CÓ để điều trị SMA ở Ba Lan

Đây là loại thuốc đầu tiên trên thế giới mang đến cho người bệnh teo cơ tủy sống cơ hội chấm dứt bệnh tật và cải thiện chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, ở Ba Lan không có quy định nào cho phép bệnh nhân tiếp cận sớm với thuốc. Đó là lý do tại sao bệnh nhân và gia đình của họ viết hàng ngàn lá thư để chính phủ thay đổi luật pháp và trao cơ hội điều trị.

Teo cơ tủy sống (SMA) là một bệnh hiếm gặp, gây suy mòn cơ tiến triển, bao gồm cả những cơ chịu trách nhiệm thở và nuốt, dẫn đến suy hô hấp. Nó cũng là kẻ giết người lớn nhất về di truyền của trẻ em, vì khi đến trẻ sơ sinh, nó có thể chết rất nhanh vì suy hô hấp cho đến khi hai tuổi. Cho đến gần đây, bệnh teo cơ tủy sống (SMA) được coi là một căn bệnh nan y. Tuy nhiên, vào mùa hè năm 2016, hóa ra loại thuốc đầu tiên trên thế giới, nusinersen, đã được phát triển, giúp những người bị teo cơ tủy sống có cơ hội chấm dứt bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống của họ. Không có quy định nào ở Ba Lan cho phép bệnh nhân tiếp cận sớm với thuốc. Đó là lý do tại sao bệnh nhân và gia đình của họ viết hàng nghìn lá thư cho chính phủ để thay đổi luật pháp và trao cơ hội điều trị - như họ đang ở các nước khác.

Nusinersen - thuốc SMA đầu tiên ngăn chặn sự tiến triển của bệnh

Gần đây, ở nhiều nước Châu Âu và thế giới, nusinersen đã được sử dụng dưới cái gọi là Chương trình Tiếp cận Sớm (EAP), cứu sống nhiều trẻ em bị bệnh. Ở Ba Lan, luật pháp không cho phép những điều như vậy. Chỉ trong năm 2017, đạo luật này là cho phép khởi chạy các chương trình truy cập sớm. Tuy nhiên, các điều khoản do Bộ Y tế đề xuất không cung cấp tài chính cho một lần khám bệnh duy nhất cần thiết để nhận thuốc, chưa kể chi phí nằm viện và quản lý thuốc nusinersen.

Cha mẹ của trẻ em mắc bệnh SMA yêu cầu cung cấp liệu pháp SMA ở Ba Lan như một phần của thủ tục tiếp cận sớm, cũng như để được hoàn trả tiền thuốc trong tương lai.

Ngoài ra, việc điều trị bằng thuốc này phải được ngừng vào ngày thuốc được đăng ký và không có khả năng tự động tiếp tục điều trị. Trong trường hợp SMA, bất kỳ sự gián đoạn nào trong điều trị có thể dẫn đến suy giảm sức khỏe không thể phục hồi, bao gồm cả tử vong.

Những người tham gia chiến dịch CÓ để điều trị SMA ở Ba Lan đang đấu tranh để các bệnh nhân Ba Lan có thể được điều trị bằng nusinersen và họ được đưa vào danh sách được hoàn trả tiền thuốc ngay sau khi nhập viện. Cũng cần đến các trung tâm nơi có thể sử dụng thuốc, bởi vì việc này được thực hiện bằng cách tiêm vào cột sống, và một quy trình y tế khó khăn như vậy phải do bác sĩ chuyên khoa thực hiện.

Do đó, cộng đồng SMA Ba Lan đề nghị Thủ tướng xem xét các yêu cầu trên và đăng ký khẩu hiệu: CÓ đối với việc điều trị SMA ở Ba Lan. Bạn có thể tham gia chiến dịch trên Facebook. Phụ huynh cũng được hỗ trợ bởi Quỹ SMA

Đề xuất bài viết: