Cô có thể nghe thấy từ nhà tâm lý học: "Con à, con không phải là kẻ tâm thần, nhưng mẹ không biết con có chuyện gì." Nó có vẻ "lạ" với các bác sĩ. "Có lúc tôi đã nói to" Đoán xem nào, tôi nghĩ tôi mắc hội chứng Asperger. " Tôi nhớ rằng đầu tiên là khoảng lặng, và sau đó những câu ngắn gọn như thế được bạn bè thốt lên: "Này, chắc là không ...", "Có thể ...", "Có, một chút ...", "Chà, chắc hẳn là ...". Trong những ngày đó, hội chứng Asperger là chủ đề của nghiên cứu khoa học và lâm sàng. Và không phải là điều bạn nghĩ đến trong bối cảnh của những người "bình thường" - Joanna Ławicka nhớ lại. Cô phát hiện ra mình mắc hội chứng Asperger khi 28 tuổi. Ở trường, cô hầu như không đậu từ lớp này sang lớp khác, ngày nay cô là một nhà giáo dục đặc biệt, tiến sĩ khoa học xã hội và là chủ tịch của Quỹ Prodeste.
“Anh ấy hầu như chỉ ăn mặc màu đen và hạnh phúc nhất nếu có thể mua một lúc vài chiếc cùng một chiếc áo. Cô ấy ghét phô mai, nhưng lại thích ăn phô mai. Đồ uống yêu thích của cô ấy bao gồm Picollo anh đào và nước tăng lực, nhưng chỉ những loại có vị như kẹo ”- thông tin về sở thích của cô ấy có thể được tìm thấy trên trang web niezosmita.pl.
“Nó cũ rồi,” Joanna cười.
- Vậy bây giờ anh thích gì? - Tôi hỏi.
- Bạn biết đấy, một chút đã thay đổi, nhưng không phải là tất cả. Tôi vẫn thích phô mai tươi vì đó là vấn đề về độ đặc. Em này có thể nuốt được, em không thích màu trắng. Nói chung, khi nói đến vấn đề dinh dưỡng, tôi đã tìm hiểu rất cụ thể từ khi còn nhỏ. Tất nhiên, cùng với những thay đổi về chính trị, bởi vì tôi sinh ra vào những năm 1970, sở thích của tôi cũng thay đổi và tôi bị thuyết phục về một vài hương vị mới, chẳng hạn như sushi, nhưng tôi luôn cảm thấy có sự cản trở nhất định đối với việc thử những món mới - anh ấy giải thích.
Ngoài pho mát trắng, Joanna không thích hầu hết các loại đồ uống mà những người bình thường uống. - Đôi khi tôi uống một ly cola, và chỉ có một ngành năng lượng mà tôi thích. Không có loại nào khác là an toàn để uống vì chúng quá ngọt, quá chua hoặc có mùi quá khó chịu. Tôi thực sự không thích ngọt chút nào. Tôi thỉnh thoảng ăn bánh quy hoặc kẹo, nhưng chúng rất nhỏ, anh ấy nói.
- Còn màu đen đó? - Tôi hỏi.
- Đôi khi màu sắc len lỏi vào tủ quần áo của tôi, nhưng màu đen vẫn chiếm ưu thế bởi vì tôi cảm thấy thoải mái khi mặc nó - anh giải thích.
Khi Joanna còn là một đứa trẻ, cha mẹ cô không nghi ngờ rằng cô có thể mắc hội chứng Asperger.
- Tôi phát hiện ra mình năm 28 tuổi. Cha mẹ tôi không thể nghi ngờ điều đó vì khi tôi còn nhỏ, không ai chẩn đoán hội chứng Asperger. Không ai thậm chí còn nghe nói về anh ta. Vào thời điểm đó, chỉ có bệnh tự kỷ mới được chẩn đoán, và thường gặp nhất ở những người thiểu năng trí tuệ - Joanna nói.
Hội chứng Asperger (AS) thường được gọi không chính xác là bệnh. Ngày nay, trong bối cảnh phổ tự kỷ mà AS thuộc về, ngay cả thuật ngữ "rối loạn" cũng bị tránh.
Hiện nay, các nhà khoa học trên thế giới công nhận thuật ngữ ASC (tình trạng phổ tự kỷ), có thể được dịch sang tiếng Ba Lan là một trạng thái trong phổ tự kỷ. Trên phổ tự kỷ, mọi người phát triển từ khi sinh ra đến khi chết, và trạng thái phát triển này được coi là một trong những biến thể có thể xảy ra chứ không phải tệ hơn. Một số người trong phổ tự kỷ bị khuyết tật, trong khi những người khác quản lý cuộc sống của họ một cách độc lập.
Một đứa trẻ rất có năng khiếu
Joanna nhận thấy rất nhanh rằng cô ấy khác với các bạn cùng lứa tuổi.
- Tôi đã biết điều đó. Tôi không thích tham gia các trò chơi cổ điển ở trường mầm non. Tôi không thể đối phó với chúng. Dù sao, cho đến ngày nay, khi nghĩ lại, tôi thấy chúng không hấp dẫn và dễ chịu cho lắm. Khi mới 4 tuổi, tôi thích đọc sách hơn chơi. Nhưng đây không chỉ là những câu chuyện cổ tích trong bộ truyện: "Mẹ hãy đọc cho con nghe." Tôi chắc chắn thích đọc sách cho những người trẻ tuổi, sách của Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" hoặc các tác phẩm kinh điển của văn học Ba Lan - Joanna nhớ lại.
Trong suốt trường mẫu giáo, cô được coi là một "đứa trẻ rất có năng khiếu". Cô đến trường sớm hơn các bạn cùng trang lứa.
- Đó là điều mà các cô giáo từ nhà trẻ và mẫu giáo của tôi quyết định theo học, nhưng tôi cũng rất muốn. Trong cuộc trò chuyện với một chuyên gia tâm lý để đánh giá xem liệu tôi có thể được cho vào lớp một sớm hơn, tôi đã phản ứng rất nhiệt tình với câu hỏi: "Con có thực sự muốn điều này không?" Và sau đó? Sau đó, đứa trẻ tài năng này đã làm kém nhất, bị điểm kém nhất, và khi nó cố gắng chứng minh rằng nó biết điều gì đó và thỉnh thoảng yêu cầu câu trả lời, nó đã bị im lặng với những lời rằng "bạn không làm điều đó và bạn phải cho người khác cơ hội trả lời" - Joanna nói.
Cô thừa nhận rằng khi cô đi học, cô hy vọng rằng cuộc sống của mình sẽ có một ý nghĩa mới. Trong khi đó, cô ấy bị đánh ở mọi phía. Từ thứ Hai đến thứ Sáu, cô ấy kèm theo những cảm xúc như lo lắng, hiểu lầm và bối rối. Cô không hiểu những quy tắc bất thành văn của trường, đặc biệt là những quy định quản lý nhóm đồng trang lứa.
"Tôi nghĩ với bản thân rằng nếu tôi lớn lên với một chẩn đoán, tôi sẽ ngăn bản thân lớn lên với danh tính" kẻ ngốc "," kẻ xấu "," kẻ ngốc "hoặc" điên rồ "- cô nói.
Đây là những câu chuyện nhỏ mà trẻ em dùng để mô tả cô, nhưng cả người lớn. Anh ấy không thích kể về những kỷ niệm thời đi học của mình. Anh ấy biết rằng đó là những thời điểm khác nhau, những thực tế khác nhau và những người hành động theo cách này và không theo cách khác vào thời điểm đó có thể có nhận thức hoàn toàn khác về những tình huống tương tự ngày nay.
Bên cạnh đó, anh ta hạn chế kể những ví dụ từ cuộc sống của chính mình, để không gây ra những so sánh không cần thiết về các bậc cha mẹ hiện tại có con nhỏ đang phát triển trong phổ.
- Tôi có thể kể cho bạn nghe về một sự kiện mà ngày nay không có cơ hội xảy ra, vì vậy sẽ không ai nói rằng "con tôi thế này" hay "nó không liên quan đến chúng tôi". Chúng tôi có một giáo viên đến giảng bài và khi không thích hoặc không thích điều gì, thầy đã sử dụng phương pháp giáo dục là dùng thước đánh vào tay chúng tôi. Một ngày nọ, khi anh ấy đi ngang qua lớp học và đánh mọi người bằng trách nhiệm tập thể, nỗi sợ hãi của tôi ngày càng mạnh mẽ hơn mỗi phút. Có lúc, tôi bật dậy khỏi băng ghế, xô ngã nó và chạy ra khỏi lớp - Joanna nói.
Ngôi trường được đặt trong một tòa nhà cũ với ngưỡng cửa rất cao. Trong lúc hoảng loạn, cô loạng choạng, ngã nhào và đập đầu xuống sàn, bất tỉnh.
- Khi tôi thức dậy, có lẽ tất cả các giáo viên trong trường đã đứng trên tôi. Tôi kể câu chuyện này để minh họa cho những người như tôi không thể hiểu được một số quy ước xã hội khó hiểu như thế nào. Những đứa trẻ khác, tôi muốn chỉ ra rằng chúng được lớn lên trong những ngày đó, có đủ nguồn lực để hiểu và bằng cách nào đó đối mặt với hoàn cảnh. Họ có thể không cảm thấy thoải mái, nhưng họ hiểu đó là một kiểu quy ước. Con đưa tay ra, cô giáo đánh. Không có cơ chế như vậy trong tôi. Có một làn sóng sợ hãi ngày càng lớn, theo phản xạ, tôi thậm chí sẽ gọi nó là một con vật, một phản ứng hoảng sợ trước những gì sắp xảy ra - Joanna giải thích.
Đầu gối trầy xước vĩnh viễn và quần rách
Khi được hỏi liệu có một lĩnh vực nào trong thời thơ ấu của cô mà cô không cảm thấy bị từ chối và khác biệt hay không, cô trả lời rằng cô tương đối ổn trong việc hướng đạo.
- Nhiệm vụ cụ thể, cấu trúc xác định rõ, không có nhiều chỗ cho những hành vi tự phát như trong các trò chơi này ở trường mẫu giáo hoặc ở sân. Trong rừng, tại các trại và các cuộc biểu tình, ngay cả một xu hướng cụ thể là ngã và chùng xuống cũng không làm ai xúc phạm.
- Tôi quả thật là một đứa trẻ luôn bị rách đầu gối, bầm tím khuỷu tay, bầm dập, rách quần. Tôi bị vấp ngã bởi chính đôi chân của mình, va vào đồ vật - cô nhớ lại.
Mặc dù thực tế là cô ấy vẫn gặp vấn đề trong việc phối hợp, nhưng đã có một khoảnh khắc trong cuộc đời cô ấy, vì niềm vui của riêng mình, cô ấy đã tập võ, yoga hoặc leo núi. Không thể nói là cô ấy tập luyện hay luyện tập thể thao. Cô chỉ thích những hoạt động này và hiểu rằng chúng có lợi cho sức khỏe của cô.
Joanna chỉ ra rằng mặc dù hầu hết những người mắc hội chứng Asperger đều gặp vấn đề với sự phối hợp vận động và cảm giác cơ thể khác với hầu hết mọi người, nhưng hiện tượng này không thể được khái quát trong một trăm phần trăm. Có rất nhiều vận động viên trong số những người trong phổ tự kỷ. Một trong số đó là cầu thủ bóng đá xuất sắc Leo Messi, người thêm vào đó là sự mâu thuẫn của định kiến mà những người như vậy không thể đối phó trong các trận đấu đồng đội.
- Họ không chỉ chơi, mà còn rất thích nó và có thể, như bạn thấy, làm chủ nó. Cá nhân tôi biết một vài cô gái và chàng trai huấn luyện bóng đá cho đội bóng ở Warsaw. Mặt khác, ở Ý, có một câu lạc bộ bóng đá toàn diện. Một số thích trò chơi đồng đội, những môn thể thao cá nhân khác. Tại sao tôi lại chọn những ngành học như vậy? Bởi vì tôi chỉ thích chúng. Tôi thường khiến mọi người nhận ra rằng những người mắc chứng tự kỷ đều có tính cách, tính cách. Họ cũng giống như bất kỳ cá thể nào khác không phù hợp với những khuôn mẫu thường được chấp nhận và không thể được coi như một vật thể trong bảo tàng mang dấu hiệu "Hội chứng Asperger". Cách tiếp cận này làm tôi khó chịu rất nhiều - anh ấy giải thích.
Trong những năm trung học của mình, cuộc sống của cô có một chiều hướng hơi khác. Đó là thời điểm tôi gặp những người, giống như tôi, bị mê hoặc bởi sân khấu và nghệ thuật. Tôi bắt đầu làm việc trong các nhà hát nghiệp dư - anh ấy nói.
Joanna đam mê sân khấu từ năm 8 tuổi. Ngay từ khi còn học tiểu học, cô đã biết rằng mình sẽ muốn thử sức với diễn xuất. Sau khi tốt nghiệp trung học, cô theo học trường Sân khấu "L'art" ở Krakow trong một năm.
- Tôi đã có một quyết tâm lớn để làm điều này. Tôi đã đến mục tiêu. Sau một năm học, tôi đậu vào Học viện Sân khấu ở Warsaw. Theo thông lệ ở khoa diễn xuất, một số người đã bị đuổi học sau một năm học. Giống như nhiều đồng nghiệp, nó cũng xảy ra với tôi. Tôi nghe bảo mẫu của năm đó nói rằng tôi không hợp với nghề diễn viên về tính cách.
Những lời đó là: "Bạn nên viết sách, vẽ tranh hoặc trở thành một đạo diễn với sự nhạy cảm của mình, nhưng không phải là một nữ diễn viên." Sau đó, tôi thất vọng và buồn bã, nhưng nhiều năm sau tôi đã đồng ý với họ - Joanna nói.
Cô vẫn thử sức với lĩnh vực diễn xuất. Trong một năm, cô làm việc tại Nhà hát Do Thái ở Warsaw và học tại Trung tâm Thực hành Sân khấu ở Gardzienice.
- Đó là khoảng thời gian rất căng thẳng trong cuộc đời tôi, tôi đã rất nhập tâm vào nó. Điều khiến tôi thích thú nhất trong diễn xuất là khám phá vai diễn, tìm ra nhân vật tôi nên giống như thế nào, nói như thế nào, tôi phải có tính cách gì. Tôi thích việc tôi có thể đứng cạnh tôi theo một cách nào đó và nhìn một người, tính cách mà tôi phải đóng - anh ấy nói. Ngoài ra, làm việc với cơ thể là một yếu tố quan trọng trong giáo dục sân khấu. Nó rất khó đối với tôi, nhưng rất quan trọng và đang phát triển. Ba lê cổ điển, nhảy hiện đại, đấu kiếm, nhào lộn, nhịp điệu, múa dân gian - đó là một trường học tuyệt vời cho một người đàn ông đi bộ với đầu gối rách rưới hầu hết thời thơ ấu của mình.
Từ nhà thiết kế đồ họa đến nhà giáo dục
Tuy nhiên, đã đến lúc chính cô ấy bỏ cuộc. Tại sao?
- Tôi không thể đương đầu trong một môi trường cạnh tranh cao, và đó là môi trường diễn xuất. Tôi thấy nó không dành cho tôi. Cho đến ngày nay, tôi nghĩ rằng đó là một yếu tố rất thú vị và quan trọng đối với tôi khi làm việc trên cả bản thân và các mối quan hệ xã hội, nhưng tại một số điểm, nó khiến tôi choáng ngợp - anh ấy nói.
Cô nói, trong vài năm "ngắn ngủi", cô đã tìm kiếm vị trí của mình. Cô ấy không thực sự thấy mình trong các nghiên cứu cổ điển. Kinh nghiệm ở trường tiểu học và trung học đã làm tốt công việc của họ.
- Bạn nên gọi một cái thuổng là một cái thuổng. Học vấn của tôi là một chấn thương và tôi đã làm việc đó trong nhiều năm tại văn phòng của các nhà trị liệu tâm lý. Khả năng tôi phải quay lại ngồi trên ghế dự bị, ngay cả ở trường đại học, là một viễn cảnh đáng sợ - anh nhớ lại.
Trong ba năm, cô làm việc như một nghệ sĩ đồ họa máy tính. Cô nhận việc và làm chúng ở nhà.
- Sự lo lắng về xã hội của tôi ngày càng tăng khiến tôi có vấn đề với việc bỏ nhà đi. Tôi nhận ra rằng điều này không tốt cho tôi, bởi vì tôi sẽ ngừng tiếp xúc với mọi người, và nó sẽ có tác động thực sự hủy hoại tôi. Vì vậy, tôi bắt đầu tự hỏi mình có thể làm gì, có thể học gì, không chỉ để rời khỏi nhà, mà còn để học một thứ gì đó mang lại cho tôi sự hài lòng - anh ấy nói.
Sau đó cô nhớ lại một tập phim từ thời thơ ấu của mình.
- Khi tôi 13-14 tuổi, tôi là một tình nguyện viên, một người trông trẻ, một chút trong các đội tình nguyện viên nổi tiếng lúc bấy giờ giúp phục hồi chức năng tại nhà cho trẻ em khuyết tật. Tôi cảm thấy rất tốt với họ, và họ cảm thấy tốt với tôi. Tôi đã giúp đỡ trong các đội phục hồi chức năng, nhưng tôi cũng thường chăm sóc họ để bố mẹ họ có thể đi xem phim, đi dạo, chạy một số việc vặt. Những kỷ niệm này đã hướng tôi suy nghĩ về việc học sư phạm.
Tôi đã đọc nó, phân tích nó và thấy đó là một hướng đi hay ho. Tôi đã nộp hồ sơ của mình cho Đại học Warsaw và trước sự ngạc nhiên của mọi người, tôi không chỉ được nhận mà còn là người đầu tiên trong danh sách. Tôi, học sinh kém nhất từ trước đến nay, với điểm trung bình chỉ hơn ba trong kỳ thi Matura của cô ấy. Năm năm sau khi tốt nghiệp trung học, không có khả năng học để thi, vì tôi đã là mẹ của đứa trẻ chín tháng tuổi Weronika, tôi nhận được chỉ số từ tay hiệu trưởng Đại học Warsaw trong buổi lễ khai giảng năm học. - anh nhớ lại.
Joanna đã học ở Warsaw trong một năm. Sau đó, cô chuyển đến Poznań.
- Tôi đã làm điều đó vì lý do cá nhân, nhưng cũng vì tôi được học giáo dục đặc biệt ở đó. Do những kết quả tuyệt vời, tôi nhanh chóng được trao bằng khen cho một khóa học cá nhân, nhờ đó tôi đã hoàn thành năm năm học trong bốn năm. Đó là khoảng thời gian tốt đẹp, đầy cơ hội phát triển và nó đã để lại cho tôi nhiều kỷ niệm đẹp và những mối quan hệ quan trọng - anh nói.
"Tôi nghĩ rằng tôi mắc hội chứng Asperger"
Hai năm sau khi bảo vệ bằng tốt nghiệp của mình, khi cô ấy đang làm công việc sư phạm ở một trung tâm dành cho trẻ em mắc chứng tự kỷ, cô ấy đã được cử đi học sau đại học tại Synapsis Foundation. Đó là một bước đột phá khác trong cuộc đời cô. Hóa ra, không chỉ chuyên nghiệp.
- Trong một lần dự hội nghị, tôi ngồi ở cuối phòng nghe bài giảng về hội chứng Asperger. Tôi nhớ rằng mọi người đã rất ngạc nhiên về những gì được thảo luận và trình chiếu trong các bộ phim trong thời gian đó. Và tôi rất ngạc nhiên vì sự phấn khích của họ. Tôi tự nghĩ - Đây là cách cuộc sống của tôi trông như thế này. Họ thấy gì ở sự lạ lùng này? ”.
Khi chúng tôi lái xe trở về từ lối ra này trong xe, có lúc tôi lớn tiếng nói: "Đoán xem, tôi nghĩ tôi có Asperger." Tôi nhớ lúc đầu là khoảng lặng, rồi những câu ngắn gọn như vậy được bạn bè thốt lên: "Này, chắc là không ...", "Có lẽ một chút", "Chà, chắc hẳn là vậy." Trong những ngày đó, hội chứng Asperger là chủ đề của nghiên cứu khoa học và lâm sàng. Và không phải là điều bạn nghĩ đến trong bối cảnh của những người "bình thường", Joanna nhớ lại.
Joanna đã tiếp xúc với bác sĩ tâm thần và nhà tâm lý học từ những năm thiếu niên. Năm 16 tuổi, tại khoa tâm thần kinh nhi ở Opole, nơi cô kết thúc vì một căn bệnh thần kinh, cô dường như "xa lạ" với các bác sĩ. Thật kỳ lạ khi một chẩn đoán tâm thần đã được quyết định.
Vài tuần sau, cô rời khỏi phòng khám với một chẩn đoán thần kinh và ... chẩn đoán một nhân cách thái nhân cách. Cô được giới thiệu đến liệu pháp tâm lý. Nhà tâm lý học không đồng ý với chẩn đoán này, nhưng cô không thể đưa ra một chẩn đoán khác. Cô ấy thường nói với Joanna rằng: "Con à, con không phải là kẻ tâm thần, nhưng mẹ không biết con bị làm sao."
Thuật ngữ “có điều gì đó không ổn với anh ấy / cô ấy” vẫn khiến Joanna buồn bã và thất vọng. Do đặc thù quá trình phát triển của mình, cô không tránh khỏi chứng trầm cảm và rối loạn lo âu đặc trưng của người tự kỷ.
Khi 28 tuổi, cô lại đến điều trị một giai đoạn trầm cảm, bác sĩ phụ trách dựa trên một cuộc phỏng vấn rất chi tiết, lần đầu tiên nghi ngờ và sau đó chẩn đoán hội chứng Asperger. Vài năm sau khi cô ấy bày tỏ sự nghi ngờ của mình trong xe, trở về từ một hội nghị ở Warsaw. Cô ấy cũng đã có vài năm làm việc với trẻ em với một quang phổ phía sau cô ấy. Cô ấy đã nhìn thấy những điểm tương đồng ở bản thân, mặc dù chúng không rõ ràng, bởi vì cô ấy đã dạy những người tự kỷ bị khuyết tật nghiêm trọng.
Năm 2008, cô khởi xướng việc thành lập Quỹ Prodeste do cô quản lý từ năm 2013. Ban đầu, Quỹ chủ yếu giải quyết việc giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình của chúng, nhưng theo thời gian, hoạt động của nó bắt đầu phát triển đáng kể. Hiện tại, đây là tổ chức duy nhất ở Ba Lan có mục tiêu chính là xây dựng một không gian xã hội cho sự hòa nhập và xác nhận đầy đủ của người tự kỷ, bất kể tình trạng trí tuệ hay sức khỏe của họ.
Cô ấy đã không quyết định ra đi với tư cách chính thức cho đến khi cô ấy viết cuốn sách Tôi không phải là người ngoài hành tinh. Tôi mắc hội chứng Asperger.
- Tôi không chắc mình muốn làm điều đó hay có ai cần nó, nhưng sau khi nói chuyện với một người bạn của mình, tôi đã thay đổi quyết định. Cô ấy nói với tôi rằng nếu tôi muốn trung thực với những người tôi làm việc cùng, tôi nên làm điều đó. "Bạn đặt mình vào vị trí của một người muốn giúp đỡ họ, tiếp thêm sức mạnh cho họ, cảm giác hy vọng rằng cuộc sống của họ có thể có giá trị, đồng thời bạn muốn che giấu sự thật rằng bạn mắc bệnh Asperger," cô ấy giải thích với tôi. Và thực sự tôi đã đi đến kết luận rằng nếu tôi không làm như vậy, thì phần của tôi sẽ là đạo đức giả - anh nhớ lại.
Quyết định này đã làm dấy lên làn sóng chỉ trích và thù hận. Cô ấy đã nghe từ nhiều người rằng cô ấy "thúc đẩy chẩn đoán của mình". Hoặc là anh ta "giả tự kỷ."
- Tôi đã chuẩn bị cho nó. May mắn thay, nó đã kết thúc sau một thời gian. Tôi rất cảm ơn sự hỗ trợ của các cơ quan chức năng quan trọng trong lĩnh vực phát triển con người. Đặc biệt là Tiến sĩ Michał Wroniszewski từ Synapis, người đã đến dự buổi ra mắt cuốn sách của tôi ở Warsaw. Tôi chắc chắn rằng đó là một tín hiệu quan trọng đối với những người trong cái gọi là "môi trường", anh ấy nói.
Trong những năm tiếp theo, Joanna bắt đầu cùng một nhóm bạn và cộng sự thực hiện các dự án phát triển quyền tự quản ở Ba Lan.
- Cùng với những người khác trong phổ tự kỷ, chúng tôi đã tổ chức các bài giảng và hội thảo chỉ được thực hiện bởi những người như chúng tôi. Hiện tại, cộng đồng những người ủng hộ tự kỷ ở Ba Lan đang bắt đầu lộ diện rõ ràng. Có những giảng viên tự kỷ, những người sử dụng họ và tên của họ trên các phương tiện truyền thông. Họ là những người ẩn danh đối với công chúng, nhưng rất quan trọng đối với các blogger, nghệ sĩ và nghệ sĩ hình ảnh, những người chia sẻ kiến thức về trải nghiệm của họ. Có người lớn và thanh thiếu niên. Suy nghĩ về những người trên phổ đã thay đổi một chút ở Ba Lan trong những năm gần đây, nhưng theo quan điểm của tôi, chúng tôi hơi kém may mắn. Trong nhiều thập kỷ, chúng ta đã bắt nguồn từ khái niệm rối loạn và nhu cầu điều trị / trị liệu. Sau khi nhận được chẩn đoán, cha mẹ của một đứa trẻ tự kỷ bắt đầu hành hương đến các văn phòng và công sở. Tìm kiếm sự giúp đỡ, họ càng nhốt con mình trong hình ảnh đứa trẻ tự kỷ đi bằng hai chân, đòi hỏi một điều gì đó thật sự đặc biệt. Bằng cách này, thứ gì đó quan trọng nhất sẽ bị mất khỏi tầm mắt của chúng ta. Vì vậy, một người đàn ông - ông nhấn mạnh.
Một bài học bị hủy sẽ phá vỡ thứ tự
Đồng thời, Joanna nhấn mạnh sự hiểu biết đầy đủ của cô về thực tế rằng các phán xét thường trở thành cơ chế duy nhất cho phép bất kỳ sự hỗ trợ nào cho đứa trẻ.
- Gần đây tôi có nói chuyện với mẹ của một bé gái 6 tuổi chỉ cần một việc là có thể hoạt động ở trường mẫu giáo mà không gặp bất cứ trở ngại nào. Rằng giáo viên vẽ cho cô ấy trước lớp và viết ra những gì sẽ xảy ra từng bước trong ngày. Thì ra về phía thầy không thể nào khắc phục được. Bà chủ coi đó là ý thích. Trong khi đó, những người mắc Hội chứng Asperger, đặc biệt là những trẻ nhỏ, cần có khuôn khổ và trật tự. Đôi khi sự thay đổi trong thời gian biểu hoặc việc hủy bỏ các lớp học sẽ làm mất đi cảm giác an toàn. Joanna nói rằng nó liên quan đến đặc điểm phát triển của người tự kỷ.
- May mắn thay, ngày càng có nhiều bậc cha mẹ và bác sĩ chuyên khoa chấp nhận sự thật rằng đứa trẻ đặc biệt này phát triển khác biệt và không bị ốm hay quấy khóc. Tôi tin rằng cách tiếp cận này đơn giản là không công bằng. Trong số những người mắc chứng tự kỷ, có tới 38% là người khuyết tật. Thường bị tàn tật rất nặng, cần được giúp đỡ và hỗ trợ thực sự đặc biệt. Nhưng khuyết tật, bao gồm khuyết tật trí tuệ, cũng ảnh hưởng đến những người không tự kỷ. Và họ cũng cần rất nhiều thứ từ môi trường xung quanh.
Mặt khác, khoảng 18% dân số tự kỷ phát triển trên mức phát triển trí tuệ bình thường. Trong dân số nói chung, có khoảng 4% những người như vậy. Một lần nữa - đây là một nhóm đặc biệt! Một người đàn ông có năng lực trên mức trung bình cần được hỗ trợ và giúp đỡ nhiều hơn một người bình thường, thông thường. Làm thế nào chúng ta có thể nói về chứng tự kỷ? Đồng nghiệp của tôi, Krystian Głuszko, người hiện đã qua đời và là tác giả của những cuốn sách tuyệt vời mà tôi rất đề nghị - đã có một thuật ngữ nhân văn hay như vậy. Anh ấy nói về "vẻ đẹp tự kỷ." Tôi rất thích nó - Joanna nói.
Thế giới cần sự đa dạng
Joanna có ba cô con gái hoàn toàn không mắc bệnh thần kinh. Hai là thanh thiếu niên, một là người lớn. Khi được hỏi liệu người tự kỷ có nên có con hay không, anh rất phẫn nộ.
- Tôi không hiểu chút nào về cách trình bày vấn đề như vậy. Tất nhiên, nếu một người tự kỷ quyết định rằng họ không muốn có con, đó là sự lựa chọn của họ và họ có quyền đối với điều đó, giống như bất kỳ con người nào khác. Nhưng nhiều người trong phổ tự kỷ đã có con và nuôi dạy chúng tốt. Môi trường này thường có vấn đề.
Trong khi đó, thế giới cần sự đa dạng. Ngoài ra, đa dạng thần kinh. Nhờ những người có khả năng vượt ra khỏi khuôn khổ thường được chấp nhận, chúng tôi thúc đẩy sự phát triển của văn hóa, khoa học và nghệ thuật về phía trước. Mặt khác, những người cần được chăm sóc dạy chúng ta rằng hỗ trợ lẫn nhau là một điều tốt cho nền văn minh. Họ cho thấy rằng bản thân mỗi người là một giá trị. Chúng tôi không còn nhốt người khuyết tật ở nhà. Trong nhiều năm, đã có niềm tin trong ý thức xã hội rằng điều quan trọng là họ có thể di chuyển trong cùng một không gian. Và đây là một giá trị rất lớn - Joanna nói.
Joanna Ławicka, vào tháng 11 năm ngoái, đã xuất bản một cuốn sách khác gửi đến các bậc cha mẹ và các chuyên gia. "Người đàn ông trên phổ tự kỷ. Sách giáo khoa sư phạm thấu cảm ”. Anh hiện đang thực hiện hai ấn phẩm - một hướng dẫn thiết thực cho các bậc cha mẹ có con nhỏ và một cuốn sách khó và quan trọng về bạo lực.
