Anh ta lén lút như một tên trộm. Nó lấy đi nụ cười, niềm vui sống, hoạt động và sự độc lập, quyến rũ về thể xác và tinh thần. Ở Ba Lan, bệnh Parkinson ảnh hưởng đến khoảng 100.000 người và dạng tiến triển của nó ảnh hưởng đến khoảng 20% bệnh nhân. Căn bệnh này khuất phục toàn bộ gia đình: bạn đời, con cái, những người thân yêu. Họ phải gánh vác việc chăm sóc 24 giờ cho những người bệnh ngày càng trở nên kém độc lập hơn, cũng như phải vật lộn với cuộc sống hàng ngày mà nhiều khi không còn thời gian và sức lực. Điều đáng quan tâm là chất lượng cuộc sống thấp của bệnh nhân và nỗ lực phi thường của những người chăm sóc họ nhân Ngày Thế giới Phòng chống bệnh Parkinson (11/4) sắp tới.
Bệnh Parkinson là một trong những bệnh thoái hóa thần kinh và mặc dù nó ảnh hưởng đến não, nhưng nghiên cứu của các nhà bệnh học thần kinh Đức cho thấy rằng nó không bắt nguồn từ đó. Sự hình thành của nó nằm trong hệ thần kinh và hệ tiêu hóa, mất khứu giác, táo bón và mất tâm trạng nói chung, trầm cảm và rối loạn giấc ngủ là những triệu chứng đầu tiên cần lưu ý.
Bệnh ngày càng tiến triển. Các triệu chứng trầm trọng hơn, làm chậm các chuyển động, cũng như suy giảm nhận thức và sa sút trí tuệ. Trong não, các tế bào thần kinh ở vùng đệm, chịu trách nhiệm sản xuất dopamine, bị hư hỏng hoặc mất đi. Điều trị bằng thuốc ban đầu giúp cải thiện sức khỏe, giúp hoạt động bình thường. Tuy nhiên, khoảng thời gian này khá ngắn, từ 3 đến 5 năm và được gọi là "tuần trăng mật". Căn bệnh hiện nguyên hình ở giai đoạn nặng. Người bệnh từ từ, nhưng dần dần, ngày càng phụ thuộc vào người thân của mình. Ăn uống, đi lại quãng đường ngắn, nói tóm lại, hoạt động hàng ngày trong xã hội và gia đình trở thành một vấn đề nan giải.
Từ hai năm nay, ba liệu pháp hiện đại để điều trị bệnh Parkinson tiến triển đã có sẵn ở Ba Lan: DBS, tức là kích thích não sâu, levodopa đường ruột và apomorphine dưới dạng truyền dưới da, được dùng bằng bơm. Vì vậy, khi nói đến điều trị, chúng tôi đang ở một điểm rất tốt, nhưng ngay cả những liệu pháp hiệu quả nhất cũng không phải là tất cả - giáo sư nói. Jarosław Sławek, chủ tịch Hiệp hội Thần kinh Ba Lan - Bệnh Parkinson là một bệnh đa bệnh và cần sự tham gia, hợp tác của nhiều chuyên gia: tâm lý học, tâm thần học, vật lý trị liệu, chuyên gia ngôn ngữ trị liệu và chuyên gia dinh dưỡng. Hiện tại, gia đình có trách nhiệm chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân và điều này không nên xảy ra. Chúng tôi nỗ lực để đảm bảo rằng những người bị bệnh Parkinson được điều trị tại các trung tâm thần kinh chuyên dụng đặc biệt và việc chăm sóc của họ là toàn diện và có sự phối hợp từ trên xuống dưới.
Người bảo vệ - những thiên thần thầm lặng
Gia đình của một bệnh nhân mắc bệnh Parkinson là một gia đình bị rối loạn chức năng, trong đó không chỉ bệnh nhân mà ở một khía cạnh nào đó, các thành viên khỏe mạnh khác cũng phải chịu đựng. Rất thường xuyên, họ dành đam mê và cuộc sống nghề nghiệp của mình để chăm sóc người bệnh. Đó là lý do tại sao cần phải ghi nhớ vai trò vô giá nhưng vẫn bị đánh giá thấp của người giám hộ.
Tôi đã chăm sóc Jadwiga trong 10 năm và tôi thấy căn bệnh Parkinson đang dần xa lánh tôi qua từng năm. Tuy nhiên, tôi đang chiến đấu! Quỹ Parkinson mà chúng tôi cùng nhau thành lập đã mở ra nhiều cánh cửa cho tôi và cho tôi nhiều cơ hội. Nhờ những mối quan hệ của tôi với những người có học thức, tôi biết cách điều trị Parkinson, nhưng tôi biết rằng nhiều bệnh nhân và người chăm sóc của họ không có cơ hội như vậy. Đôi khi tôi nghĩ rằng căn bệnh Parkinson này không chỉ lấy đi con tôi Jadwiga, mà cả tôi. - Wojciech Machajek đến từ Quỹ Parkinson cho biết - Một mặt, chăm sóc người bệnh đòi hỏi sự tự giác, quyết tâm và kiên nhẫn, mặt khác, phải có tinh thần trách nhiệm, vì ai sẽ chăm sóc họ, nếu không phải là chúng ta - những người chăm sóc? Hiện tại, những người bị Parkinson chỉ có thể tin tưởng vào sự chăm sóc toàn diện, điều này nên bắt buộc phải có trong các liệu pháp được sử dụng, dựa vào sự sáng tạo của người chăm sóc họ. Tôi muốn tin rằng nó sẽ khác với thời gian.
Làm thế nào để đối phó với việc chăm sóc một người bị bệnh Parkinson giai đoạn cuối? Dưới đây là năm lời khuyên dành cho người chăm sóc:
- Bạn phải tích cực với người bệnh, tìm kiếm các giải pháp, ví dụ như giữa các công nghệ mới sẽ tạo điều kiện giao tiếp.
- Giao tiếp không chỉ là lời nói. Chúng ta hãy kiên nhẫn và ham học hỏi, bởi vì nhờ đó, chúng ta sẽ có thể tìm ra những cách tốt để hiểu biết lẫn nhau.
- Hãy để chúng tôi không làm mất khả năng của người bệnh. Hãy để họ làm tất cả những việc họ đã làm lâu nhất có thể, ngay cả khi họ làm điều đó một cách vụng về.
- Khen ngợi, bởi vì những lời động viên xây dựng và thúc đẩy bạn tiếp tục chiến đấu. Chúng ta hãy đánh giá cao thành công dù là nhỏ nhất của một người bệnh, đó có thể là việc tự mặc quần áo.
- Chúng ta hãy tìm kiếm sự giúp đỡ về thể chất (người có thể thay thế chúng ta chăm sóc người bệnh), tâm lý (nhóm hỗ trợ, trị liệu) và giúp đỡ về tinh thần, nếu chúng ta cần (một người bạn, một linh mục).
Parkinson. Hướng dẫn cho bệnh nhân và thân nhân của họ
Vào trước Ngày Bệnh Parkinson Thế giới, cuốn sách "Parkinson. Người dẫn đường cho người bệnh và người thân của họ ”. Đây là tập hợp các cuộc phỏng vấn do biên tập viên Iwona Schymalla thực hiện với các chuyên gia trong lĩnh vực thần kinh học, phẫu thuật thần kinh, tâm thần học, tâm lý học, vật lý trị liệu, chế độ ăn uống, mà còn cả bệnh nhân và người chăm sóc của họ. Cuốn sách được tạo ra với sự hợp tác của Quỹ Parkinson.
Đáng biết
Quỹ Parkinson được thành lập vào ngày 21 tháng 3 năm 2012 và kể từ đó, nó đã giúp đỡ bệnh nhân và người chăm sóc của họ bằng cách tổ chức các hoạt động giáo dục trên toàn quốc, các cuộc họp hàng tuần và hỗ trợ tìm kiếm sự giúp đỡ. Vào năm 2013, Quỹ đã trở thành điều phối viên của chiến dịch toàn quốc "Parkinson phía sau những cánh cửa khép kín" nhằm giành được khoản hoàn trả cho các chương trình điều trị bằng truyền thuốc. Kể từ năm 2014
Quỹ tổ chức một chương trình đào tạo cho các bác sĩ tiếp xúc lần đầu, trong đó các nhà thần kinh học và bác sĩ giải phẫu thần kinh dạy cách nhận biết các triệu chứng ban đầu của bệnh Parkinson. Tổ chức cũng chiến đấu vì những gì quan trọng nhất trong cuộc sống của bệnh nhân: để được điều trị tử tế và nhận ra nhu cầu của họ cũng như chăm sóc toàn diện do nhà nước đảm bảo.
Nhiệm vụ: Bắt đầu với bộ phim về người đàn ông độc thân, chúng tôi đi đến kết luận rằng công việc của Quỹ Parkinson có thể sẽ không bao giờ kết thúc. Bằng cách mang đến sự giúp đỡ, chúng tôi muốn gặp gỡ mọi người, trong bất hạnh của họ, nhưng cũng trong hy vọng. Bằng cách nâng cao nhận thức xã hội, chúng tôi muốn đánh thức không chỉ khối óc mà còn cả trái tim. Chúng tôi nói về điều quan trọng, chúng tôi hoạt động trong những lĩnh vực bị người khác bỏ rơi và chúng tôi hy vọng sẽ giúp đỡ ngày càng nhiều hơn mỗi năm ở những nơi và hoàn cảnh khó nghĩ vào lúc này.
