Câu hỏi của chúng tôi đã được trả lời bởi bác sĩ. Ewa Nagańska đến từ Khoa Thần kinh và tuyến sinh học, SPSK CMKP ở Warsaw, Thành viên Hội đồng Quản trị của Hiệp hội tuyến sinh học Ba Lan.
- Tại hội nghị vào tháng 5, Hội đồng chính của Hiệp hội Động kinh Ba Lan đã thông qua một nghị quyết về sự cần thiết phải thực hiện các biện pháp khẩn cấp cho những người bị bệnh động kinh ở Ba Lan. Điều gì đã thúc đẩy bạn đảm nhận một vị trí cụ thể như vậy và bạn muốn đạt được kết quả nào nhất? Những nhu cầu cấp thiết nhất của bệnh động kinh ở nước ta là gì?
Tiến sĩ. Ewa Nagańska, Khoa Thần kinh và Động kinh, SPSK CMKP ở Warsaw, Thành viên Hội đồng chính của Hiệp hội Động kinh Ba Lan: Các vấn đề quan trọng nhất liên quan đến việc chăm sóc bệnh nhân động kinh ở Ba Lan liên quan đến việc tổ chức chăm sóc cấp cứu - chủ yếu là trong tình trạng động kinh. Đây là tình huống đe dọa trực tiếp đến tính mạng của bệnh nhân, cần sự hợp tác trực tiếp của một nhóm đa ngành (bác sĩ thần kinh, bác sĩ gây mê, bác sĩ nội khoa) và liên tục tiếp cận các xét nghiệm hình ảnh thần kinh và trên hết là khả năng thực hiện các xét nghiệm điện não đồ trong quá trình điều trị bệnh động kinh. Có vẻ như nên thành lập các trung tâm tham khảo tập trung vào việc điều trị bệnh nhân động kinh.
- Tình hình bệnh nhân động kinh Ba Lan không thay đổi trong 5 năm qua. Làm thế nào mà hoàn cảnh của người Ba Lan bắt đầu khác với công dân của các quốc gia có khả năng tiếp cận với các loại thuốc hiện đại nhất?
Tình hình bệnh nhân động kinh ở Ba Lan đã ổn định về nhiều mặt liên quan đến chăm sóc ở nhóm này trong nhiều năm. Khoảng thời gian 5 năm được đề cập trong câu hỏi chỉ liên quan đến việc thiếu quyết định về việc hoàn trả thêm thuốc chống động kinh. Đối với những bệnh nhân bị động kinh kháng thuốc, mỗi loại thuốc mới là một cơ hội / hy vọng khác để kiểm soát cơn động kinh. Mỗi quốc gia có quy định hoàn trả tiền thuốc của mình. Ở hầu hết các quốc gia, thuốc chống động kinh, bao gồm cả thế hệ mới nhất, được hoàn lại tiền.
- Một bệnh nhân Ba Lan có thể tin tưởng vào một phương pháp điều trị cá nhân theo nhu cầu của mình không? Đối với tuổi tác, giới tính, sức khỏe của mình tại thời điểm nào?
Phương pháp tiếp cận cá nhân hóa để chẩn đoán và điều trị bệnh nhân động kinh ở Ba Lan là giả định cơ bản và luôn được các nhà thần kinh học / bác sĩ động kinh thực hiện trong từng trường hợp, phù hợp với tình trạng kiến thức. Nguyên tắc này không có gì mới, nó được áp dụng và được thực hiện có tính đến các quy tắc có hiệu lực ở Ba Lan.
- Trong bối cảnh cá nhân hóa việc điều trị, cũng cần đề cập đến những bệnh nhân động kinh kháng thuốc, chiếm tới 30% tổng số bệnh động kinh. Điều trị cho họ thì sao?
Nhóm bệnh nhân động kinh kháng thuốc là một thách thức nghiêm trọng đối với các bác sĩ. Thông thường, họ đã nhiều lần sửa đổi phương pháp điều trị dược lý trong quá trình bệnh; hầu hết họ phải dùng một số loại thuốc (đa trị liệu). Tình trạng kháng thuốc đối với các loại thuốc được sử dụng cho đến nay không loại trừ khả năng đáp ứng lâm sàng tích cực với các thuốc thế hệ mới. Đặc biệt là chúng thường được đặc trưng bởi một hồ sơ tác dụng thuận lợi về mặt an toàn, chủ yếu trong bối cảnh bệnh đi kèm ở một bệnh nhân, và do đó nguy cơ tương tác với các thuốc khác được dùng đồng thời.
- Nửa triệu người Ba Lan mắc chứng động kinh, căn bệnh này cũng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của người thân của họ, vì vậy nó ảnh hưởng đến một triệu người. Mặc dù vậy, người bệnh vẫn vô hình đối với những người ra quyết định. Việc không được tiếp cận với phương pháp điều trị thích hợp cũng có thể có tác động tiêu cực đến tâm lý của bệnh nhân - những thách thức nào mà bệnh nhân phải đối mặt trong các mối quan hệ xã hội? Những vấn đề nào họ thấy đặc biệt rắc rối?
Các vấn đề xã hội cơ bản mà bệnh nhân động kinh phải đối mặt có liên quan đến chứng sợ động kinh ở nơi công cộng, trước sự chứng kiến của người khác. Một số bệnh nhân chắc chắn hạn chế hoạt động của họ và ở nhà. Bệnh nhân động kinh gặp khó khăn rất lớn trong việc tìm kiếm việc làm, ngay cả ở những vị trí cần tính đến các yếu tố an toàn cơ bản cho bệnh nhân.
Người sử dụng lao động, khi phát hiện ra bệnh, thường quyết định sa thải nó. Sự cô lập với xã hội của bệnh nhân động kinh gây ra các rối loạn cảm xúc, lo âu - trầm cảm, thường phải chăm sóc tâm thần. Những hạn chế về hoàn cảnh của cuộc sống hàng ngày (cần có một lối sống điều độ, thuốc hàng ngày, giấy phép lái xe, v.v.) thường khó được bệnh nhân chấp nhận.
Tuyên bố rằng bệnh nhân động kinh ở Ba Lan "vẫn vô hình đối với những người ra quyết định" là không phù hợp. Bệnh nhân động kinh ở Ba Lan được tiếp cận với các loại thuốc chống động kinh mới. Mặt khác, một số loại thuốc thuộc thế hệ mới nhất không được hoàn lại tiền, điều này làm hạn chế đáng kể việc sử dụng chúng. Các kinh nghiệm lâm sàng tích cực liên quan đến một nhóm nhỏ bệnh nhân nhận các loại thuốc này thường xuyên nhất trong các thử nghiệm lâm sàng cung cấp cơ sở cho việc giới thiệu tiềm năng của chúng ở mức độ lớn hơn.
- Động kinh là một căn bệnh mãn tính ít người biết đến, có thể gây tử vong. Bệnh nhân sống với nỗi sợ hãi về một cuộc tấn công khác - có thể loại trừ nguy cơ xuất hiện của nó bất cứ lúc nào trong quá trình điều trị và bệnh được chữa khỏi?
Khoảng 60-70% bệnh nhân động kinh đáp ứng tốt với thuốc chống động kinh đầu tay, đạt được kiểm soát cơn động kinh hoàn toàn. Sau vài năm mà không có cơn động kinh, và cũng tùy thuộc vào kết quả của các xét nghiệm bổ sung, và luôn xem xét tất cả các khía cạnh cụ thể đối với từng bệnh nhân, việc ngừng điều trị dần dần có thể được xem xét. Trong nhiều trường hợp, chúng ta có thể nói về sự phục hồi sau bệnh. Những bệnh nhân này nên được chăm sóc thần kinh định kỳ và tuân theo các quy tắc để giảm nguy cơ tái phát động kinh.
