"Phụ nữ bị MS" - tình trạng của phụ nữ Ba Lan mắc bệnh đa xơ cứng (MS)

Phụ nữ mắc chứng Đa xơ cứng (MS) thường xuyên gấp đôi nam giới và khó chấp nhận bản thân hơn nhiều sau khi nghe chẩn đoán. Bạn có thể đọc về tác động của bệnh đa xơ cứng đối với chất lượng và sự thoải mái của cuộc sống cũng như sự nghiệp, đam mê và nhu cầu gia đình quan trọng nhất của phụ nữ mắc MS trong báo cáo mới nhất, "Phụ nữ mắc MS".

Bệnh đa xơ cứng ảnh hưởng đến phụ nữ nhiều hơn nam giới. Đặc biệt là khi nói đến gia đình, vai trò xã hội hoặc lựa chọn cuộc sống của họ.

Cần nhớ rằng sự mất mát hoặc hạn chế hoàn toàn trong việc chăm sóc gia đình và coi bản thân là một người mẹ tốt liên quan đến căn bệnh này có tầm quan trọng lớn đối với phụ nữ.

Hơn nữa, trong nhiều lĩnh vực họ không thể trông chờ vào sự hỗ trợ mà họ cần, báo cáo "Phụ nữ mắc chứng MS" do Merck, một công ty khoa học và công nghệ hàng đầu cho biết.

Trong một nghiên cứu ba giai đoạn, các tác giả của tài liệu đã phân tích các ấn phẩm hiện có, thực hiện một loạt các cuộc phỏng vấn với các tổ chức bệnh nhân từ 8 quốc gia được chọn: Ba Lan, Cộng hòa Séc, Pháp, Đức, Ý, Tây Ban Nha, Thụy Điển và Vương quốc Anh, cũng như thực hiện một cuộc khảo sát trực tuyến. Kết quả là một báo cáo không chỉ chứa mô tả thống kê về tình trạng của phụ nữ mắc MS mà còn chỉ ra những nhu cầu chưa được đáp ứng của bệnh nhân ở một quốc gia nhất định, cùng với các đề xuất giải pháp khắc phục.

Chẩn đoán khó

Mất khoảng sáu tháng để chẩn đoán MS ở phụ nữ và trung bình, phải đến bác sĩ bốn lần. Sự chậm trễ trong chẩn đoán là do sự tiến triển của bệnh cũng như thời điểm bộc lộ bệnh chậm hơn.

Các triệu chứng đầu tiên thường xảy ra ở độ tuổi trẻ, khi người phụ nữ có những ưu tiên như phát triển chuyên môn sâu hoặc cân nhắc việc lập gia đình.

Mỗi phụ nữ thứ tư (21%) nhận được chẩn đoán sai trong lần khám đầu tiên. MS bị nhầm lẫn với mệt mỏi mãn tính, trầm cảm, động kinh và thậm chí là ung thư não.

- Sự chậm trễ trong chẩn đoán có thể gây ra những hậu quả tiêu cực lâu dài cho cả diễn biến của bệnh và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Vì vậy, chẩn đoán sớm là rất quan trọng. Nó cho phép bạn phản ứng kịp thời và thực hiện liệu pháp dược phù hợp. Ý thức và kiến ​​thức về MS của các bác sĩ chăm sóc chính khi khám bệnh cũng rất quan trọng - Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, từ Khoa Thần kinh, SP tại Bệnh viện Lâm sàng Trung ương của Đại học Y Warsaw nhấn mạnh.

Gia đình và SM - có tương thích không?

Có tới 69% phụ nữ mắc MS nhận thấy rằng khả năng chăm sóc của họ đã giảm đáng kể. Gần một nửa số phụ nữ (41%) được chẩn đoán MS quyết định ly hôn hoặc ly thân - có tới 88% trong số họ nói rằng quyết định của họ bị ảnh hưởng bởi chẩn đoán MS.

37% phụ nữ từ bỏ thiên chức làm mẹ vì lo sợ bệnh tiến triển đột ngột, mệt mỏi và đau đớn.

Sự nghiệp và SM

Báo cáo chỉ ra rằng tại thời điểm chẩn đoán MS, có tới 38% phụ nữ bỏ việc hoàn toàn do không có giờ giấc linh hoạt và không đủ số lần nghỉ ngơi, và do đó, các hạn chế liên quan đến việc sử dụng ngày nghỉ để đến bệnh viện cần thiết.

Điều đáng lo ngại là có tới 32% bệnh nhân bỏ việc xin việc hoặc thăng chức mới hiện tại và 22% bỏ dở việc học.

Phụ nữ không thể quên căn bệnh của mình, không thể đi du lịch cùng bạn bè của họ, phụ thuộc vào các chuyến thăm bệnh viện, điều này khiến họ bị thu hẹp xã hội.

Tất cả điều này có nghĩa là những người bị MS ở Châu Âu có nguy cơ bị trầm cảm cao gấp đôi so với phụ nữ trong dân số nói chung.

Làm thế nào để thay đổi tình hình phụ nữ mắc MS ở Ba Lan?

Theo báo cáo, xã hội vẫn còn thiếu kiến ​​thức về bệnh đa xơ cứng và sự hiểu biết đối với bệnh nhân, cũng như sự hỗ trợ toàn diện góp phần mang lại chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Do đó, giải pháp cho phụ nữ Ba Lan bị MS có thể là thiết lập các quy trình chẩn đoán hiệu quả, đặc biệt là sau khi mang thai, nâng cao nhận thức xã hội về MS hoặc phát triển các chương trình và công cụ để hỗ trợ phụ nữ trở lại cuộc sống xã hội và nghề nghiệp năng động.

- Báo cáo của Women with MS cho thấy rằng mặc dù đã được chẩn đoán nhưng những người bị MS vẫn muốn có một cuộc sống bình thường. Đặc biệt là những phụ nữ muốn làm mẹ, đáp ứng chuyên môn hoặc theo đuổi đam mê của họ, chẳng hạn như du lịch. Ngày nay có thể tổ chức cuộc sống theo cách mà căn bệnh này không cản trở việc đạt được các mục tiêu. Chìa khóa là nhanh chóng tham gia vào liệu pháp thích hợp và quan hệ đối tác với bác sĩ, chủ nhân hoặc gia đình. Điều quan trọng là phải nói to về kế hoạch và nhu cầu của bạn - Malina Wieczorek, Chủ tịch của Quỹ “SM - Chiến đấu vì bản thân” giải thích.

Để biết thêm thông tin về tác động của MS đối với các quyết định trong cuộc sống của phụ nữ và dữ liệu về nhu cầu của họ, chẳng hạn như nghề nghiệp, đam mê, gia đình, tương tác xã hội và so sánh quốc gia, hãy xem phiên bản rộng hơn của báo cáo, có sẵn tại đây.

Thư mục:

Báo cáo: "Ảnh hưởng kinh tế - xã hội của bệnh đa xơ cứng ở Ba Lan (Sách trắng)", Viện Quản lý Chăm sóc sức khỏe, Warsaw 2014
Báo cáo: "Tác động kinh tế xã hội của bệnh đa xơ cứng đối với phụ nữ ở Châu Âu", tháng 10 năm 2017
Wilson và cộng sự. (2017). Tác động của bệnh đa xơ cứng đến danh tính của các bà mẹ ở Ý. Khuyết tật và Phục hồi chức năng. 1-12.
Eurostat (2017) Báo cáo bệnh mãn tính theo bệnh, giới tính, tuổi và trình độ học vấn Phân tích dựa trên chương trình phỏng vấn và dữ liệu khảo sát.