-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Đầu tháng 7, cuốn “Trọn đời bên em” của Bernadeta và Adrian Górecki được xuất bản - một cuốn sách hướng dẫn cho những bệnh nhân bị suy giảm miễn dịch nguyên phát và gia đình của họ. Đây là ấn phẩm đầu tiên thuộc loại này không chỉ ở Ba Lan, mà còn trên thế giới - một hướng dẫn toàn diện về những vấn đề quan trọng nhất liên quan đến việc đối phó với một căn bệnh mãn tính như PNO.
Sống với PNO có thể dễ dàng hơn
Thiếu hụt miễn dịch nguyên phát (PID) là một nhóm gồm hơn 250 bệnh di truyền hiếm gặp liên quan đến sự hoạt động sai của một số bộ phận của hệ thống miễn dịch. Do đó, người bệnh dễ bị nhiễm trùng nặng và mắc nhiều bệnh mãn tính, chủ yếu là đường hô hấp. Ở Ba Lan, hàng nghìn người bị PID, và căn bệnh này về cơ bản ảnh hưởng đến mọi khía cạnh cuộc sống của họ.
Cuốn sách “Cuộc sống viên mãn” đề cập đến những vấn đề vô cùng quan trọng đối với họ và những người thân yêu của họ. Đây là một “cẩm nang” toàn diện cho cuộc sống hàng ngày, cho cả người lớn bị suy giảm miễn dịch nguyên phát và cho các bậc cha mẹ có con bị PID. Bernadeta và Adrian Górecki giải thích cách đối phó ngay sau khi chẩn đoán và cách lập kế hoạch cho tương lai của bạn - học vấn, nghề nghiệp, các mối quan hệ thân thiết. Họ thảo luận rộng rãi các vấn đề cởi mở, trò chuyện về căn bệnh này và kinh nghiệm của bản thân, hỗ trợ lẫn nhau trong gia đình. Họ cũng đề xuất các công cụ thiết thực giúp giảm thiểu căng thẳng liên quan đến bệnh và liệu pháp đi kèm.
Một số giải pháp thiết thực cho bệnh nhân PID
Các tác giả viết về các vấn đề của bệnh nhân không phải dưới góc nhìn của người ngoài, mà đề cập đến những tình huống mà bản thân họ thường trải qua hoặc gặp phải trong công việc. Bernadeta Górecka là một nhà tâm lý học về giáo dục, trong khi Adrian Górecki đã tích cực làm việc cho bệnh nhân PID trong nhiều năm với tư cách là chủ tịch của hiệp hội "Bảo vệ miễn dịch". Anh ta cũng bị một trong những loại PNO - chứng tăng huyết áp Bruton. Sự kết hợp của hai quan điểm này làm cho cuốn sách của họ thực sự toàn diện, và giải đáp hầu hết các câu hỏi có thể nảy sinh liên quan đến căn bệnh này.
- Chúng tôi đã cố gắng làm cho cuốn sách giáo khoa hữu ích nhất có thể, vì vậy chúng tôi dành nhiều không gian cho những "cơ hội cứu sinh" cụ thể - chúng tôi viết về cách lập kế hoạch cho các chuyến đi để tránh nhiễm trùng, những gì để đi nghỉ hoặc những môn thể thao để làm mà không gây nguy hiểm cho sức khỏe. Adrian Górecki cho biết chúng tôi cũng chú ý đến những cạm bẫy và mối đe dọa phổ biến nhất rình rập bệnh nhân PID và gia đình họ, đồng thời chỉ ra cách tránh chúng.
Chẩn đoán không phải là phán đoán
Mặc dù "Trọn vẹn cuộc sống" dành riêng cho bệnh nhân PID, nhưng tất cả những người đang chống chọi với bất kỳ căn bệnh mãn tính nào sẽ tìm thấy ở đó những thông tin và lời khuyên quý giá, chẳng hạn như cách nói về căn bệnh này với người khác, cách chia sẻ kinh nghiệm của bạn với những người thân yêu. hoặc cách đối phó hiệu quả với căng thẳng. - Đây là những vấn đề cực kỳ quan trọng hầu như bị bỏ qua hoàn toàn trong hầu hết các sách giáo khoa và hướng dẫn cho bệnh nhân chỉ tập trung vào các khía cạnh y tế của căn bệnh - Górecki cho biết thêm.
Mục đích của các tác giả không chỉ là giúp độc giả mà còn thuyết phục họ rằng bất chấp căn bệnh - thậm chí nghiêm trọng như PNO - bạn có thể sống trọn vẹn cuộc đời của tựa sách. Tất cả phụ thuộc vào cách người bệnh “tổ chức” cuộc sống của họ - từ việc chọn nghề hoặc trường học, thông qua các mối quan hệ và kế hoạch hóa gia đình, đến các mối quan hệ với bác sĩ.- Mặc dù y học ngày càng tiến bộ và chất lượng cuộc sống của người bệnh ngày càng được cải thiện, nhưng nhiều người vẫn cho rằng căn bệnh này, nhất là bệnh mãn tính là câu nói, gánh nặng, bóng đè, dây chuyền. Chúng tôi muốn cho những người bị PID thấy rằng bất chấp tình trạng của họ, họ có thể có một cuộc sống bình thường và hạnh phúc - Górecki giải thích.
Hỗ trợ cả bác sĩ nữa
Ấn phẩm chắc chắn sẽ hữu ích không chỉ đối với bản thân bệnh nhân mà còn đối với các bác sĩ làm việc với họ hàng ngày. - Đối với tôi, là một bác sĩ làm việc với bệnh nhân và gia đình họ, cuốn sổ tay là nguồn kiến thức vô giá, cho phép nhìn những khó khăn của một người mắc PID ở một góc độ khác. Nhờ bài đọc này, tôi dễ hiểu hơn rất nhiều và quan trọng hơn là nói chuyện với một thiếu niên nổi loạn bị PID chẳng hạn. Và một điều nữa: “Cuộc Sống Trọn Vẹn” được viết rất thân thiện với người nhận - bằng ngôn ngữ đơn giản, nhưng dễ hiểu và đầy màu sắc. Do đó, nó là một cuốn sách cực kỳ nhiều thông tin nhưng hoàn toàn không gây nhàm chán - TS. Sylwia Kołtan, nhà miễn dịch học và bác sĩ nhi khoa từ Bệnh viện Đại học A. Jurasza ở Bydgoszcz.
Do đó, việc đọc "Sự trọn vẹn của cuộc sống" có thể trở thành bước đầu tiên dẫn đến một cuộc sống tốt hơn, năng động hơn mà không có hầu hết các giới hạn - ngay cả đối với những người bị bệnh mãn tính. Cuốn sổ tay này sẽ được phát miễn phí tại tất cả các phường điều trị PNO ở Ba Lan, và có thể tìm thêm thông tin về ấn phẩm tại: www.immunoprotect.pl.
