Thứ hai, ngày 15 tháng 4 năm 2013.- Nhân dịp kỷ niệm vào ngày 17 tháng 4 của Ngày Hemophilia thế giới, kết quả của nghiên cứu HERO (Kết quả và cơ hội kinh nghiệm của Heamophilia) đã được trình bày, được thực hiện với sự hợp tác của Novo Nordisk và liên quan đến nghiên cứu sâu hơn. quan trọng được thực hiện cho đến nay liên quan đến chất lượng cuộc sống và các vấn đề khác liên quan đến tác động của bệnh ở những bệnh nhân này.
Một trong những kết luận chính có thể được rút ra từ nghiên cứu này, dựa trên một cuộc khảo sát trong đó có tổng số 1.200 người tham gia, 60 người trong số họ là người Tây Ban Nha, là những thay đổi tâm lý xã hội quan trọng nhất xuất phát từ căn bệnh này chủ yếu là do các vấn đề về thể chất. cái này đòi hỏi "Ước tính 90% bệnh nhân trên 40 tuổi bị đau mãn tính hàng ngày và 73% có vấn đề về vận động nghiêm trọng do chủ yếu liên quan đến khớp do chảy máu. Trong trường hợp cụ thể của Tây Ban Nha, 100% Bệnh nhân lớn tuổi hơn có từ một đến ba khớp bị ảnh hưởng và là công ty con của tổng số chân giả ", bác sĩ Víctor Jiménez, trưởng khoa cầm máu của Bệnh viện La Paz ở Madrid cho biết.
Theo bác sĩ Jiménez, có hai nhóm bệnh nhân mắc bệnh Hemophiliac: những người được điều trị prolachusis và những người trải qua điều trị theo yêu cầu. "Điều trị dự phòng bao gồm sử dụng nhiều lần yếu tố thiếu hụt 3 hoặc 4 lần một tuần để ngăn ngừa chảy máu. Trong 15 năm qua, phương pháp điều trị dự phòng này đã dẫn đến trẻ em và bệnh nhân vị thành niên có hệ thống khớp tương tự như trẻ em Những người không mắc bệnh. Mặt khác, có phương pháp điều trị theo yêu cầu, áp dụng cho những bệnh nhân trên 40 tuổi, chưa được điều trị dự phòng, bị tổn thương khớp. Thật may, ở Tây Ban Nha, chúng tôi hiện đang có những phương pháp điều trị tiên tiến nhất cho Cách tiếp cận căn bệnh này đã cho phép những bệnh nhân này được hưởng tuổi thọ tương đương với phần còn lại của dân số. "
Về phần mình, bác sĩ Felipe Querol, phó bác sĩ của Đơn vị cầm máu và huyết khối của Dịch vụ huyết học của Bệnh viện La Fe, ở Valencia, và điều phối viên tại Tây Ban Nha của nghiên cứu HERO, đã nhận xét về hai vấn đề chính hiện đang được đưa ra bởi cách tiếp cận bệnh "Một mặt, tỷ lệ mắc bệnh thoái hóa khớp ở bệnh nhân trên 40 tuổi. Tất cả họ đều có nhiều hơn một khớp bị ảnh hưởng với tất cả mọi thứ mà điều này ám chỉ cho một người trẻ. Ví dụ, nghiên cứu cho thấy, ví dụ, 42% số người được hỏi đã phải nghỉ việc vì căn bệnh này.
Vấn đề thứ hai liên quan đến trẻ em và những người trẻ tuổi được điều trị dự phòng. Họ chủ yếu là (68% cha mẹ nhận ra điều này) những đứa trẻ được bảo vệ quá mức, bị làm phiền bởi điều trị (thực tế, ở tuổi thiếu niên thiếu sự tuân thủ) và trong đó cảm giác thất vọng là thường xuyên không thể làm một số hoạt động như chơi bóng đá. "
Đối với Tiến sĩ Querol, điều quan trọng là giáo dục phụ huynh, giáo viên và xã hội nói chung về thực tế mà căn bệnh này ngụ ý để loại bỏ sự kỳ thị vẫn còn tồn tại trên đó.
Theo nghĩa này, Daniel García, đại diện của Liên đoàn Hemophilia Tây Ban Nha (FedHEMO), đã chỉ ra sự cần thiết của bệnh Hemophilia để trở nên bình thường hóa ở cấp độ xã hội, ví dụ như bệnh tiểu đường. "Chúng tôi cũng phải nỗ lực để những người trên 40 tuổi có giới hạn có công cụ cho phép họ đảm nhận tình huống của họ, ngăn họ sống như một khuyết tật tâm lý xã hội."
Ước tính ở Tây Ban Nha bệnh Hemophilia ảnh hưởng đến khoảng 3.000 người, 20% trong số đó dưới 20 tuổi.
Nguồn:
Tags:
Các LoạI ThuốC Bảng chú giải Sự Tái TạO
Một trong những kết luận chính có thể được rút ra từ nghiên cứu này, dựa trên một cuộc khảo sát trong đó có tổng số 1.200 người tham gia, 60 người trong số họ là người Tây Ban Nha, là những thay đổi tâm lý xã hội quan trọng nhất xuất phát từ căn bệnh này chủ yếu là do các vấn đề về thể chất. cái này đòi hỏi "Ước tính 90% bệnh nhân trên 40 tuổi bị đau mãn tính hàng ngày và 73% có vấn đề về vận động nghiêm trọng do chủ yếu liên quan đến khớp do chảy máu. Trong trường hợp cụ thể của Tây Ban Nha, 100% Bệnh nhân lớn tuổi hơn có từ một đến ba khớp bị ảnh hưởng và là công ty con của tổng số chân giả ", bác sĩ Víctor Jiménez, trưởng khoa cầm máu của Bệnh viện La Paz ở Madrid cho biết.
Theo bác sĩ Jiménez, có hai nhóm bệnh nhân mắc bệnh Hemophiliac: những người được điều trị prolachusis và những người trải qua điều trị theo yêu cầu. "Điều trị dự phòng bao gồm sử dụng nhiều lần yếu tố thiếu hụt 3 hoặc 4 lần một tuần để ngăn ngừa chảy máu. Trong 15 năm qua, phương pháp điều trị dự phòng này đã dẫn đến trẻ em và bệnh nhân vị thành niên có hệ thống khớp tương tự như trẻ em Những người không mắc bệnh. Mặt khác, có phương pháp điều trị theo yêu cầu, áp dụng cho những bệnh nhân trên 40 tuổi, chưa được điều trị dự phòng, bị tổn thương khớp. Thật may, ở Tây Ban Nha, chúng tôi hiện đang có những phương pháp điều trị tiên tiến nhất cho Cách tiếp cận căn bệnh này đã cho phép những bệnh nhân này được hưởng tuổi thọ tương đương với phần còn lại của dân số. "
Về phần mình, bác sĩ Felipe Querol, phó bác sĩ của Đơn vị cầm máu và huyết khối của Dịch vụ huyết học của Bệnh viện La Fe, ở Valencia, và điều phối viên tại Tây Ban Nha của nghiên cứu HERO, đã nhận xét về hai vấn đề chính hiện đang được đưa ra bởi cách tiếp cận bệnh "Một mặt, tỷ lệ mắc bệnh thoái hóa khớp ở bệnh nhân trên 40 tuổi. Tất cả họ đều có nhiều hơn một khớp bị ảnh hưởng với tất cả mọi thứ mà điều này ám chỉ cho một người trẻ. Ví dụ, nghiên cứu cho thấy, ví dụ, 42% số người được hỏi đã phải nghỉ việc vì căn bệnh này.
Trẻ em được bảo vệ quá mức
Vấn đề thứ hai liên quan đến trẻ em và những người trẻ tuổi được điều trị dự phòng. Họ chủ yếu là (68% cha mẹ nhận ra điều này) những đứa trẻ được bảo vệ quá mức, bị làm phiền bởi điều trị (thực tế, ở tuổi thiếu niên thiếu sự tuân thủ) và trong đó cảm giác thất vọng là thường xuyên không thể làm một số hoạt động như chơi bóng đá. "
Đối với Tiến sĩ Querol, điều quan trọng là giáo dục phụ huynh, giáo viên và xã hội nói chung về thực tế mà căn bệnh này ngụ ý để loại bỏ sự kỳ thị vẫn còn tồn tại trên đó.
Theo nghĩa này, Daniel García, đại diện của Liên đoàn Hemophilia Tây Ban Nha (FedHEMO), đã chỉ ra sự cần thiết của bệnh Hemophilia để trở nên bình thường hóa ở cấp độ xã hội, ví dụ như bệnh tiểu đường. "Chúng tôi cũng phải nỗ lực để những người trên 40 tuổi có giới hạn có công cụ cho phép họ đảm nhận tình huống của họ, ngăn họ sống như một khuyết tật tâm lý xã hội."
Ước tính ở Tây Ban Nha bệnh Hemophilia ảnh hưởng đến khoảng 3.000 người, 20% trong số đó dưới 20 tuổi.
Nguồn:
