Ngày Đa xơ cứng Thế giới năm nay rơi vào ngày 31 tháng Năm. Đối với nhiều bệnh nhân, đây là cơ hội để chia sẻ kinh nghiệm và kinh nghiệm của họ với những người khác. Những người tham gia chiến dịch P.S. nói rằng căn bệnh này không có nghĩa là chấm dứt những giấc mơ về một cuộc sống bình thường, và có thể trở thành nguồn cảm hứng cho hành động. Tôi có MS.
Người ta ước tính rằng có khoảng 50.000 người mắc bệnh đa xơ cứng ở Ba Lan. Nó là một trong những bệnh thần kinh mãn tính phổ biến nhất. Nó thường ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi từ 20 đến 40 tuổi. Đây là lúc họ đưa ra những quyết định quan trọng nhất trong cuộc đời. Thường thì thông tin về chẩn đoán phá hủy thế giới của họ. Các câu hỏi được đặt ra: tại sao lại là tôi? Gì bây giờ?
- Đối với nhiều bệnh nhân, tin tức về căn bệnh nan y, thay đổi cuộc đời là một cú sốc. Họ liên kết chứng đa xơ cứng với nhu cầu từ bỏ ước mơ về gia đình, sự nghiệp hoặc bất kỳ hoạt động nào. Trong khi đó, căn bệnh này, mặc dù nó xác minh các kế hoạch của chúng ta, nhưng không có nghĩa là từ bỏ các mục tiêu đã định - Małgorzata Tomaszewska, bác sĩ tâm thần từ Nội các Tư tưởng Tích cực ở Warsaw cho biết.
Phá vỡ định kiến
Ví dụ của Iza và Milena cho thấy cuộc sống với một căn bệnh mãn tính, mặc dù khác nhau, có thể rất thú vị. Ngoài bệnh đa xơ cứng được chẩn đoán khi còn trẻ, cả hai cô gái đều có chung niềm đam mê với lối sống năng động. Milena phát hiện ra căn bệnh này vào năm 16 tuổi. Ngay cả khi đó, cô vẫn thích chạy, và mặc dù chẩn đoán là một cú sốc, cô không có ý định bỏ môn thể thao này.
- Diễn biến ban đầu của bệnh rất dữ dội. Tái phát xuất hiện đến năm lần một năm. Mỗi người trong số họ đều có hình thức ngày càng nghiêm trọng hơn, đến mức một lúc nào đó tôi trở về từ bệnh viện trên xe lăn - Milena nói.
Một cơ hội để ngăn chặn sự tiến triển của bệnh của cô ấy là tốn kém, sau đó liệu pháp không được hoàn trả. Người thân và bạn bè của cô đã tham gia vào việc quyên góp quỹ để điều trị cho Milena, điều mà cô biết ơn họ cho đến ngày nay. Khi lấy lại được thể lực, cô quay trở lại tập chạy. Theo thời gian, cô ấy thậm chí còn bắt đầu chạy marathon. Ngày nay, với tư cách là một thành viên của Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan, anh ấy đã thúc đẩy những bệnh nhân khác. Chính vì họ đã tổ chức cuộc biểu tình xe đạp đầu tiên ở Ba Lan dành cho những người mắc bệnh đa xơ cứng.
- Cảm ơn Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan và sự tham gia của P.S. Tôi có MS, tôi đã gặp nhiều người thú vị và nghe những câu chuyện động viên tôi làm việc. Đã từng có người giúp tôi, hôm nay tôi muốn giúp người khác. Điều quan trọng nhất là phải hiểu rằng căn bệnh này không phải là một rào cản không thể vượt qua. Và mặc dù nó không dễ dàng, bởi vì MS là một căn bệnh không thể đoán trước, bạn phải tìm kiếm các giải pháp thay thế trong mọi tình huống để giúp chúng ta sống theo cách chúng ta muốn, Milena nói.
Iza muốn xóa bỏ khuyết tật của mình. Các vấn đề với tính di động là lý do để bắt đầu một blog và theo thời gian, Kulawa Warszawa Foundation, nơi có nhiệm vụ, cùng những người khác tạo ra một không gian thân thiện về mặt kiến trúc và xã hội và dễ tiếp cận cho tất cả mọi người.
- Căn bệnh đã thay đổi cách tiếp cận cuộc sống của tôi, nhưng một cách tích cực. Khi tôi mắc bệnh, ai cũng nghĩ rằng tôi sẽ buồn bã, suy sụp, bỏ nhà đi. Bất chấp điều đó, tôi quyết định rằng bây giờ tôi có thể làm bất cứ điều gì. Tôi không muốn phủ nhận bản thân bất cứ điều gì. Bạn có thể sống một cuộc sống thực sự lâu dài và tươi đẹp với bệnh đa xơ cứng. Tôi cố gắng sử dụng từng phút - Iza nhấn mạnh.
Và nó có. Khi bác sĩ yêu cầu cô phải hạn chế hoạt động thể chất, cô đã thay đổi kế hoạch của mình và chọn một trường nhiếp ảnh thay vì AWF yêu quý của mình. Khi đôi chân không chịu nghe lời, cô đã từ bỏ bóng rổ và tham gia Đội bóng bầu dục xe lăn Warsaw "Four Kings". Anh khẳng định không gì là không thể, chỉ cần muốn là đủ.
- Tôi rất ngạc nhiên khi có người nhìn thấy tôi ngồi trên xe lăn và nói rằng anh ấy ngưỡng mộ tôi. Sau đó, tôi luôn hỏi: tại sao? Tôi không thể hiểu được những người cảm thấy bất thường khi rời khỏi nhà. Iza nói: Khuyết tật không phải là một trở ngại, một trở ngại có thể là một không gian không thích ứng với người khuyết tật.
Khả năng mới mẻ
Mặc dù Iza và Milena chứng minh rằng đa xơ cứng không phải là một hạn chế, nhưng nhiều bệnh nhân sau khi nghe kết quả chẩn đoán đã không tin vào điều đó. Nhằm phá vỡ những định kiến và thúc đẩy bệnh nhân đến với một lối sống năng động, chiến dịch của P.S. Tôi có MS. Những người khởi xướng tổ chức này, NeuroPozytywni Foundation, hỗ trợ bệnh nhân và thân nhân của họ bằng cách quảng bá những tấm gương tích cực của những người mắc MS.
- Là một phần của P.S. Tôi có MS, chúng tôi đã tạo Nhóm Tích cực, bao gồm những người bị MS ở các mức độ khác nhau về thể chất và tiến triển của bệnh tật. Izabela Czarnecka Walicka, Chủ tịch của NeuroPozytywni Foundation, cho biết họ có hai điểm chung - ý chí muốn có một cuộc sống bình thường nhưng đầy đam mê và ý thức về giá trị và tầm quan trọng của thời gian, Izabela Czarnecka Walicka, Chủ tịch của NeuroPozytywni Foundation cho biết.
Đáng biếtNhân Ngày Thế giới Đa xơ cứng, 31 tháng 5, Tổ chức NeuroPozytywnych mời tất cả những người bị MS và người thân của họ vào trang cá nhân Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, để nói về động lực diễn.
- Nhiệm vụ của Quỹ chúng tôi không chỉ là cung cấp thông tin về bệnh đa xơ cứng mà còn khuyến khích tất cả bệnh nhân phát triển đam mê và biến ước mơ của họ thành hiện thực. Những người bị MS phải biết rằng mặc dù căn bệnh này sẽ không biến mất, nhưng nó không nhất thiết phải là cả thế giới của chúng ta và đáng để chúng ta sống tích cực nhất có thể - Izabela Czarnecka-Walicka nhấn mạnh.
Ngày Đa xơ cứng Thế giới cũng là cơ hội để nói về tiến trình điều trị. Và mặc dù chúng ta vẫn còn kém xa các quốc gia hàng đầu ở Châu Âu về mặt này, tình hình của hàng nghìn bệnh nhân ở Ba Lan đang được cải thiện mỗi năm.
- Năm nay, khoản hoàn trả này bao gồm việc điều trị cho những bệnh nhân bị bệnh nặng, đang hoạt động mà thuốc đầu tay không có hiệu quả và một loại thuốc khác để sử dụng bằng đường uống. Đối với nhiều bệnh nhân, đây không chỉ là cơ hội để trở lại hoạt động mà còn để ngăn chặn sự tiến triển của bệnh - Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation nhấn mạnh.
Đáng biếtP.S. Tôi bị MS - là một chiến dịch được tạo ra cho những người mới được chẩn đoán mắc MS. Chiến dịch do NeuroPozytywni Foundation khởi xướng. Mục đích của chiến dịch là hỗ trợ bệnh nhân và thân nhân của họ bằng cách quảng bá những tấm gương tích cực của những người mắc MS, những người dù mắc bệnh nhưng vẫn không từ bỏ và theo đuổi đam mê của mình. Là một phần của chiến dịch, "Nhóm người tích cực" hoạt động trong không gian Internet, nơi những người được chẩn đoán mắc chứng MS có thể nói chuyện với các bệnh nhân khác và nhận được sự hỗ trợ thực chất và động lực từ họ. Thông tin thêm về P.S. Tôi có MS có thể được tìm thấy tại neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
