Bệnh nhân ung thư tuyến tiền liệt đã không nhận được thuốc mới trong danh sách tháng 7, mặc dù Bộ trưởng Miłkowski đã công bố chúng trước ống kính truyền thông. Họ bị kích thích và kinh hoàng trước những phản ứng lảng tránh từ Miodowa, những cuộc đàm phán không rõ ràng với các công ty dược phẩm và hơn hết là hàng tháng trời không được tiếp cận với các liệu pháp cứu sống được cả thế giới sử dụng. Họ yêu cầu giải thích về việc duy trì giả tạo độc quyền đối với một loại thuốc trước khi hóa trị, cùng với việc cấm điều trị tuần tự có hiệu lực và câu trả lời cho câu hỏi: có phải là sự xuất hiện của tiêu chí thang điểm Gleason mà bệnh nhân và chuyên gia y tế đang đấu tranh để xóa bỏ, kết quả từ sự thỏa thuận giữa Bộ và nhà sản xuất thuốc, độc quyền trong chương trình thuốc tiền hóa trị từ năm 2017.
Bị mọi người lừa
Nó đã được cho là khác so với trước đây. Đúng là các bệnh nhân đã tin Bộ trưởng Miłkowski một lần, khi ông yêu cầu họ kiên nhẫn vào tháng Ba trong hai tuần, sau đó ông ngừng trả lời thư và các cuộc gọi không liên lạc với ông. Tuy nhiên, lần này là vào cuối tháng 6, anh ấy đã thông báo trước ống kính rằng các loại thuốc mới điều trị ung thư tuyến tiền liệt trước khi hóa trị cuối cùng sẽ nằm trong danh sách tháng 7 sau 335 ngày kể từ khi có khuyến cáo tích cực của AOTMiT. Anh ta đã không giữ lời ...
- Thay vì ma túy, chúng tôi nhận được một lá thư, trong đó Bộ trưởng một lần nữa đề cập đến 13 điểm về quy trình bồi hoàn trông như thế nào, mặc dù chúng tôi đã thuộc lòng. Bogusław Olawski, chủ tịch bộ phận tuyến tiền liệt của Hiệp hội "UroConti", cho biết anh ấy không giải quyết các câu hỏi và nghi ngờ của chúng tôi, hoàn toàn phớt lờ chúng.
Bệnh nhân đang hỏi, các nghị sĩ đang hỏi
Mệt mỏi vì tai tiếng thiếu những lời giải thích có ý nghĩa từ phía Bộ, các thành viên của Hiệp hội UroConti đã yêu cầu sự giúp đỡ từ các nghị sĩ. Tuy nhiên, câu trả lời của Bộ đối với các câu hỏi của quốc hội về vấn đề này không khác biệt đáng kể so với câu trả lời cho bệnh nhân. Tình hình đã khác vào ngày 4 tháng 7, khi Bộ trưởng Miłkowski trả lời trong hội trường toàn thể ở Sejm, trong số những người khác, về các câu hỏi về việc mở rộng khả năng điều trị trong chương trình thuốc "Điều trị ung thư tuyến tiền liệt kháng thiến (ICD-10 C-61)" trước khi hóa trị.
- Qua truyền hình chúng tôi được biết, theo lời Bộ trưởng, giá một loại thuốc này cao gấp đôi loại kia. Tuy nhiên, trong cùng một câu, Bộ trưởng nói thêm rằng ông đã đồng ý giá với công ty tại cuộc họp cuối cùng vào tháng Sáu. Chúng tôi đã nghe từ nhà sản xuất rằng đó là mức giá thấp nhất ở Châu Âu và đáp ứng tất cả các điều kiện do Bộ trưởng đề ra. Vậy tại sao thuốc không có trong danh sách kể từ tháng 7, và vấn đề là gì nếu nó không liên quan đến tiền? - Olawski hỏi.
Những thắc mắc của bệnh nhân không phải là không có cơ sở. Họ đã chỉ ra rằng, theo các chuyên gia, việc thêm một loại thuốc mới vào chương trình hiện tại sẽ không làm tăng chi tiêu của nhà nước và thậm chí có thể tạo ra tiết kiệm. Rõ ràng là không thể uống đồng thời hai loại thuốc nên các bác sĩ sẽ chỉ kê một loại thuốc và NHF sẽ chi trả. Họ cũng trích dẫn dữ liệu của Quỹ về chi tiêu cho các chương trình thuốc khác trong hai năm đầu hoạt động. - Họ cho thấy rằng bộ trưởng đã chi gần một tỷ zlotys từ tiền ngân sách - là chủ tịch Olawski thống kê. - Ở đây không có chi phí như vậy, bởi vì đây không phải là một chương trình mới hoặc thậm chí là một phần mở rộng của chương trình hiện có, nhưng cho phép bác sĩ và bệnh nhân lựa chọn liệu pháp cho những người cụ thể. Lý do có thể khác?
Độc quyền quan trọng hơn mạng sống con người
Vào ngày 4 tháng 7, trong phiên họp đã được đề cập của Thượng nghị sĩ, Bộ trưởng Miłkowski cũng nói rằng "thời hạn nhập khẩu tối đa của sản phẩm thứ hai là sau khi kết thúc giai đoạn (hoàn trả) cho loại thuốc đầu tiên, tức là cho đến ngày 30 tháng 10" và hai loại thuốc sẽ được sử dụng trong chỉ định này chậm nhất là ngày 1 tháng 11.
- Chúng tôi hy vọng rằng chúng tôi đã hiểu sai lời của Bộ trưởng, vì nếu không, tôi thậm chí không thể tìm thấy những từ để gọi tên những gì đang xảy ra. Tôi tự hỏi liệu anh ấy có đủ can đảm để đứng trước bất kỳ thành viên nào của Hiệp hội chúng tôi và nhìn thẳng vào mắt họ, nói rằng họ phải đợi đến tháng 11 để quyết định bồi hoàn của nhà sản xuất độc quyền hết hiệu lực. Và họ sẽ sống sót cho đến lúc đó hoặc không… - Bogusław Olawski phẫn nộ.
Điều gì tiếp theo cho thang Gleason?
Ba Lan là quốc gia duy nhất trên thế giới được bệnh nhân biết đến với tiêu chí đủ điều kiện tham gia chương trình thuốc là mức độ ác tính được đo bằng thang điểm Gleason. Theo các thành viên của Hiệp hội, nó chia rẽ người bệnh một cách không công bằng và giả tạo.
- Ai đó đang đóng vai Chúa và quyết định ai có thể và nên được điều trị và ai không - B. Olawski nói. - Ngay từ đầu của điều kiện vô lý này, chúng tôi đã phản đối nó, cũng như các chuyên gia y tế và Hội đồng minh bạch, "nói lên sự cần thiết phải sửa đổi chương trình thuốc để điều trị ung thư tuyến tiền liệt tiến triển, kháng thiến, đặc biệt cho phép sử dụng cả hai loại thuốc nội tiết tố (abiraterone acetate và enzalutamide) trước khi hóa trị mà không liên quan đến mức độ ác tính (thang điểm Gleason) ”. Vì vậy, tôi hỏi Bộ và các nhà sản xuất thuốc làm thế nào mà việc cung cấp được đưa vào chương trình thuốc. Các phản hồi thu thập được cho thấy hình dạng hiện tại của chương trình, cũng theo thang điểm Gleason, chỉ là kết quả của sự sắp xếp giữa Bộ Y tế và nhà sản xuất loại thuốc duy nhất được đưa vào chương trình trước khi hóa trị.
Danh sách hoàn trả tháng Bảy là danh sách thứ sáu trong đó không có loại thuốc mới cho bệnh ung thư tuyến tiền liệt xuất hiện trước khi hóa trị, mặc dù Bộ trưởng Miłkowski đã hứa điều này trước ống kính. Ông tuyên bố với các nghị sĩ trong hội trường quốc hội và hàng triệu người xem trước tivi một điều có thể hiểu rằng điều đó sẽ chỉ xảy ra khi nhà sản xuất độc quyền ngừng kiếm tiền từ đó. Tuy nhiên, bệnh nhân sẽ không chờ đợi một cách vu vơ. Trong một lá thư gửi cho Bộ, họ yêu cầu giải thích và yêu cầu truy cập vào tài liệu vì họ đã chán ngấy những thông tin trái ngược nhau từ Bộ và các công ty.
- Tôi bị tàn phá bởi hành động của Bộ trưởng Miłkowski - Artur Marcinek, một thành viên của UroConti, nói. - Trong số những người khác, Bộ trưởng Miłkowski đã yêu cầu cá nhân vào tháng Ba về sự kiên nhẫn trong hai tuần, sau đó ông sẽ đưa ra quyết định. Và anh ấy đã không giữ lời ... Mãi đến tháng 6, anh ấy mới tìm được thời gian để gặp nhà sản xuất loại thuốc mà lẽ ra tôi phải dùng hàng tháng trời. Tôi không thể đợi lâu như vậy và bị kết án là thuốc do nhà sản xuất độc quyền, do đó đã tước quyền tiếp cận với loại thuốc là liệu pháp lựa chọn đầu tiên của tôi. Khi đó tôi đã biết rằng lệnh cấm điều trị tuần tự khó hiểu này đã có hiệu lực. Những bệnh nhân khác có lẽ thậm chí không biết điều đó. Thật là thái quá. Làm thế nào bạn có thể tuyên bố rằng một mức giá đã được thỏa thuận vào tháng 6 và một loại thuốc được đưa vào danh sách cho đến tháng 11 chỉ để mang lại lợi nhuận cho nhà sản xuất khác? Làm thế nào bạn có thể áp dụng rất nhiều hạn chế nhân tạo, chỉ được phát minh ở Ba Lan? Thật phi nhân tính! Tôi không biết liệu mình có thể tận dụng được những thay đổi này hay không, nhưng tôi làm điều đó cho những người khác có thể phải đối mặt với tình huống khó xử tương tự trong chốc lát. Không ai trong Bộ Y tế thực sự hiểu rằng chúng ta đang đấu tranh cho cuộc sống của mình ?!
