Sự ra đời của liệu pháp đầu tiên chống lại bệnh teo cơ tủy sống (SMA) là một cuộc cách mạng trong việc chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh SMA. Rốt cuộc, chúng ta có thể đối mặt với căn bệnh nghiêm trọng, hiếm gặp này. Tuy nhiên, cần phải đảm bảo rằng liệu pháp này có sẵn cho tất cả bệnh nhân bất kể dạng bệnh và mức độ nghiêm trọng của nó - các chuyên gia nhấn mạnh trong cuộc tranh luận "Teo cơ tủy sống - hình ảnh lâm sàng và triển vọng điều trị". Trong cuộc tranh luận, Chủ tịch của Quỹ - Kacper Ruciński - xuất hiện với tư cách là một diễn giả.
Cơ hội để tổ chức cuộc tranh luận là Đại hội SMA Quốc tế được tổ chức vào ngày 25-27 / 1/2018 tại Krakow - sự kiện khoa học lớn nhất trong lịch sử dành riêng cho bệnh teo cơ tủy sống. Được đồng tổ chức bởi SMA Foundation và SMA Europe, nó đã thu hút hơn 450 chuyên gia từ khắp nơi trên thế giới đến Krakow. Đại hội được tổ chức dưới sự bảo trợ của Cao ủy Châu Âu về Y tế và An toàn Thực phẩm - Vytenis Andriukaitis, cũng như Bộ Y tế và Thành phố Krakow.
Buổi thảo luận hệ thống có sự tham gia của: prof. dr hab. y sĩ Marcin Séc, Thứ trưởng Ngoại giao Bộ Y tế; Các chuyên gia y tế Ba Lan trong lĩnh vực thần kinh và bệnh thần kinh cơ prof. dr. y sĩ Anna Kostera-Pruszczyk (Đại học Y Warsaw), prof. dr hab. y sĩ Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Đại học Y khoa Gdańsk) và giáo sư. dr hab. y tá Barbara Steinborn (Đại học Y ở Poznań); chuyên gia nước ngoài nổi tiếng thế giới prof. Tiến sĩ y khoa Enrico Bertini (Bệnh viện Bambino Gesù, Rome) và giáo sư. Laurent Servais, MD (Institut de Myologie, Paris, và Bệnh viện CHR Citadelle, Liège); chuyên gia về hệ thống chăm sóc sức khỏe, Tiến sĩ Magdalena Władysiuk và chủ tịch Quỹ của chúng tôi - Kacper Ruciński.
Phép màu y tế trong SMA?
“Chúng ta phải nói rõ rằng không có phép lạ trong y học. Nhưng nếu chúng ta nhìn vào cách chăm sóc bệnh nhân SMA cho đến nay, nơi chúng tôi chỉ khuyến nghị phục hồi chức năng, dự phòng chống liệt giường và hỗ trợ bệnh nhân, sự xuất hiện của một loại thuốc phục hồi chức năng vận động hoặc cho phép họ xuất hiện lần đầu tiên, nó có thể được mô tả như một phép màu . " - hồ sơ thừa nhận. dr hab. y sĩ Barbara Steinborn, Chủ tịch Hiệp hội các nhà thần kinh học trẻ em Ba Lan.
Như lời thừa nhận của Kacper Ruciński, sự xuất hiện của liệu pháp hiệu quả đầu tiên chống lại bệnh SMA vào tháng 12 năm 2016 đã thay đổi hoàn toàn thực tế của bệnh nhân và gia đình của họ. "Đối với chúng tôi, các gia đình, đó có thể không phải là một phép màu, bởi vì chúng không tồn tại, nhưng đó chắc chắn là một bước đột phá to lớn và là điều khiến chúng tôi tin rằng cuối cùng chúng tôi có thể vượt qua căn bệnh hiểm nghèo thường gây tử vong này."
Sự cần thiết của một loại thuốc và chẩn đoán kịp thời
GS. Laurent Servais, MD, người đã chăm sóc bệnh nhân SMA ở Pháp và Bỉ và đã điều trị cho hơn 100 bệnh nhân, nhấn mạnh rằng điều quan trọng là càng ít thời gian càng tốt giữa việc theo dõi các triệu chứng, chẩn đoán và bắt đầu điều trị. “Việc rút ngắn thời gian trì hoãn này là cực kỳ quan trọng - do đó, trước tiên, giáo dục các bác sĩ và sinh viên y khoa nhận biết bệnh SMA, thứ hai, đảm bảo rằng việc điều trị bắt đầu càng sớm càng tốt, và cuối cùng là tiến hành sàng lọc sơ sinh để giảm thời gian cần thiết cho các quyết định chẩn đoán và điều trị. Điều này là do nó sẽ chuyển thành hiệu quả điều trị về lâu dài. " - giáo sư nói. Servais.
GS. dr hab. Tiến sĩ Marcin Séc, Thứ trưởng Ngoại giao Bộ Y tế, thừa nhận rằng ông rất vui mừng khi các liệu pháp có thể chống lại hiệu quả căn bệnh quái ác, khủng khiếp này đã bắt đầu xuất hiện. “Từ quan điểm của bác sĩ, tôi muốn loại thuốc này sẽ được hoàn trả ngay cả ngày hôm nay. Tuy nhiên, thật không may, hệ thống không hoạt động theo cách đó - chúng tôi phải tính đến nhiều ràng buộc, bao gồm cả những ràng buộc về tài chính. Chúng ta không thể quên giá thuốc dùng trong các bệnh hiếm gặp là bao nhiêu. Điều này có thể làm giảm đáng kể không gian cơ động. Tôi nghĩ rằng những thay đổi nhất định trong hệ thống chăm sóc sức khỏe chắc chắn là cần thiết. Tuy nhiên, cho đến ngày hôm nay, chúng tôi có ngân sách hoàn trả như chúng tôi có, vì vậy nhà sản xuất phải thể hiện sự hiểu biết và tính linh hoạt đặc biệt. " - Thứ trưởng Bộ Y tế nhấn mạnh.
Đáng biết
Quỹ SMA là tổ chức duy nhất ở Ba Lan liên kết những người bị bệnh teo cơ tủy sống và gia đình của họ. Nó được thành lập vào năm 2013 theo sáng kiến của các bậc cha mẹ có con mắc bệnh SMA. Mục tiêu của Quỹ là tiến hành các hoạt động toàn diện vì lợi ích của những người mắc bệnh SMA và người thân của họ, nỗ lực thay đổi các điều kiện và tiêu chuẩn chăm sóc y tế, nâng cao nhận thức về sự tồn tại và hậu quả sức khỏe của bệnh, tài trợ cho nghiên cứu và hỗ trợ các hoạt động nhằm phát triển và cung cấp phương pháp điều trị hiệu quả.
-rozpoczyna-dziaalno.jpg)
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
