Vào cuối tháng 11, Alivia Foundation đã ra mắt Oncoindex - cổng thông tin đầu tiên chỉ ra mức độ sẵn có của các liệu pháp điều trị ung thư phù hợp với kiến thức y khoa hiện tại. Giá trị của chỉ số khi đó là âm 71. Sau khi cập nhật dữ liệu với danh sách hoàn trả mới, mặc dù sự gia tăng tiếp cận thuốc điều trị ung thư phổi và bệnh bạch cầu, Oncoindex đã cải thiện một chút xuống âm 70 vào đầu năm 2019. Vẫn là một nửa số thuốc ung thư được khoa học khuyên dùng trong các bệnh ung thư gây chết người nhất vẫn không có sẵn.
Số ca ung thư ở nước ta đang gia tăng đáng kể và sẽ còn tăng nhanh hơn nữa, và theo số liệu của OECD, nhà nước Ba Lan ngày nay đã không còn khả năng đối phó với việc điều trị.
Tỷ lệ tử vong do ung thư ở Ba Lan cao hơn ở Nga, và hiệu quả điều trị ung thư đại trực tràng thấp hơn ở Thổ Nhĩ Kỳ. Với việc ra mắt cổng Oncoindex, Alivia Foundation đã trang bị cho bệnh nhân ung thư một vũ khí quan trọng trong cuộc chiến chống lại bệnh tật - đó là kiến thức.
- Agata Polińska, phó chủ tịch của Alivia Foundation, cho biết: - Đây thực sự không phải là vấn đề của một nhóm người nhỏ tuổi nào đó, cứ bốn người trong chúng ta thì có một người bị bệnh ung thư, vì vậy tất cả chúng ta nên quan tâm đến nó - Agata Polińska, phó chủ tịch của Alivia Foundation, cho biết, khi một bệnh nhân ung thư trẻ tuổi buộc phải tự tài trợ cho việc điều trị của mình, với hàng trăm nghìn quỹ. zlotys.
Bệnh nhân Ba Lan có quyền (được ghi trong Đạo luật Quyền của Bệnh nhân) được điều trị theo kiến thức y tế hiện hành, nhưng không có chỉ báo công khai nào về việc tuân thủ quy định này. Mặc dù hàng năm hàng chục nghìn người Ba Lan chết một cách không cần thiết, ai
chúng tôi có thể tiết kiệm nếu việc điều trị hiệu quả ở cấp độ Châu Âu. Nhà nước không giám sát những gì nên thay đổi trong việc tiếp cận thuốc của bệnh nhân ung thư Ba Lan, để họ được điều trị phù hợp với tình trạng kiến thức y khoa hiện tại và do đó, nhiều người trong số họ có cơ hội phục hồi hoặc sống lâu hơn.
Chỉ trong tháng này - vào ngày 8 tháng 1 năm 2019 - Tổng thống Andrzej Duda đã đệ trình lên Thượng nghị viện dự thảo hành động về Chiến lược Ung thư Quốc gia giai đoạn 2020-2030, xác định khuôn khổ pháp lý cho cái gọi là Kế hoạch Ung thư. Ba Lan là một trong những quốc gia cuối cùng ở Châu Âu chưa thông qua một văn bản xác định chiến lược chống lại bệnh ung thư.
- Sáng kiến lập bảng chỉ số về khả năng cung cấp thuốc ung bướu đáng được khen ngợi. Oncoindex sẽ cho phép theo dõi liên tục tình trạng sẵn có của thuốc, phù hợp với các khuyến nghị điều trị hiện tại của Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Châu Âu. Do đó, cả nhà cung cấp dịch vụ và người nhận sẽ có toàn quyền truy cập vào thông tin khách quan và cập nhật về sự sẵn có của thuốc điều trị ung thư ở Ba Lan, GS. dr hab. Piotr Wysocki, Chủ tịch Hội đồng của Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Ba Lan.
Giá trị của Oncoindex ở mức trừ 70 điểm là quy mô nợ công của nhà nước Ba Lan đối với bệnh nhân ung thư, dẫn đến bệnh nhân tử vong hoặc mất khả năng lao động, loại trừ họ và người thân của họ khỏi công việc, và thường là lương hưu và trợ cấp gia đình được trả từ ngân sách nhà nước, nhưng hầu hết đều có kết quả dưới dạng đau khổ và bi kịch vô cùng.
Kết quả Oncoindex trừ 70 nói lên điều gì?
Lấy dữ liệu được trình bày theo cách khác - một phân tích về các khu vực thu thập số người chết nhiều nhất trong số bệnh nhân ung thư ở Ba Lan cho thấy tình trạng của tháng 1 năm 2019 như sau:
• 16% các loại thuốc được khuyến nghị để điều trị phù hợp với kiến thức y khoa hiện tại có sẵn cho bệnh nhân ung thư Ba Lan;
• một nửa số thuốc được ESMO khuyến nghị hoàn toàn không có sẵn cho bệnh nhân ở Ba Lan;
• hơn 1/3 số thuốc được hoàn trả, nhưng với những hạn chế là không có cơ sở y tế và chỉ do hạn chế về ngân sách, điều này làm giảm đáng kể số lượng bệnh nhân có thể sử dụng chúng ở Ba Lan!
Phân tích của Oncoindex bao gồm các loại thuốc được đăng ký trong 15 năm qua, vì vậy khi bắt đầu năm mới, cái gọi là "cửa sổ đăng ký". Nếu phạm vi thời gian không thay đổi, giá trị Oncoindex bây giờ sẽ là trừ 67.
Y học trong lĩnh vực ung thư ngày càng phát triển nhanh hơn và đưa ra các phương án điều trị ngày càng tốt hơn. Số ca ung thư ngày càng gia tăng đáng kể trên khắp thế giới và "sóng thần ung thư" đang đến gần đồng nghĩa với việc ngày càng có nhiều loại thuốc có thể chữa khỏi hoặc sống lâu hơn, và các bác sĩ đang sửa đổi phác đồ điều trị dựa trên những loại thuốc cũ hơn, không quá đắt tiền (mặc dù vẫn thường không có sẵn ở Ba Lan).
Một trở ngại khác
Thật không may, việc thiếu dữ liệu thuốc trong danh sách hoàn trả không phải là trở ngại duy nhất mà bệnh nhân ung thư Ba Lan phải đối mặt. Gần đây, Alivia nhận được thư từ một trong những bệnh viện nhờ tiếp cận thông tin công khai. Cô đã yêu cầu một bản sao của thư từ giữa trung tâm và Quỹ Y tế Quốc gia (NFZ) về việc tài trợ cho chương trình điều trị ung thư phổi.
Theo hồ sơ nhận được, sau khi nhập thuốc vào danh mục được thanh toán lại, trung tâm phải chịu chi phí thực tế nên không thể thương lượng lại hợp đồng và lấy kinh phí mua thuốc cần thiết. Điều này đặc biệt đáng lo ngại
các vấn đề ngày càng gia tăng với việc đảm bảo đủ tài chính cho các trung tâm ung bướu và các nghĩa vụ khác của các trung tâm, dẫn đến, ngoài ra, từ từ tăng lương theo thỏa thuận và tăng các loại chi phí cố định khác. Trên thực tế, trong trường hợp quyết định bồi hoàn tích cực, chi phí ban đầu để thực hiện quyết định đó thuộc về các nhà cung cấp dịch vụ.
Đây là một thực trạng đáng báo động và có thể dẫn đến khó khăn trong việc nhận được các dịch vụ đảm bảo cho bệnh nhân, vì các trung tâm, do tình hình tài chính của họ, có thể tránh phát sinh thêm chi phí.
Cuộc chiến không bình đẳng chống lại bệnh tật
Bệnh nhân vẫn gặp khó khăn trong việc tiếp cận với các phương pháp điều trị hiện đại, đặc biệt là các liệu pháp chi phí cao. Mariola Markiewicz, người phụ trách Quỹ, đã phải chống chọi với căn bệnh ung thư vú trong năm thứ tư. Hai năm nay, cô ấy đã yêu cầu sự giúp đỡ trong cuộc chiến giành quyền sử dụng thuốc cứu mạng, những thứ không được hoàn trả cho Mariola… một cách tình cờ. Điều này là do 6 tháng. Các giai đoạn điều trị đầu tiên của Mariola diễn ra tốt đẹp: phẫu thuật cắt bỏ vú, phục hồi chức năng và phục hồi. Tuy nhiên, có một sự tái phát và vấn đề với nó. Bệnh tiến triển quá sớm - sau 6 tháng.Điều này khiến bà Mariola bị loại khỏi chương trình thuốc khi sử dụng pertuzumab - chỉ những bệnh nhân bị tái phát sau một năm mới đủ điều kiện sử dụng.
- Tôi rất ngạc nhiên vì khi còn khỏe mạnh, tôi thậm chí không nhận ra rằng có những luật “điều trị” như vậy - đó là các chương trình thuốc. Thực tế là căn bệnh ung thư của tôi đã trở lại với tôi sau sáu tháng đã xóa bỏ tôi. Do đó, tôi không thể nhận được một loại thuốc được hoàn lại tiền cho những bệnh nhân khác mắc cùng bệnh. Đối với tôi, những mục nhập như vậy tương đương với việc xóa người - chẳng ích gì để cứu họ - sinh viên nói.
Nhờ sự giúp đỡ của các Nhà tài trợ, có thể bắt đầu điều trị bằng một loại thuốc nhắm mục tiêu - cùng một loại thuốc mà nếu không sẽ được hoàn lại tiền.
- Tuy nhiên, tôi đã phải gián đoạn việc trị liệu theo định kỳ vì thiếu tiền. Một người không chỉ phải chiến đấu với bệnh tật mà còn phải chiến đấu vì tiền bạc. Đây là một số tiền không hề nhỏ - là một số tiền mà một người bình thường không thể mua được. Đối với tôi, đó là khoảng 20.000. cho một liều mỗi ba tuần. Đây là một cuộc chiến rất lớn.
Sau một năm rưỡi sử dụng loại thuốc nhắm mục tiêu, Mariola đã miễn dịch với nó. Giờ đây, một loại thuốc không hoàn lại khác - ado-trastuzumab - là một cơ hội. Trong thời gian nghỉ giải lao, khu điều trị của Tổ chức đã sử dụng phương pháp điều trị NHF có sẵn trong trường hợp của cô - hóa ra loại thuốc này chỉ có tác dụng trong hai tháng.
- Bệnh vẫn tiếp tục tiến triển. Từ ngày 16 tháng 1, tôi phải bắt đầu điều trị bằng một loại thuốc nhắm mục tiêu hiện đại khác. Tôi phải yêu cầu sự giúp đỡ một lần nữa - người cố vấn nói thêm.
Tomasz Mycek đến từ Krakow, cũng dưới sự chăm sóc của Quỹ, đang chống chọi với căn bệnh ung thư gan. Anh ta cũng không có khả năng tiếp cận với các loại thuốc hiện đại, cứu sống. Trong hai năm qua, ông Tomasz thật may mắn - ông đã đủ điều kiện để điều trị
như một phần của thử nghiệm lâm sàng, nơi anh ta nhận được thuốc không hoàn lại. Tuy nhiên, mọi thứ giờ đã khác.
- Khi quá trình nghiên cứu kết thúc, tôi thấy mình rơi vào tình huống không thể giúp gì cho các bác sĩ. Chẩn đoán đã không cho tôi cơ hội như một phần của dịch vụ chăm sóc tiêu chuẩn hiện có ở đất nước chúng tôi. Không có loại thuốc nào thuộc Quỹ Y tế Quốc gia phù hợp để điều trị thêm cho tôi. Các loại thuốc mà tôi đã nhận cho đến nay được hoàn lại tiền, nhưng không phải cho chỉ định của tôi. Nếu ai đó muốn được điều trị, anh ta phải trả tiền - và rất nhiều tiền.
Ông Tomasz và gia đình đã phải đối mặt với sự căng thẳng và lo lắng rất lớn.
- Dù vợ chồng tôi có thể đi làm và có thu nhập khá nhưng với số tiền 12.000 là quá sốc đối với chúng tôi. Viễn cảnh cứ ba tuần lại phải tích lũy thật nhiều tiền, huy động thật nhiều tiền - đã làm tê liệt. Chúng tôi tự mua đợt đầu tiên, nhưng sau đó chúng tôi bắt đầu tìm kiếm sự trợ giúp. Nhờ bộ sưu tập, tôi có được sự an toàn cho những tháng tới. Điều này mang lại cho tôi sự bình yên mà tôi rất cần - người cố vấn thú nhận.
