Ấn bản thứ hai của chiến dịch giáo dục Nie sam na SM đang bắt đầu. Theo cuộc khảo sát được thực hiện cho các mục đích của chiến dịch, 80% người sử dụng lao động cho rằng một người mắc bệnh mãn tính có thể là một nhân viên hiệu quả. Hầu hết mỗi giây trong số họ tuyên bố tạo điều kiện làm việc thích hợp cho họ, và 90% cần hỗ trợ trong lĩnh vực này, chủ yếu là giáo dục (61%). Ấn bản thứ hai của chiến dịch giáo dục Not Alone for MS tập trung vào nhu cầu hỗ trợ các nhà tuyển dụng và những người bị MS trong quá trình tuyển dụng.
Với việc tiếp cận với các liệu pháp hiện đại và sự thay đổi trong cách tiếp cận bệnh, những người mắc bệnh đa xơ cứng (MS) có thể duy trì lối sống hiện tại và đáp ứng các nhu cầu nghề nghiệp của họ. Thị trường lao động đang thay đổi, hiện được gọi là 'thị trường người lao động', buộc người sử dụng lao động phải quan tâm hơn đến tình trạng của người lao động - nó cũng thúc đẩy họ chú ý đến nhu cầu của những người mắc bệnh mãn tính.
Các liệu pháp hiện đại đang thay đổi cách chúng ta đối phó và suy nghĩ về MS
Trong những năm gần đây, đã có một tiến bộ to lớn không chỉ trong chẩn đoán bệnh đa xơ cứng, mà trên hết là điều trị bệnh. Nhờ sự sẵn có của rất nhiều loại thuốc, hiện nay có thể điều chỉnh liệu pháp cho phù hợp với nhu cầu và mong đợi của một người bị MS. Điều chỉnh nó theo lối sống, giai đoạn sống hoặc hoạt động nghề nghiệp của bệnh nhân.
- Chúng ta đã biết từ lâu rằng mọi người bị MS đều mắc một bệnh khác nhau. Hoạt động của bệnh và các triệu chứng của nó khác nhau giữa các bệnh nhân. Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, Tiến sĩ, nhà thần kinh học từ Khoa và Phòng khám Thần kinh của Đại học Y Warsaw, chuyên gia trong chiến dịch Nie Alone for MS, cho biết.
Cá nhân hóa phương pháp điều trị có nghĩa là một số liệu pháp mang lại hy vọng ức chế bệnh lâu dài.Nhờ những khả năng này, diễn biến tự nhiên của bệnh đang thay đổi rõ ràng, và nhiều bệnh nhân không bị tái phát trong nhiều năm. Tất cả điều này có nghĩa là những người bị MS có thể duy trì lối sống hiện tại của họ, theo đuổi ước mơ hoặc đam mê của họ và hoàn thành bản thân một cách chuyên nghiệp.
- Liệu pháp điều trị sớm, hiệu quả được tiến hành đúng cách khiến những người mắc bệnh đa xơ cứng vẫn là nhân viên chính thức, hiệu quả và nhu cầu lập kế hoạch và tổ chức tốt hơn chỉ có lợi cho họ - Tiến sĩ Aleksandra Podlecka-Piętowska cho biết thêm.
Bạn phải hỗ trợ các chức năng nhận thức
Điều trị sớm và hiệu quả cũng làm giảm nguy cơ thiếu hụt thần kinh dai dẳng. Mục tiêu hiện đang được theo đuổi trong quá trình điều trị không chỉ là không tái phát và tiến triển tàn tật, mà còn là ức chế hoặc giảm thiểu sự xuất hiện của rối loạn nhận thức.
Monika Nojszewska, MD, Tiến sĩ, nhà thần kinh học từ Khoa và Phòng khám Thần kinh tại Đại học Y Warsaw, chuyên gia trong chiến dịch Nie Alone cho MS, cho biết hiện nay, nhờ các liệu pháp mới được sử dụng trong MS, chúng ta có thể tác động đến các quá trình nhận thức, trì hoãn sự xuất hiện hoặc làm chậm sự phát triển của chúng.
Những người bị MS nên thực hiện các bài tập nâng cao nhận thức và thường xuyên thử thách trí óc. Hỗ trợ các hoạt động của cuộc sống hàng ngày, thiết lập các kích thích hấp dẫn và thúc đẩy mới kích thích não bộ hoạt động. Đọc sách, xếp hình, học ngoại ngữ, bơi lội, gặp gỡ bạn bè - tất cả những hoạt động này cho phép bạn duy trì các kỹ năng nhận thức của mình càng lâu càng tốt.
- Hoạt động nghề nghiệp có thể kể đến là một trong những biện pháp phòng ngừa trong HCTH. Tiến sĩ Monika Nojszewska cho biết thêm:
Dự trữ nhận thức là kiến thức và kỹ năng có được trong quá trình sống. Xây dựng nó có thể giúp bảo vệ những người bị MS khỏi suy giảm nhận thức.
Tóm tắt kết quả khảo sát
- Người sử dụng lao động cần được giáo dục và hỗ trợ
Với mục đích của chiến dịch Nie sam na SM, một cuộc khảo sát đã được thực hiện giữa các nhà tuyển dụng và nhân viên nhân sự về sở thích và thái độ khi tuyển dụng nhân viên. Kết quả thu được cho thấy 80% người sử dụng lao động tin rằng một người mắc bệnh mãn tính có thể là một nhân viên hiệu quả đáp ứng kỳ vọng của họ. Hầu hết mọi giây đều sẵn sàng tạo điều kiện làm việc thích hợp cho cô ấy trong công ty của họ, phù hợp với nhu cầu của cô ấy.
Tuy nhiên, người sử dụng lao động cần hỗ trợ về giáo dục (61%), tài chính (37%) và tổ chức (32%), và chỉ 11% trong số họ biết những chương trình nào có sẵn để hỗ trợ các công ty tuyển dụng người mắc bệnh mãn tính.
Nghiên cứu của Mạng lưới Châu Âu về Nâng cao Sức khỏe Nơi Làm việc cho thấy hơn 23% người lao động ở Châu Âu mắc bệnh mãn tính. Ngoài ra, thị trường lao động thay đổi liên tục đồng nghĩa với việc người sử dụng lao động nhận thấy sự cần thiết phải quan tâm đến sức khỏe của nhân viên và tạo điều kiện làm việc thích hợp cho họ - Katarzyna Siemienkiewicz, chuyên gia luật lao động, đại diện cho người sử dụng lao động Ba Lan, đối tác của chiến dịch Nie sam na SM, cho biết.
Để hỗ trợ người sử dụng lao động trong quá trình tuyển dụng những người mắc bệnh đa xơ cứng, Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan (PTSR) đã phát triển một hướng dẫn có tên “Làm việc với SM - hướng dẫn thiết thực cho nhà tuyển dụng”. Tài liệu này là một phần của Hiệp ước Việc làm Châu Âu, một tuyên bố hỗ trợ những người mắc bệnh đa xơ cứng tại nơi làm việc. Nó thúc đẩy sự linh hoạt trong kinh doanh và cung cấp cho người sử dụng lao động thông tin thực tế trong lĩnh vực quản lý vắng mặt tại nơi làm việc, điều chỉnh nơi làm việc theo nhu cầu của một người với SM hoặc sự hỗ trợ mà các công ty Ba Lan có thể có được trong vấn đề này.
Một trong những vấn đề chính của những người bị MS là thái độ của người sử dụng lao động và đồng nghiệp, nhưng cũng là thái độ của chính họ đối với căn bệnh này. Nhiều bệnh nhân bỏ nghề, mơ ước hoặc giấu bệnh vì sợ kỳ thị, hiểu lầm và loại trừ.
Những người mắc chứng MS thường cố gắng chứng minh với bản thân và cấp trên rằng họ là nhân viên chính thức bằng cách bỏ qua những nhu cầu quan trọng hoặc bằng cách làm việc quá sức. Mặt khác, người sử dụng lao động không có kiến thức đầy đủ về bệnh đa xơ cứng là gì và cách hỗ trợ một người bị MS, thường từ bỏ việc tuyển dụng các chuyên gia có kinh nghiệm.
- Đó là lý do tại sao giáo dục về MS là cực kỳ quan trọng vì nó cho phép bạn phá bỏ nhiều lầm tưởng và định kiến. Và sự hỗ trợ - ngay cả dưới hình thức thích nghi nhỏ tại nơi làm việc - và sự hiểu biết từ người sử dụng lao động cho phép một người bị MS phát triển chuyên nghiệp và là động lực mạnh mẽ để chăm sóc bản thân và sức khỏe của họ - Monika Rencławowicz, Điều phối viên của Trung tâm Thông tin MS của Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan, đối tác cho biết chiến dịch thực chất.
- Căn bệnh không làm mất đi năng lực chuyên môn
Kết quả cuộc khảo sát cho thấy 5 đặc điểm quan trọng nhất của một nhân viên đối với nhà tuyển dụng là: cam kết (70%), trách nhiệm (48%), tổ chức công việc tốt (40%), kỹ năng giải quyết vấn đề (40%) và trung thực (40%). Tất cả các đặc điểm nêu trên trực tiếp chuyển thành chất lượng công việc được thực hiện, nhưng cũng xác định đặc điểm tính cách của nhân viên và cách tiếp cận có trách nhiệm đối với các nhiệm vụ được giao phó.
- Ở cấp độ nghề nghiệp, giá trị của một người xác định họ là ai, họ có những kỹ năng và năng lực nào, cách họ tham gia vào công việc chứ không phải cảm giác của họ vào lúc này. Malina Wieczorek, Chủ tịch của SM-Walcz for Yourself Foundation, đối tác nội dung của chiến dịch Nie sam na SM, cho biết: Một chuyên gia vẫn là một chuyên gia, một chuyên gia trong lĩnh vực của mình, SM không loại bỏ những kỹ năng này.
Đối với những người mắc bệnh đa xơ cứng, công việc không chỉ là cảm giác an toàn, cho phép họ thực hiện ước mơ, hoài bão, xây dựng các mối quan hệ xã hội mà còn có tác dụng tích cực đến quá trình điều trị.
Marta Nied employmentwiecka, nhà tâm lý học và chuyên gia vận động cho biết: - Việc liên tục có việc làm có tương quan thuận với mức độ hài lòng trong cuộc sống và cải thiện tiên lượng điều trị cho những người bị MS - Marta Niedźwiecka, nhà tâm lý học và chuyên gia chiến dịch cho biết.
Những người bị MS nhận thức rõ hơn về các triệu chứng do bệnh gây ra, họ chú trọng chăm sóc bản thân hơn để giữ sức khỏe và hoạt động lâu nhất có thể, và các bệnh do bệnh gây ra không ảnh hưởng đến công việc của họ. Hành vi của những người bị MS cũng hướng đến giải quyết vấn đề hơn, chẳng hạn như đối phó với căng thẳng trong công việc. Chúng được coi là cách tiếp cận hiệu quả nhất đối với những thách thức hàng ngày.
- Công việc rất quan trọng với tôi. Tôi làm điều gì đó mà tôi thực sự thích và tôi nghĩ nó giúp tôi chữa khỏi bệnh tật. Tôi cảm thấy như MS thúc đẩy tôi cố gắng hết sức. Tại nơi làm việc, kẻ thù tồi tệ nhất của tôi là căng thẳng và mệt mỏi, nhưng tôi đã học cách lắng nghe cơ thể mình. Ben Guillou, một nhân viên MS, đại sứ của chiến dịch Not Alone for MS, cho biết khi tôi cảm thấy căng thẳng quá mức, tôi tập trung vào hơi thở của mình và điều đó có ích cho tôi.
- Tôi đảm bảo rằng bệnh không ảnh hưởng đến chất lượng công việc của tôi. Tôi cố gắng chăm sóc vệ sinh tại nơi làm việc. Giờ giải lao, bữa ăn thích hợp, ghế tốt (đôi khi tôi ngồi trước hai màn hình 7 tiếng đồng hồ), tấm lót chuột. Đây là những quy tắc mà mọi người nên tuân theo, Milena Trojanowska, cũng là đại sứ chiến dịch cho biết thêm.
- Thay đổi thị trường lao động
Do nhu cầu thay đổi của người lao động và các hình thức hợp tác linh hoạt hơn do người sử dụng lao động đề xuất, những người bị MS có nhiều cơ hội hơn để thực hiện công việc phù hợp với mong đợi hoặc nhu cầu của họ do diễn tiến của bệnh.
- Người sử dụng lao động, biết rằng năng lực và kiến thức của nhân viên là rất quan trọng, ngày càng nhiều người thường từ chức các hình thức công việc tiêu chuẩn để chuyển sang sử dụng lao động linh hoạt. Họ không mong đợi một nhân viên ở lại văn phòng tám giờ, và họ coi trọng kết quả công việc hơn. Cách tiếp cận như vậy cho phép quản lý công ty hiệu quả và có ý thức, mặc dù nhiều nhà tuyển dụng chắc chắn phải bị thuyết phục về điều này - Ula Zaj Zac-Pałdyna, chuyên gia nhân sự, luật sư ủng hộ chiến dịch Nie sam na SM cho biết.
Đôi khi những thay đổi nhỏ cũng đủ để điều chỉnh điều kiện làm việc phù hợp với khả năng thực sự của người bệnh. Đây có thể là giờ làm việc linh hoạt, làm việc tại nhà hoặc thay đổi môi trường trong văn phòng, ví dụ: đặt bàn làm việc gần nhà vệ sinh hoặc màn hình lớn hơn. Những người bị MS đôi khi quyết định đào tạo lại hoặc chọn những nghề có thể liên quan đến căn bệnh này.
- Tôi đã chọn một nghề có thể hành nghề từ bất cứ đâu. Là một nhà xã hội học, tôi có thể viết báo cáo trong văn phòng, ở nhà, trên bãi biển hoặc trong phòng khách sạn trong một chuyến đi phục hồi chức năng. Milena Trojanowska cho biết nhận thức về các khả năng được cung cấp bởi công việc từ xa và nghề tự do nên gần gũi với những người đang sống với căn bệnh mãn tính.
- Vượt qua định kiến
Bệnh đa xơ cứng là một bệnh thần kinh chủ yếu ở người trẻ, được chẩn đoán thường xuyên nhất ở những người trong độ tuổi từ 20 đến 40, tức là trong thời kỳ họ hoạt động nghề nghiệp cao nhất. Nó ảnh hưởng đến hơn 45.000 người Ba Lan ở Ba Lan. Phụ nữ mắc bệnh này thường xuyên hơn - người ta ước tính rằng họ tạo thành nhóm lớn hơn gấp ba lần. MS thường liên quan đến khuyết tật vận động hoặc khó khăn trong việc thực hiện các hoạt động hàng ngày. Những định kiến hiện có trong nhận thức của người bị MS cũng xác nhận kết quả của cuộc khảo sát được thực hiện cho mục đích của chiến dịch.
Các đặc điểm liên quan đến MS được các nhà tuyển dụng và nhân viên nhân sự chỉ ra nhiều nhất bao gồm: các vấn đề về di chuyển (84%), sử dụng xe lăn (51%) và các vấn đề với các hoạt động hàng ngày (41%). Ngược lại, chỉ 17% số người được hỏi cho biết 'đang sử dụng lương hưu dành cho người khuyết tật', và hơn một nửa trong số họ tin rằng bệnh đa xơ cứng giờ có thể được điều trị hiệu quả, tiến trình của bệnh có thể được ức chế và tình trạng tàn tật có thể được kìm hãm.
- Kết quả thu được cho thấy, người sử dụng lao động vẫn còn định kiến mạnh mẽ về người bị MS như người tàn tật hoặc bị hạn chế nghiêm trọng về thể chất, nhưng không loại trừ họ khỏi thị trường lao động. Và điều này rất quan trọng, vì nó tạo cơ hội trong tương lai để hiểu rõ hơn về nhu cầu của những người có MS trên thị trường lao động, Malina Wieczorek nói.
Về chiến dịchNăm nay, phiên bản thứ hai của chiến dịch giáo dục Nie Alam na MS dành cho hoạt động nghề nghiệp của những người mắc bệnh đa xơ cứng và các kỹ năng nhận thức. Nó tập trung vào các vấn đề liên quan đến cuộc sống nghề nghiệp của những người bị MS và những thách thức mà họ phải đối mặt hàng ngày. Chiến dịch này nhằm vào những người mới được chẩn đoán và người thân của họ, tức là gia đình, đối tác, bạn bè, người quen cũng như đồng nghiệp hoặc chủ nhân. Cùng nhau, đối mặt với thử thách của MS sẽ dễ dàng hơn!
Thông tin thêm về hồ sơ Nie sam trên SM trên Facebook.