Ice Bucket Challenge là một hành động trong đó những người được đề cử dội nước lạnh vào mình để khuyến khích họ ủng hộ Diễn đàn Quốc gia về Trị liệu Bệnh Hiếm muộn. Tổ chức đấu tranh để thực hiện các chính sách y tế dài hạn, cung cấp tài chính tức thời và lâu dài cho việc điều trị và trị liệu, và chăm sóc thích hợp cho những bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp. Thử thách xô nước đá là một cách để thúc đẩy sáng kiến.
Thử thách xô nước đá là một sáng kiến được phát động ở Hoa Kỳ và nhanh chóng tìm được người theo dõi trên khắp thế giới. Trong một trò chơi được người dùng Internet yêu thích, những người tham gia đổ một xô nước đá lạnh lên người nhau, sau đó "cử" bạn của mình thực hiện nhiệm vụ. Nếu trong vòng 48 giờ, người được thử thách không bị dính nước và đoạn ghi âm không được đăng trực tuyến, người đó phải hỗ trợ tài chính cho một tổ chức cụ thể. Những người tham gia hành động ngày càng nhiều và thường xuyên thực hiện cả hai hoạt động để vui vẻ và giúp đỡ người bệnh cùng một lúc.
Thử thách xô nước đá cho các bệnh hiếm gặp
Diễn đàn Quốc gia Ba Lan về Trị liệu Bệnh Hiếm muộn đã khởi xướng Thử thách Thùng nước đá nhằm phổ biến kiến thức về các bệnh xảy ra trung bình ở 5 trong số 100 nghìn người và gây quỹ hỗ trợ những người bị bệnh xơ cứng teo cơ một bên - ALS. Mới đây, blogger Natalia Hatalska đã tham gia chiến dịch và đăng một đoạn video lên mạng về việc mọi người bị dội một gáo nước lạnh và khuyến khích ủng hộ các hoạt động của Diễn đàn.
- Đó là một hành động tuyệt vời kết hợp giữa niềm vui và sự giúp đỡ thực sự. Sáng kiến cũng có thể được sử dụng để xây dựng nhận thức. Chúng tôi đã khuyến khích mọi người tham gia thử thách theo bước chân của Natalia Hatalska. Thể hiện sự ủng hộ của bạn đối với Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hiếm gặp bằng cách bỏ phiếu trên trang web hopiejawgenach.pl và đề cử bạn bè của bạn bằng cách chuyển thông tin về các bệnh hiếm gặp. Đánh dấu những bộ phim bạn đã quay #RzadkieChoroby và xuất bản chúng trên hồ sơ fb.com/DzienChorobRzadkich. Giúp chúng tôi xây dựng nhận thức! - mời Mirosław Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Điều trị Các bệnh Hiếm muộn.
Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm gặp
Điểm đáng chú ý là Diễn đàn tích cực thúc đẩy việc xây dựng Kế hoạch quốc gia về bệnh hiếm, làm cơ sở cho việc thực hiện các giả định của văn kiện “Khuyến nghị của Hội đồng Liên minh châu Âu ngày 8/6/2009 về các hoạt động trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp”. Sự cần thiết phải chú ý đến vấn đề được chứng minh bằng thực tế là bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), hiện được tài trợ điều trị thông qua Thử thách Xô nước, là một trong khoảng 7.000 bệnh hiếm gặp. Ở Ba Lan, họ ảnh hưởng đến gần 6 phần trăm dân số, tức là gần 2 triệu người Ba Lan!
-przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
