Bộ trưởng Bộ Y tế Łukasz Szumowski cho biết chúng tôi nhận thấy quy mô và tầm quan trọng của các vấn đề bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp trong hội nghị về Ngày các bệnh hiếm diễn ra vào ngày 28 tháng 2 tại Warsaw. Sự kiện có sự tham dự của bệnh nhân, lãnh đạo các tổ chức bệnh nhân, các chuyên gia và đại diện Bộ Y tế.
Tại Ba Lan, gần 2,5 triệu người mắc các bệnh hiếm gặp, những người đã chờ đợi nhiều năm để thực hiện Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm. Đại diện Bộ Y tế tuyên bố, văn bản quy định những vấn đề quan trọng nhất liên quan đến người bệnh gần như đã hoàn thành.
Bộ Y tế: Chúng tôi có nguồn tài chính. Các công cụ phù hợp bị thiếu
- Thực tế là chúng ta có thể thấy vấn đề được chứng minh bởi, ngoài ra, 14 chương trình thuốc trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp đã được thông qua trong năm 2018 và năm ngoái đã chi cho việc hoàn trả điều trị bệnh hiếm với số tiền hơn 600 triệu PLN. Những gì cho đến nay còn thiếu là những công cụ phù hợp để cơ quan quản lý hỗ trợ bệnh nhân về lâu dài. Một công cụ như vậy là Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm gặp, được cộng đồng bệnh nhân và bác sĩ chờ đợi từ lâu, vốn đã ở giai đoạn tham vấn cuối cùng tại Bộ Y tế và sẽ được Hội đồng Bộ trưởng thông qua trong vài tháng tới - Bộ trưởng Bộ Y tế Łukasz Szumowski cho biết.
Bộ trưởng Bộ Y tế cam đoan Kế hoạch quốc gia phòng chống bệnh hiếm là văn bản quy định những vấn đề quan trọng nhất, những nhu cầu cấp thiết nhất của người bệnh. - Kế hoạch mô tả các hành động đa chiều trong lĩnh vực bồi hoàn, hành động lập pháp, cho đến việc tạo ra các đơn vị điều trị tham chiếu - ông nói.
Bộ trưởng Łukasz Szumowski cũng lưu ý đến sự cần thiết của cơ quan quản lý để tiến hành các thử nghiệm lâm sàng trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp - Có thể nhờ vào, ngoài ra, Cơ quan Nghiên cứu Y khoa mới được thành lập. Luật cho phép tạo ra nó đã được Thượng viện và Thượng viện thông qua và sẽ sớm được tổng thống ký ban hành, ông nhấn mạnh.
Ở Ba Lan, một căn bệnh hiếm gặp chỉ ảnh hưởng đến 5 trong số 10.000 người. Mọi người. Người ta ước tính rằng có gần 6.000 Những căn bệnh hiếm gặp, tuy nhiên, y học vẫn tiếp tục phát hiện ra những ca mới. Nguyên nhân của nhiều trong số chúng vẫn chưa được biết đến ngày nay.
Kế hoạch Bệnh Hiếm muộn là một phần của chương trình Accessibility Plus có tầm quan trọng quan trọng đối với chính phủ Ba Lan
Quốc vụ khanh Bộ Y tế Józefa Szczurek-Żelazko, người có mặt tại hội nghị, nhấn mạnh rằng việc xây dựng Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm gặp đòi hỏi sự hợp tác chặt chẽ giữa Bộ với bệnh nhân và các tổ chức phi chính phủ. - Sự hợp tác và tham vấn liên bộ này kéo dài và cần thời gian cần thiết để phát triển các giải pháp toàn diện. Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết Công tác về Kế hoạch Phòng chống Bệnh Hiếm muộn là một phần của chương trình "Tiếp cận Plus" của chính phủ, nhằm đảm bảo khả năng tiếp cận miễn phí hàng hóa, dịch vụ và khả năng tham gia vào đời sống công cộng và xã hội cho những người có nhu cầu đặc biệt.
Chính sách Thuốc của Tiểu bang mới cho phép các giải pháp bồi hoàn hiệu quả và tăng tính khả dụng của cái gọi là thuốc mồ côi
Cựu Thứ trưởng Bộ Y tế, Marcin Séc, lưu ý rằng Chính sách Thuốc của Nhà nước mới cho phép, ngoài những điều khác, tăng quyền truy cập vào cái gọi là thuốc mồ côi. - Nhờ các giải pháp được giới thiệu trong lĩnh vực Chính sách Thuốc của bạn, có thể đưa ra các thay đổi đối với Đạo luật Hoàn trả, điều này sẽ tạo điều kiện mở rộng khả năng tiếp cận điều trị ở nhiều bệnh, kể cả các bệnh hiếm gặp. Chi tiêu của nhà nước Ba Lan cho các loại thuốc được sử dụng trong các bệnh hiếm gặp đã tăng lên trong những năm gần đây. Các khoản chi được lên kế hoạch cho mục đích này vào năm 2019 đặt Ba Lan, trong lĩnh vực chi tiêu tài chính, gần như ngang bằng với các nước phát triển cao - ông nhấn mạnh.
Đến năm 2020, chúng tôi dự kiến sẽ có 200 loại thuốc mới. Bệnh nhân Ba Lan nên được tiếp cận với chúng
Stanisław Maćkowiak, chủ tịch hiệp hội bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp, "Ars Vivendi", bày tỏ hy vọng về sự cải thiện tình hình của bệnh nhân Ba Lan.
- Tôi nhận thấy nhiều tác động tích cực từ công việc của chính phủ, bao gồm nhiều chương trình thuốc được giới thiệu vào năm 2018 hoặc văn bản về Chính sách thuốc của Nhà nước mới, sẽ cho phép thay đổi đạo luật bồi hoàn. Tuy nhiên, cần cải thiện sức khỏe và chăm sóc xã hội cho bệnh nhân và người chăm sóc của họ. Đến năm 2020, chúng tôi mong đợi sự ra đời của khoảng 200 loại thuốc mới trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp. Điều quan trọng là bệnh nhân Ba Lan có toàn quyền tiếp cận với họ - ông nói.
Khí hậu cho các bệnh hiếm gặp đang ấm lên
GS.Anna Kostera-Pruszczyk từ Khoa Thần kinh của Đại học Warsaw chỉ ra nhu cầu tăng cường sự sẵn có của thuốc, nhưng cũng cần phải đào tạo các bác sĩ thuộc nhiều chuyên môn khác nhau trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp. - Chúng ta có một nhóm các bệnh hiếm gặp là bệnh cấp tính và tiên lượng xấu, nhưng hầu hết các bệnh này là mãn tính. Chúng ta có thể chữa lành chúng, nhưng chúng ta học nó mọi lúc. Bà nói: Chăm sóc bệnh nhân đúng cách cũng cần có sự hợp tác giữa bác sĩ và bệnh nhân và tìm kiếm các giải pháp mang lại lợi ích lớn nhất cho bệnh nhân.
Pospiech không được khuyến khích. Các giải pháp và khuyến nghị hiệu quả cho phép chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân và toàn bộ hệ thống điều trị là quan trọng
Mirosław Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Điều trị Bệnh Hiếm "Trẻ mồ côi", đánh giá cao sự tham gia của cộng đồng bệnh nhân, các chuyên gia và đại diện của Bộ Y tế trong nỗ lực xây dựng Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hiếm, nhưng nhấn mạnh rằng khi làm một tài liệu quan trọng như vậy, không nên vội vàng. - Các giải pháp và khuyến nghị hiệu quả cho phép chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân và toàn bộ hệ thống điều trị là quan trọng. Nhóm Kế hoạch về Bệnh Hiếm muộn đã phát triển một số giải pháp và khuyến nghị hiệu quả, một tiên đề cụ thể là cơ sở của kế hoạch mới được lập. Điều quan trọng là khi chúng tôi hoàn thành công việc trên tài liệu này, chúng tôi phát triển các giải pháp tốt nhất trong lĩnh vực các yếu tố cơ bản của kế hoạch, tức là chẩn đoán, đăng ký bệnh nhân, mạng lưới các trung tâm tham khảo và điều trị. Hôm nay chỉ có 10 phần trăm. bệnh nhân có thể tin tưởng vào phương pháp điều trị thích hợp do người chi trả tài trợ. Tuy nhiên, công việc gần đây về Kế hoạch Bệnh hiếm gặp mang lại cho tôi sự lạc quan và tôi tin rằng vào mùa xuân, tài liệu đã được trình lên Hội đồng Bộ trưởng để thông qua, ông kết luận.
Đáng biết- Người đoạt giải Ngôi sao pha lê của Chương ngày Bệnh hiếm gặp:
Trong hội nghị nhân Ngày Bệnh hiếm, Bộ trưởng Bộ Y tế Łukasz Szumowski và nguyên Thứ trưởng Bộ Y tế Marcin Séc đã được trao tặng Ngôi sao pha lê của Chương của Ngày Bệnh hiếm năm 2019.
Sự vinh danh này được trao cho cam kết đặc biệt trong việc cải thiện tình hình của bệnh nhân Ba Lan mắc bệnh hiếm gặp bởi người tổ chức lễ kỷ niệm Ngày Bệnh hiếm, Diễn đàn Quốc gia về Trẻ mồ côi về điều trị các bệnh hiếm.
Chương trình Ngôi sao pha lê của Ngày bệnh hiếm cũng được trao cho Kacper Ruciński, chủ tịch của Quỹ SMA dành cho bệnh nhân bị teo cơ tủy sống (SMA).
Thông tin thêm có tại:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
-a-cia.jpg)
