hợp trước thông tin người thân nhiễm HIV là thái độ hỗ trợ, thấu hiểu và nhân ái, nhưng cũng báo hiệu rằng việc lây nhiễm không có nghĩa là ngày tận thế. Trong Hiệp hội “Hãy ở bên chúng tôi”, chúng tôi thường tiếp xúc với những người mà người thân của họ đã nói với họ về sự lây nhiễm của họ và không biết làm thế nào để phản ứng. Nếu ai đó không biết gì về HIV và cảm thấy lo lắng, thì nên tìm kiếm thông tin, ví dụ, trong Đường dây nóng về AIDS hoặc các tổ chức phi chính phủ khác nhau. Người bị nhiễm bệnh đặc biệt quan tâm đến việc người thân của họ hiểu được vấn đề của họ, vì vậy điều quan trọng là phải nói chuyện cởi mở về cảm xúc của họ, ngay cả khi họ khó khăn. Xác thực và thừa nhận sự thiếu hiểu biết hoặc thậm chí sợ hãi sẽ được người bệnh chấp nhận hơn là chấp nhận giả tạo và tránh tiếp xúc sau đó.

Vì vậy, nếu chúng ta cảm thấy sợ hãi và không biết phải phản ứng như thế nào, tôi đề nghị nói rằng đó cũng là một chủ đề khó đối với chúng ta, và sau đó tự đào sâu kiến ​​thức của chúng ta về HIV. Có được kiến ​​thức đáng tin cậy trong lĩnh vực này làm giảm mức độ lo lắng - dữ liệu khoa học khó nói rõ ràng về việc không có nguy cơ dù là nhỏ nhất trong các cuộc tiếp xúc hàng ngày từ những người bị nhiễm bệnh. Nếu ai đó học được cách bị nhiễm vi-rút, anh ta sẽ không sợ hãi khi ở bên, cùng làm việc, chơi đùa hoặc thậm chí sống chung với người bị nhiễm.

• Và nếu chúng ta phát hiện mình bị nhiễm HIV - làm thế nào chúng ta có thể truyền thông tin này cho những người thân yêu của mình? Chúng tôi có nghĩa vụ thông báo cho bất kỳ ai về điều này không?

I.P .: Nghĩa vụ pháp lý thông báo về sự lây nhiễm chỉ áp dụng cho các đối tác tình dục. Ngược lại, thông báo cho mọi người khác là một vấn đề cá nhân. Tuy nhiên, thông thường, những người được chẩn đoán nhiễm HIV muốn thông báo cho môi trường xung quanh về nó. Chúng tôi luôn yêu cầu rằng một quyết định như vậy phải được cân nhắc cẩn thận và người được thông báo phải được "chuẩn bị" đúng cách. Nó nói về cái gì? Một mặt, cần cung cấp một số thông tin về việc lây nhiễm HIV dưới lý do xem phim hoặc đọc một bài báo. Mặt khác, cần kiểm tra thái độ của người này đối với những người dương tính với HIV. Có thể là cô ấy chưa sẵn sàng cho những thông tin đó và tốt hơn hết là bạn nên kiềm chế nó. Thông tin về HIV thường xác minh mối quan hệ quen biết, tình bạn và thậm chí là mối quan hệ. Đây là những tình huống rất khó và mỗi tình huống đòi hỏi một phân tích riêng biệt.

• Tin tức về bệnh tật của người bạn đời của bạn đặc biệt đau đớn và khó chấp nhận. Chẩn đoán HIV ảnh hưởng như thế nào đến mối quan hệ khi một người nhiễm HIV? Đối tác có những thay đổi gì đối với cuộc sống hàng ngày của họ?

I.P .: Như trong trường hợp của các câu hỏi trước, tôi phải nhấn mạnh ở đây rằng tất cả các vấn đề liên quan đến HIV và các mối quan hệ đều không rõ ràng.Tình hình sẽ khác trong một mối quan hệ lâu dài mà một trong các đối tác đã bị nhiễm bệnh. Thông thường, ngoài vấn đề lây nhiễm, còn có vấn đề phản bội, gây nguy hiểm cho sức khỏe của người khác hoặc thậm chí là chuyển bệnh cho người thân. Mối quan hệ không phải lúc nào cũng có thể tồn tại trong một thử nghiệm như vậy. Một tình huống khác là khi một người âm tính kết hợp với một người có huyết thanh dương tính. Sau đó, vấn đề nan giải là khi nào và làm thế nào để thông báo về sự lây nhiễm.

Những mối quan hệ trải qua cuộc sống với HIV thường chín chắn hơn. Để đối mặt với căn bệnh của người thân và hậu quả của nó cần rất nhiều sự trưởng thành. Và hậu quả liên quan chủ yếu đến phạm vi rất thân mật, nhưng cũng ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng với gia đình và bạn bè. Tình dục không còn hoàn toàn tự phát. Bắt buộc phải sử dụng bao cao su, sử dụng các kỹ thuật tình dục an toàn hơn hoặc để kiểm soát tải lượng vi rút. Cặp đôi thường hoạt động với một "bí mật". Bạn không thể nói với mẹ chồng tại sao bạn lại đến bệnh viện hoặc đến bệnh viện nào. Trước khi bạn gái của vợ đến, bạn cần giấu những loại thuốc thường để trên kệ phòng tắm. Hàng ngàn điều nhỏ nhặt nhưng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày. Nhưng chủ đề khó nhất là nuôi dạy con cái.

• Vấn đề sinh con giữa các cặp cộng / trừ (người nhiễm HIV và người khỏe mạnh) và các cặp cộng / cộng là gì? Nguy cơ truyền bệnh cho trẻ là gì?

I.P .: Ngày nay, những tiến bộ y học đã gần như loại bỏ hoàn toàn nguy cơ truyền nhiễm trùng cho trẻ. Nếu một phụ nữ bị nhiễm bệnh, cô ấy sẽ sử dụng các thủ thuật để bảo vệ em bé của mình trong suốt thời kỳ mang thai, sinh nở và thời kỳ chu sinh. Cả hai cặp vợ chồng trong đó cả hai bạn tình bị nhiễm và những người trong đó một người nhiễm HIV có thể nghĩ đến việc nuôi dạy con cái. Các phương pháp ly tâm tinh trùng và thụ tinh cái được sử dụng. Ở những cặp vợ chồng mà người nhiễm bệnh được điều trị hiệu quả và có tải lượng vi rút không phát hiện được, thì điều trị dự phòng trước và sau phơi nhiễm ngày càng được sử dụng nhiều hơn (điều trị bắt đầu trước và ngay sau khi tiếp xúc với vi rút; ngăn ngừa lây nhiễm hoặc cho phép tiêu diệt hoàn toàn HIV trước khi nó xâm nhập vào cơ thể) - ghi chú biên tập).

• Nếu chúng ta sống chung một mái nhà với người bị HIV (người thân, bạn cùng phòng), chúng ta có lý do gì để sợ lây nhiễm không?

I.P .: Hoàn toàn không có lý do gì để sợ lây truyền. Trong những tiếp xúc hàng ngày, ngay cả những người rất thân thiết, chẳng hạn như mẹ với con hoặc giữa anh chị em, không có rủi ro nào cả. Việc lây nhiễm HIV cần có những điều kiện rất cụ thể và không thể xảy ra trong cuộc sống hàng ngày.

• Những người bị HIV, những người không thể đối phó với các mối quan hệ của họ với môi trường, cảm thấy bị gia đình, bạn bè và bạn tình từ chối, có thể tìm kiếm sự giúp đỡ ở đâu?

I.P .: Mặc dù chi tiêu cho các biện pháp dự phòng và hỗ trợ người nhiễm HIV thấp đến mức tai tiếng, vẫn có nhiều tổ chức đưa ra nhiều hình thức giúp đỡ. Người bị nhiễm có thể tận dụng các cuộc họp của các nhóm hỗ trợ, nhóm tự lực, tham vấn với bác sĩ chuyên khoa hoặc các hoạt động giáo dục. Một trong những ví dụ của hoạt động đó là các cuộc gặp mặt "Czas na Zdrowie" do Hiệp hội "Hãy ở bên chúng tôi" tổ chức nhờ vào quỹ được trao trong cuộc thi Tích cực Mở rộng. Trong các cuộc họp, những người nhiễm từ khắp Ba Lan có thể thu thập được những kiến ​​thức đáng tin cậy và đầy đủ, hữu ích cho người HIV +.

Có rất nhiều chương trình như vậy ở Ba Lan, nhưng tôi phải nhấn mạnh lại rằng tình hình ở đất nước chúng tôi rất đa dạng và việc liên hệ với các tổ chức đôi khi rất khó khăn. Tuy nhiên, luôn có quyền truy cập vào tư vấn qua điện thoại (ví dụ như AIDS Trust) hoặc tìm kiếm thông tin trên các trang web cung cấp thông tin đáng tin cậy, ví dụ: www.leczhiv.pl.

• Những người dương tính với HIV nên ứng phó với sự phân biệt đối xử tại nơi làm việc như thế nào? Có chế tài nào đối với việc người sử dụng lao động sa thải người đã được chẩn đoán nhiễm HIV không?

I.P .: Rất khó để nói những người bị nhiễm nên phản ứng như thế nào trước sự phân biệt đối xử tại nơi làm việc. Đây là những trường hợp cá biệt vì hầu hết những người HIV + không tiết lộ sự lây nhiễm của họ. Một phản ứng thích hợp là tìm kiếm các biện pháp pháp lý, vì theo luật, HIV không thể là cơ sở của sự đối xử bất bình đẳng tại nơi làm việc. Tuy nhiên, một chiến lược như vậy liên quan đến việc phổ biến thông tin về thực tế lây nhiễm. Trong hầu hết các trường hợp, những người nhiễm HIV từ bỏ cuộc chiến và không muốn tiếp xúc với nỗi đau, không tìm cách tôn trọng quyền của họ. Và các nhà tuyển dụng không bị trừng phạt.

• Báo cáo năm 2011, Những người sống với HIV. Chỉ số kỳ thị ”báo cáo các trường hợp người nhiễm HIV bị phân biệt đối xử tại các cơ sở y tế. Ví dụ, một trong các bác sĩ phụ khoa không muốn tiến hành mang thai cho một phụ nữ nhiễm HIV. Một bác sĩ có thể chịu trách nhiệm để làm như vậy?

I.P .: Theo luật, bác sĩ không thể từ chối thực hiện thủ thuật y tế do bị nhiễm trùng. Và nó thường không. Anh ta tìm những "lý do" khác. Trên Đường dây trợ giúp AIDS, gần đây chúng tôi đã gặp trường hợp một người bị nhiễm bệnh đã báo cáo với chúng tôi rằng một mạng lưới dịch vụ y tế tư nhân nổi tiếng đã từ chối thực hiện một cuộc tiểu phẫu khi cô ấy nói rằng cô ấy bị nhiễm bệnh. Chúng tôi đã thực hiện một "khiêu khích" bằng cách gọi đến cơ sở này và mô phỏng tình huống tương tự. Chúng tôi cũng bị từ chối. Sau đó, chúng tôi yêu cầu một cơ sở pháp lý. Trong vòng vài phút, một người phụ nữ rất tốt bụng gọi lại với thông tin rằng không có chống chỉ định cho thủ tục và cô ấy xin lỗi vì sự nhầm lẫn. Hầu như không có trường hợp từ chối công khai. Điều này đang diễn ra một cách âm thầm, với lý do là thiếu máy móc hoặc thiết bị thích hợp.

Thạc sĩ khoa học chính trị, tốt nghiệp Đại học Warsaw. Giảng viên, nhà giáo dục được chứng nhận và chuyên gia tư vấn về HIV / AIDS. Hiện đang làm việc tại Trung tâm Ung bướu-Viện ở Warsaw. Hơn 12 năm qua, cô đã tham gia các hoạt động vì những người nhiễm HIV trong Hiệp hội Tình nguyện viên Phòng chống AIDS "Hãy bên chúng tôi". Tác giả và người thực hiện nhiều dự án giáo dục, phòng ngừa và viện trợ. Hiện là chủ tịch của Hiệp hội "Be with us".

Vào ngày 6 tháng 5, chiến dịch giáo dục "Chuyến xe điện mang tên khát vọng" bắt đầu tại Warsaw. Chiến dịch nhằm mục đích nâng cao nhận thức về HIV trong giới trẻ, những người dễ có hành vi tình dục nguy cơ. Các xe điện được gọi là dục vọng, với các nhà giáo dục HIV bên trong, sẽ chạy trong vài giờ vào các buổi tối cuối tuần được chọn trên các tuyến đường bao gồm các hộp đêm nổi tiếng nhất. Ngoài Warsaw, xe điện sẽ chạy dọc theo các con phố sau: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań và Gdańsk.

Người tổ chức hành động là Hiệp hội Sinh viên Y khoa Quốc tế IFMSA-Ba Lan. Chiến dịch được tài trợ bởi một khoản tài trợ được trao cho Hiệp hội trong cuộc thi Tích cực Mở rộng.

Thông tin thêm về hành động và lịch trình của nó có thể được tìm thấy trên trang fan hâm mộ của chiến dịch "Trâm gọi là khát vọng" trên Facebook.