Một căn bệnh thần kinh hoặc ung thư làm thay đổi hoàn toàn cuộc sống của bệnh nhân và gia đình anh ta. Nó ảnh hưởng đến tất cả các lĩnh vực của cuộc sống: xã hội, thể chất và tinh thần. Đối mặt với một thách thức lớn như vậy, người thân của bệnh nhân phải đảm nhận một vai trò mới và đối mặt với những thách thức chưa biết đến đâu. Người thân của bệnh nhân gặp phải những vấn đề gì? Bạn có thể giúp họ và làm thế nào? Câu trả lời cho những câu hỏi này đã được chính những người chăm sóc đưa ra trong nghiên cứu được thực hiện như một phần của chiến dịch giáo dục của Nutricia Medical, "Dinh dưỡng y tế - bữa ăn của bạn trong cuộc chiến chống lại bệnh tật".
Kết quả chẩn đoán luôn là một cú sốc - không chỉ đối với bệnh nhân, mà còn đối với người thân của anh ta. Nó phá hủy tầm nhìn ổn định về thế giới và cảm giác an toàn.
Nghiên cứu "Những người chăm sóc những người bị bệnh thần kinh và ung thư" cho thấy rằng mọi người thứ ba cảm thấy sợ hãi ngay sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ở một người thân yêu, và mọi người thứ tư tự hỏi mình liệu anh ta có đương đầu với nhiệm vụ trong một vai trò mới .
- Bệnh nhân và thân nhân của họ nhớ lại khoảnh khắc được chẩn đoán là một ngày đảo lộn cuộc sống vốn khá yên tĩnh từ trước đến nay của họ, mà không để lại hướng dẫn về cách xử lý và cách lập lại trật tự. Những cảm xúc mạnh mẽ, chẳng hạn như sợ hãi, lo lắng, buồn bã hoặc trầm cảm, xảy ra ở những người có người thân đang chống chọi với căn bệnh này là điều dễ hiểu và cần phải làm việc quá sức về mặt tinh thần. Những bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính hoặc không thể chữa khỏi được gọi là để tang cho bản thân khỏe mạnh. Cuộc sống của họ sẽ không có gì giống như trước đây và điều này chủ yếu liên quan đến nỗi sợ hãi trước những điều chưa biết, ngoài ra còn phải đối mặt với trí tưởng tượng của chính họ, đôi khi thích phóng đại thực tế. Sự thương tiếc như vậy cũng được áp dụng cho những người thân tham gia tích cực vào quá trình điều trị - Adrianna Sobol, bác sĩ tâm lý ung thư từ Tổ chức OnkoCafe - Together Better, giải thích.
Cuộc sống hàng ngày của Người chăm sóc trông như thế nào?
Sức khỏe của bệnh nhân thường được chăm sóc bởi những người thân thiết nhất: con gái / con trai (31,7%), cha mẹ (19,1%), bà / ông (16,5%) 1. Lối sống của họ đột ngột thay đổi - họ thường phải hạn chế đam mê, cuộc sống xã hội, thậm chí từ bỏ công việc hoặc học tập. Cuộc sống hàng ngày của họ trở nên quan tâm đến những người thân yêu của họ và giám sát hàng ngàn vấn đề như dinh dưỡng hợp lý, thoải mái về thể chất hoặc đến gặp bác sĩ.
Trong số những khía cạnh khó khăn nhất liên quan đến việc chăm sóc người thân, những người tham gia cuộc khảo sát toàn quốc “Người chăm sóc người bệnh về thần kinh và ung thư” đã đề cập đến:
- Chung thiếu hợp tác - bất chấp hành vi, phớt lờ mệnh lệnh, nổi loạn, v.v. (26%)
- Thể lực kém, không thể nâng hoặc giữ bệnh nhân (26%)
- Bệnh nhân chán ăn (22%)
- Kháng cự với việc tuân thủ liệu pháp / khuyến nghị của bác sĩ (21%)
Cảm giác bất lực cũng là một vấn đề rất lớn.
- Những người tiếp nhận toàn bộ những cung bậc cảm xúc xuất hiện ở bệnh nhân với chẩn đoán là những người gần gũi nhất, và đến lượt họ, họ cảm thấy lạc lõng và bất lực. Cảm giác bất lực là một trong những cảm xúc khó khăn nhất mà một người có thể cảm nhận được và thật không may, rất thường xuyên đi kèm với những người chăm sóc. Bất lực hoặc thất vọng là những cảm xúc do kiệt quệ về thể chất và tinh thần. Một người đàn ông muốn hoàn thành tốt nhiệm vụ của mình trong mọi không gian sống cần có thời gian cho bản thân, tự vận động và nghỉ ngơi. Những người chăm sóc thường không có cơ hội như vậy, bởi vì căn bệnh này thiết lập nhịp điệu cuộc sống của họ gần giống như cuộc sống của chính bệnh nhân - Adrianna Sobol cho biết thêm.
Giúp đỡ thực sự trong cuộc chiến chống lại căn bệnh
Không có lời khuyên nào là phù hợp nhất để khắc phục những khó khăn hàng ngày trong việc chăm sóc nó và làm cho nó dễ dàng và hiệu quả hơn.
Mỗi bệnh nhân và căn bệnh là một câu chuyện khác nhau và những vấn đề khác nhau. Tuy nhiên, có một số thực hành phổ biến có thể giúp ích cho việc chăm sóc.
Một trong số đó là hỗ trợ dinh dưỡng, tức là các chế phẩm cung cấp cho bệnh nhân những chất dinh dưỡng quan trọng nhất - mỗi người được hỏi thứ ba chỉ ra rằng vấn đề này sẽ giúp họ chăm sóc người thân dễ dàng hơn.
Mặc dù diễn biến và tiên lượng của các bệnh lý ung thư và thần kinh rất khác nhau nhưng các bệnh nhân thường có chung một vấn đề, đó là suy dinh dưỡng.
Nó ảnh hưởng đến 62% người sau đột quỵ, 80% người mắc bệnh Parkinson, 62% bệnh nhân mắc bệnh Alzheimer và lên đến 90% bệnh nhân ung thư , , , , , .
Suy dinh dưỡng của bệnh nhân để lại nhiều hậu quả nghiêm trọng. Thiếu dinh dưỡng hợp lý của cơ thể dẫn đến sự tàn phá của nó, làm tăng nguy cơ biến chứng, kéo dài thời gian nằm viện, trì hoãn quá trình phục hồi và giảm chất lượng cuộc sống.
Hơn nữa, một bệnh nhân thiếu chất dinh dưỡng đầy đủ thì sức chống chọi với bệnh tật sẽ kém hơn, điều trị và phục hồi chức năng kém hiệu quả.
Hơn 70% số người được hỏi giới thiệu chế độ dinh dưỡng y tế nói rằng nó cải thiện tình hình của họ với tư cách là người chăm sóc . Thông thường, họ chỉ ra rằng sự chăm sóc của họ dành cho bệnh nhân có ý nghĩa gia tăng (57%) và khẳng định sự trở lại của hy vọng và lạc quan đối với việc cải thiện tình trạng của bệnh nhân (39%).
Cuộc sống của người bệnh và người thân dựa vào nỗ lực hàng ngày để chiến đấu với những điểm yếu của bản thân, vì vậy việc tìm kiếm những giải pháp hỗ trợ quá trình điều trị hiệu quả là điều đáng bàn.
Chế độ ăn uống trong bệnh viện của chồng tôi chỉ giới hạn ở các món cháo, trứng luộc chín và pho mát kem đông lạnh.
Ở nhà, tôi chuẩn bị bữa ăn cho anh ấy và đưa anh ấy đến bệnh viện. Tôi không biết về bất cứ điều gì như dinh dưỡng y tế vào thời điểm đó.
Nếu tôi có kiến thức này sớm hơn, chắc chắn nó sẽ giúp ích rất nhiều cho tôi, tiết kiệm thời gian. Và có lẽ nó đã đẩy nhanh quá trình hồi phục của chồng tôi - Anna Ławecka, người chồng bị đột quỵ cho biết thêm.
Nghiên cứu "Chăm sóc những người bị bệnh về thần kinh và ung thư" do SW Research thay mặt cho Nutricia Medyczna thực hiện vào ngày 23 / 02-05 / 03/2018; mẫu đại diện về độ tuổi, giới tính, quy mô thành phố, n = 303, khảo sát trực tuyến CAWI
Nghiên cứu "Người chăm sóc người bị bệnh về thần kinh và ung thư". Câu trả lời được chỉ ra bởi số lượng người trả lời nhiều nhất (trên 20%).
Mosselman MJ và cộng sự. Suy dinh dưỡng và nguy cơ suy dinh dưỡng ở bệnh nhân đột quỵ: Tỷ lệ phổ biến trong thời gian nằm viện. Tạp chí Điều dưỡng Khoa học Thần kinh. 2013 tháng 8; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan và cộng sự. Đánh giá tình trạng dinh dưỡng của bệnh nhân Alzheimer ở Riyadh, Ả Rập Saudi. IJHSR. Năm: 2015, Tập: 5, Số phát hành: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Giảm cân trong bệnh Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Mối liên quan giữa sự thay đổi cân nặng trong bệnh Alzheimer với mức độ nghiêm trọng của bệnh và tỷ lệ tử vong: một phân tích theo chiều dọc. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Nhóm chuyên gia IANA (Học viện Quốc tế về Dinh dưỡng và Lão hóa): giảm cân và bệnh Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Hỗ trợ dinh dưỡng cho bệnh nhân ung thư: các vấn đề và tình huống khó xử. Các đánh giá quan trọng trong Ung bướu / Huyết học 34 (2000) 137-168
Nghiên cứu "Người chăm sóc những người bị bệnh thần kinh và ung thư". Câu trả lời được chỉ định bởi những người đã sử dụng dinh dưỡng y tế cho bệnh nhân. N = 229.