Báo cáo của Hiệp hội những người trẻ tuổi mắc bệnh viêm mô liên kết Ba Lan, có tựa đề "Ja Patient 2017" tập trung vào quan điểm của bệnh nhân trong bối cảnh họ phải vật lộn hàng ngày với bệnh tật và hệ thống chăm sóc sức khỏe. Theo Hiệp hội: trong quá trình tranh luận và ra quyết định về những thay đổi tổ chức trong ngành thấp khớp, tiếng nói của Bệnh nhân vẫn bị gạt ra ngoài lề, nhưng Bệnh nhân có thể được coi là đối tác trong cuộc đối thoại về hệ thống chăm sóc sức khỏe. Các vấn đề với chăm sóc thấp khớp ở Ba Lan chủ yếu liên quan đến việc tiếp cận các dịch vụ y tế hiệu quả, mà - như được trình bày trong Báo cáo - có liên quan đến các rào cản pháp lý, địa lý và tài chính. Một khó khăn đáng kể là khả năng tiếp cận trợ giúp tâm lý rất hạn chế, các bệnh thấp khớp làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống của người bệnh và tác động mạnh đến sức khỏe tâm thần.
Các phát hiện được trình bày trong Báo cáo được chuẩn bị trên cơ sở dữ liệu thu thập vào đầu năm 2016/2017 của Hiệp hội Quốc gia về những người trẻ mắc bệnh viêm mô liên kết "Hãy cùng nhau". Đây là Báo cáo thứ hai do Hiệp hội lập. Cơ sở đầu tiên được thành lập vào năm 2014. 270 bệnh nhân thấp khớp đã tham gia cuộc khảo sát do Hiệp hội thực hiện. Mục đích của nghiên cứu là thu thập và tổng hợp dữ liệu về: (1) tình hình và khả năng tiếp cận điều trị của những người bị bệnh viêm mô liên kết ở Ba Lan, (2) chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và các khía cạnh tâm lý được lựa chọn liên quan đến bệnh, và nhu cầu tiếp cận hỗ trợ tâm lý ở bệnh nhân mắc bệnh mô liên kết toàn thân.
Monia Zientek, chủ tịch hiệp hội “Hãy cùng nhau”, nhận xét: Những người được hỏi đã trả lời một số câu hỏi liên quan đến tổ chức hệ thống chăm sóc sức khỏe, khả năng tiếp cận các dịch vụ chuyên khoa và chất lượng cuộc sống của họ. Chúng tôi muốn cho thấy dịch vụ chăm sóc thấp khớp trông như thế nào ... từ quan điểm của bệnh nhân.
Kết quả của cuộc khảo sát cho thấy một số bất cập trong tổ chức chăm sóc sức khỏe hiện tại cho bệnh nhân mắc các bệnh viêm mô liên kết. Ở Ba Lan, mặc dù đã có những tuyên bố chính thức, vẫn còn nhiều khó khăn trong việc thực hiện các tiêu chuẩn quốc tế về điều trị các bệnh viêm mô liên kết. Bệnh nhân chờ đợi quá lâu để được chẩn đoán và cũng chịu nhiều rào cản trong việc tiếp cận điều trị: địa lý, tài chính và tổ chức - ví dụ: số lượng phòng khám chuyên khoa thấp khớp ngày càng giảm, thời gian chờ khám chuyên khoa kéo dài, khó tiếp xúc với phòng khám.
Đáng biếtCần lưu ý rằng các yếu tố quan trọng nhất trong các chỉ số chất lượng điều trị các bệnh thấp khớp là chẩn đoán sớm và áp dụng các quy trình điều trị thích hợp. Phân tích dữ liệu do Hiệp hội “Hãy cùng nhau thu thập” cho thấy trung bình bệnh nhân chờ đợi 33 tháng để được chẩn đoán và gặp khó khăn trong việc tiếp cận với bác sĩ chuyên khoa và các hình thức điều trị khác nhau, bao gồm cả điều trị sinh học.
Trái với suy nghĩ của nhiều người, bệnh thấp khớp ảnh hưởng đến những người trẻ hơn bao giờ hết. Việc chẩn đoán nhanh chóng và đưa ra phương pháp điều trị hiệu quả giúp bệnh nhân có cơ hội nhanh chóng trở lại các hoạt động hàng ngày. Báo cáo Bệnh nhân năm 2017 "cho thấy rõ những thách thức mà chúng ta phải đối mặt - cả bác sĩ và bệnh nhân", Tiến sĩ Grzegorz Hausman, MD, nhận xét.
Kết quả của Báo cáo chỉ ra rằng cấu trúc chăm sóc y tế cho bệnh nhân thấp khớp hiện nay còn thiếu sự tổ chức tốt của hệ thống chăm sóc sức khỏe. Những bệnh nhân chờ đợi quá lâu để được chẩn đoán và điều trị thích hợp, lo lắng về sức khỏe của mình nên thường quyết định khám riêng, phát sinh chi phí rất lớn. Hiệp hội "3majmy się" đề nghị Bộ Y tế nỗ lực tạo ra một mô hình phối hợp chăm sóc bệnh nhân thấp khớp, do các nhóm chuyên gia hợp tác thực hiện. Nhóm nghiên cứu - theo Hiệp hội - nên bao gồm bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ gia đình. Điều quan trọng nữa là chăm sóc tâm lý cho bệnh nhân thấp khớp dưới hình thức tham vấn tâm thần và trị liệu tâm lý thường xuyên.
Việc chẩn đoán bệnh thấp khớp và sống chung với nó tạo thành gánh nặng tinh thần đáng kể cho bệnh nhân, và yếu tố làm trầm trọng thêm các rối loạn tâm lý là sự khó lường của bệnh. Bệnh nhân bị mắc kẹt trong một vòng luẩn quẩn - một mặt, bệnh là nguồn gốc của căng thẳng, và mặt khác, căng thẳng có thể kích hoạt đợt cấp của bệnh. Bệnh thấp khớp mãn tính hạn chế hoạt động của con người không chỉ trong lĩnh vực thể chất, mà còn trong lĩnh vực tình cảm và xã hội. Do đó, việc điều trị cho bệnh nhân nên được mở rộng sang hỗ trợ tâm lý - bác sĩ Marta Kotarba nói - đối phó với sự trợ giúp về tâm lý trị liệu, bản thân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống.
Điều này được xác nhận bởi kết quả của cuộc khảo sát do Hiệp hội "3majmy się cùng nhau" thực hiện. Chúng cho thấy chất lượng cuộc sống của những người được nghiên cứu mắc các bệnh viêm mô liên kết bị giảm đáng kể. Hơn 70% số người được hỏi cho biết sự gia tăng của các triệu chứng bệnh lý, ví dụ như nỗi sợ hãi vô cớ, cảm giác thiếu ý nghĩa trong cuộc sống. 23% số người được hỏi cho biết có ý định tự tử. Đau mãn tính cũng ảnh hưởng tiêu cực đến tinh thần. Trong tình huống như vậy, khả năng sử dụng trợ giúp trị liệu tâm lý là một cơ hội để cải thiện chất lượng cuộc sống và sức khỏe tâm thần của những người bị bệnh viêm mô liên kết.
Thật không may, rào cản lớn nhất để tiếp cận với sự trợ giúp trị liệu tâm lý là vấn đề tài chính. Một khoản chi phí như vậy cho bệnh nhân - với giá thuốc ngày càng tăng cao, số lượng phòng khám bệnh thấp khớp ngày càng giảm và những khó khăn về hậu cần trong việc tiếp cận bác sĩ, dẫn đến nhu cầu thăm khám tư nhân - không thể lập kế hoạch được!
Hiệp hội Quốc gia về những người trẻ tuổi mắc các bệnh về mô liên kết do viêm "Hãy cùng 3Majmy" kêu gọi Bộ Y tế theo đuổi chính sách ủng hộ bệnh nhân nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của những công dân mắc bệnh mô liên kết thấp khớp.
Đáng biếtVề "chúng ta hãy đến với nhau"
Hiệp hội bệnh nhân thấp khớp quốc gia Ba Lan "3majmy się together" được thành lập vào năm 2008 bởi những người bị bệnh khi còn nhỏ hoặc thanh thiếu niên, và bây giờ, khi trưởng thành, họ muốn tích cực hỗ trợ các bệnh nhân thấp khớp: trẻ em, thanh thiếu niên, thanh niên và gia đình của họ. Mục đích của Hiệp hội là giúp bệnh nhân thích nghi với hoàn cảnh mới, khó khăn liên quan đến căn bệnh này và hỗ trợ tích cực khi họ trở về, vd. để độc lập, bắt đầu một gia đình và kích hoạt nghề nghiệp, cũng như hòa nhập các môi trường liên quan đến các bệnh thấp khớp và giáo dục xã hội về chúng. Hoạt động của Hội chủ yếu dựa trên sự tự nguyện của các thành viên.
