LỄ KỶ NIỆM NGàY BỆNH HIẾM THẾ GIỚI

Lễ kỷ niệm Ngày bệnh hiếm của người Ba Lan

Là một phần của lễ kỷ niệm Ngày Bệnh hiếm ở Ba Lan, một hội nghị và một cuộc họp giáo dục và hội nhập buổi chiều được lên kế hoạch

11:00 - hội nghị tại Łazienki Królewskie (Cung điện trên Đảo)

Trong lễ kỷ niệm Ngày Bệnh Hiếm năm nay ở Ba Lan, sẽ có một hội nghị nghi lễ tổng kết năm qua và tiến bộ trong việc tiếp cận điều trị, được tổ chức bởi Diễn đàn Quốc gia về Điều trị Bệnh Hiếm "Trẻ mồ côi" và Hiệp hội Bệnh nhân Phenylketonuria Ba Lan "Ars Vivendi". Cuộc họp sẽ bắt đầu lúc 11:00 sáng tại Łazienki Królewskie (Cung điện trên Đảo), sẽ có sự tham gia của lãnh đạo các tổ chức bệnh nhân, các chuyên gia và những người ra quyết định, cùng những người khác. Bộ trưởng Bộ Y tế prof. Maciej Szumowski.

16: 00 - Họp nhận thức và giáo dục cho bệnh nhân và xã hội - Mysia 3

Vào buổi chiều, chúng tôi mời tất cả các bên quan tâm đến phiên bản thứ hai của một cuộc họp văn hóa và giáo dục độc đáo nhân Ngày các bệnh hiếm gặp, sẽ bắt đầu lúc 4:00 chiều tại ul. Mysia 3. Ngoài phần trình bày của đại diện cộng đồng bệnh nhân, bác sĩ và những người ra quyết định, sẽ có một buổi biểu diễn âm nhạc và triển lãm ảnh về các bệnh hiếm gặp. Đây cũng sẽ là một cơ hội duy nhất để gặp gỡ bệnh nhân và người thân của họ.

>>> Chương trình chi tiết các sự kiện liên quan đến lễ kỷ niệm Ngày Thế giới Phòng chống bệnh hiếm gặp xem tại đây.

Các bệnh hiếm gặp - khó chẩn đoán, thiếu kiến thức và thông tin, hạn chế tiếp cận điều trị

Bệnh hiếm gặp là những bệnh rất hiếm được xác định về mặt di truyền, có diễn biến mãn tính và nghiêm trọng, hầu hết biểu hiện ở thời thơ ấu, nhưng không chỉ. Một căn bệnh hiếm gặp là một căn bệnh ảnh hưởng đến không quá 5 trong số 10.000 người. Mọi người. Người ta ước tính rằng có gần 6.000 Tuy nhiên, với sự tiến bộ của y học, danh sách này vẫn tiếp tục phát triển. Nguyên nhân của nhiều bệnh hiếm ngày nay vẫn chưa được biết rõ. Đây hầu như là tất cả các bệnh được xác định về mặt di truyền, nhưng cũng là những bệnh có cơ địa tự miễn dịch hoặc ung thư.

- Kiến thức về bệnh hiếm của bệnh nhân và bác sĩ còn chưa đạt yêu cầu. Điều này không chỉ do độ hiếm của chúng mà còn do độ khó
trong việc đưa ra chẩn đoán chính xác. Stanisław Maćkowiak, chủ tịch Liên đoàn Bệnh nhân Ba Lan, cho biết khi các phương pháp chẩn đoán và tiến bộ trong nhiều năm nghiên cứu, kiến thức trong chủ đề này lớn hơn nhiều, nhưng những căn bệnh này vẫn là một thách thức lớn đối với y học hiện đại do mức độ nghiêm trọng và tính chất mãn tính cũng như chẩn đoán và điều trị tốn kém - Stanisław Maćkowiak, chủ tịch Liên đoàn Bệnh nhân Ba Lan cho biết. Những bệnh này thường ảnh hưởng đến trẻ em, và trong nhiều trường hợp dẫn đến tàn tật cả về thể chất lẫn tinh thần, và thường là tử vong. Các bệnh nhân Ba Lan phải đối mặt với những vấn đề to lớn không chỉ liên quan đến khó khăn trong việc chẩn đoán chính xác và nhanh chóng, mà còn có quá ít nghiên cứu trong lĩnh vực này, một số ít các liệu pháp hiện có và hạn chế trong việc tiếp cận chúng dưới hình thức bồi hoàn. Những thách thức khác liên quan đến khó khăn trong việc tiếp cận các chuyên gia và trung tâm có trình độ, cũng như cảm giác thường xuyên bị xã hội từ chối và cô lập - ông nói thêm.

Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hiếm gặp - Bệnh nhân vẫn đang chờ đợi

Trong nhiều năm, các bệnh nhân Ba Lan đã chờ đợi sự chấp thuận cuối cùng của chính phủ và thực hiện Kế hoạch Quốc gia về Các bệnh Hiếm muộn, mà chúng tôi, với tư cách là một quốc gia, có nghĩa vụ phải thực hiện theo quyết định của Nghị viện Châu Âu và Hội đồng EU vào tháng 6 năm 2008.

- Chúng tôi đang tin tưởng vào việc thông qua Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm vào năm 2019, khi tài liệu do cộng đồng bệnh nhân, bác sĩ và những người ra quyết định cùng phát triển đang ở giai đoạn tham vấn cuối cùng tại Bộ Y tế - Mirosław Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Trẻ mồ côi Quốc gia cho biết. Thật không may, năm 2019 đã không mang lại những thay đổi như mong đợi. Bây giờ chúng tôi biết rằng Kế hoạch đã được trình lên Ủy ban Thường vụ của Hội đồng Bộ trưởng, đã nhận được một số ý kiến nhỏ từ một số bộ. Chúng tôi mong muốn Kế hoạch sẽ được thông qua và thực hiện càng sớm càng tốt - ông cho biết thêm.

- Những thay đổi quan trọng nhất mà Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hiếm gặp mang lại là định nghĩa về các bệnh hiếm gặp, giống như định nghĩa được thông qua ở EU, trong đó nói rằng các bệnh hiếm gặp là những bệnh xảy ra không quá 5 trường hợp trên 10 nghìn người. Điều quan trọng là phải công nhận các bệnh hiếm là ưu tiên sức khỏe và đưa chúng vào quy định liên quan của Bộ trưởng Bộ Y tế, mạng lưới các trung tâm tham khảo và đăng ký các bệnh hiếm, cũng như thay đổi mô hình đánh giá thuốc dành riêng cho các bệnh hiếm dựa trên mô hình phân tích quyết định đa tiêu chí (MCD), được quy định trong Đạo luật Bồi hoàn - đây là những thay đổi tiếp theo được thực hiện bởi Kế hoạch - Mirosław Zieliński tóm tắt.